Daan

dinsdag 7 december 2010

Het syndroom van domme pech

Tja, zuchtte de arts met zijn witte jas en zijn bril op het puntje van zijn neus. Hij keek ons door datzelfde brilletje aan en zuchtte nog eens een keer voor hij antwoord gaf op onze vraag 'wat heeft Daan nu precies?'


En hij begon... `We hebben nu alle mogelijke onderzoeken gedaan, er is uitgekomen dat Daan aan epilepsie lijdt. Hij heeft een forse ontwikkelingsachterstand en zijn hersenen zijn wel aanwezig, maar doen niet het werk wat ze zouden moeten doen. Dat zijn allemaal dingen die we te weten zijn gekomen door de vele onderzoeken en bloedopnames. Maar wat Daan nu heeft? Ik kan het eigenlijk geen naam geven. Zie het maar als een geval van domme pech.'


Daar zaten we dan. Ons kind leed aan het syndroom van domme pech. Wat moesten we ons daar nu bij voorstellen? Wat zou de toekomst nog meer voor ons in petto hebben? Als ons kind het syndroom van domme pech had, wie van ons zou daar de drager van zijn? Zou het erfelijk zijn en zou het ooit nog over gaan? Hoe moesten we hiermee omgaan? Wat konden we nog meer verwachten? Waren er nog meer kinderen of mensen die dit syndroom hadden? Zoveel vragen, zo weinig antwoorden. Alleen de arts die ons door een klein kuchje, weer terug bracht in zijn spreekkamer. Het antwoord was gegeven of we er iets mee konden, dat was zijn probleem niet meer. Onze tijd was op, de volgende patiënt mocht naar binnen.


Inmiddels zijn we een jaar of vier verder. En we weten nog steeds het antwoord op de vele vragen niet. Wat we wel weten is dat als Daan het syndroom van domme pech heeft, wij vast het syndroom van puur geluk moeten hebben. Het is heerlijk om door Daan met dat syndroom kennis te mogen maken. Ondanks dat er zware momenten zijn, wegen die niet op tegen alle mooie momenten. We zijn er trots op om de ouders te zijn van zo'n prachtig kind als Daan. We dragen het syndroom van puur geluk dan ook vol trots en zullen er alles aan doen om er zoveel mogelijk bekendheid aan te geven. Het is een eer om het syndroom van puur geluk te mogen dragen, het is slechts aan een aantal mensen toebedeeld. En wij zijn er daar twee van!!

2 opmerkingen:

  1. Lieve Claudia..
    ten eerste wat schrijf jij het mooi op.
    Je verwoord precies wat er in je omgaat en hoe het gaat.
    Ik vind het bijzonder te lezen hoe jullie met daan omgaan, zoals je schrijft is het de manier waarop je er zelf naar kijkt.
    Als je alleen de daan ziet die anders is als andere kinderen, lijkt me het erg zwaar.
    Maar jullie genieten juist ook van de mooie kanten, daan is bijzonder zoals hij is. En ondanks dat het moeilijk is, blijft het een prachtig kind waar jullie super veel van houden.
    Ga zo door, jullie zijn toppertjes

    BeantwoordenVerwijderen
  2. heb al je verhalen gelezen, vind ze erg bezonder en ik herken heel veel in jou verhalen...dapper en moedig om dit zo te doen ook wel een stukje therapie.kan ik nog wat van leren!!tis vallen en opstaan.....maar knap van je hoe jij dat doet petje af meid!!
    vgv marli

    BeantwoordenVerwijderen