Tja....

Gisteren hebben we Daan weggebracht. Daan wordt gedurende drie weken opgenomen in de Hans Bergerkliniek. Hij zal daar zowel overdag als 's nachts blijven, alleen in de weekenden komt hij naar huis. Een erg zware beslissing die we hebben genomen, maar wel een belangrijk besluit om meer te weten te komen over Daan. Daan zal uitgebreid geobserveerd worden en er zullen nog verschillende testen met hem worden gedaan. Alles wordt geëvalueerd door een kinderneuroloog, psycholoog, logepediste en groepsleiding waarna er een gesprek met ons volgt. Er wordt gekeken naar zijn slaapgedrag, eetgedrag, eventuele autistische kenmerken en zijn ontwikkeling en zijn gedrag in het algemeen. Hopelijk krijgen we nu een zo duidelijk mogelijk beeld van Daan en krijgen we handvaten aangereikt hoe om te gaan met Daan om er voor hem en, zeker niet onbelangrijk, ook voor ons, een zo'n prettig mogelijk leven van te maken.

Ondanks dat het erg zwaar viel om Daan weg te brengen en we hem heel erg missen, heerst hier op dit moment ook een rust in huize Jansen. Onze andere kinderen zijn rustiger, krijgen even de aandacht waar ze vaak zo hard om moeten gillen. Tijdens het avondeten viel het me op. We zaten aan tafel zoals ik altijd voor ogen had. Iedereen kon zijn zegje doen, liet elkaar uitpraten. We hoefden niet steeds te mopperen om de rust te bewaren. Er werden grapjes gemaakt, gelachen, zonder dat er meteen iemand erg druk doorheen gilde. Er heerste een rustige aangename sfeer. Pas toen viel het me op hoe de sfeer vaak wordt bepaald door Daan. Wat een druk er op ons gezin ligt met de zorg voor Daan. En niet alleen op Bart en mij, maar vooral op Gijs, Juul en Pleun. Ik zag 3 hele andere kinderen. Ik werd weer met mijn neus op de feiten gedrukt. We zijn GEEN normaal gezin, hoe hard ik ook mijn best doe om zo normaal mogelijk te zijn. Maar gisterenavond waren we wel heel even een normaal gezin.

Natuurlijk mis ik Daan. Ik merk het aan de rust die er nu is. Overdag gaat het nog wel, anders zou hij op het Zonnelicht zijn geweest, maar met name de middag na schooltijd, tijdens het avondritueel en met het opstaan is het leeg in huis ondanks dat er nog drie andere kinderen rondlopen. Ondanks het gemis, merk ik dat het voor even ook wel goed is zo. Ik ben wat ontspannender, geef de andere kinderen oprechte aandacht zonder met een half oor of oog bij te houden wat Daan aan het doen is. Ik voel de vermoeidheid die ik anders onderdruk om maar door te blijven gaan. Ik ben gisterenavond als een blok in slaap gevallen op de bank, ben doodmoe doorgegaan naar bed om daar weer als een os te gaan liggen snurken. Nog nooit heb ik zo diep en vast geslapen.

Het gaat in deze komende periode niet alleen om het loslaten van Daan, ook het nadenken over hoe nu verder, speelt een belangrijke rol. Gijs, Juul en Pleun verdienen geen tweede plaats in ons gezin. Iedereen is gelijk voor ons. Niet alles draait alleen om Daan. Hoezeer we hier ook voor waken, toch merk ik nu dat dat wel gebeurd. En dat verdienen ze niet! Dus zullen we verder moeten gaan kijken wat de mogelijkheden zijn voor Daan. Welke opvang- en logeermogelijkheden er zijn voor hem. Wat er het beste bij hem past en waar wij ons prettig bij voelen. Het gaat niet om het niet aan kunnen van de zorg, maar om het op tijd opladen van mijn batterij, zodat ik nog beter voor Daan kan zorgen. Om Gijs, Juul en Pleun datgene te geven waar ze zo hard om roepen. Aandacht!! Er helemaal voor ze zijn. En om me zo op zijn tijd even weer te laten zijn, wie ik zo graag zou willen zijn. Een gewone mama en bovenal gewoon Claudia!

Hulp

Hoe doen jullie dat toch allemaal? Tja, hoe doen wij het allemaal? Allereerst wil ik natuurlijk zeggen dat we het SAMEN doen. Bart en ik zijn een team, erg goed ingespeeld op elkaar en we denken gelukkig vaak hetzelfde over belangrijke zaken. Denken we niet hetzelfde dan gaan we daarover in gesprek, maar uiteindelijk kunnen we ons er allebei in vinden. We zitten op dezelfde golflengte en dat is erg fijn. Niet alleen betreft de opvoeding van onze kinderen, maar ook in de omgang met andere mensen. Welke dromen we nog najagen en waar we waarde aan hechten. Wat we nog willen bereiken in ons leven en wat we al bereikt hebben.

Nu is het natuurlijk zo dat we ook de nodige hulp krijgen als we er om vragen, maar daar schuilt juist ons probleem. We vragen niet zo vaak om hulp. Wij vinden dat we alles alleen op moeten lossen. Wij hebben tenslotte gekozen voor vier kinderen. Wij hebben gekozen voor een druk gezinsleven en andere hoeven daar geen 'last' van te ondervinden. Doordat we pas om hulp vragen als het echt niet anders gaat, cijferen we onszelf te vaak weg. En dat is soms funest voor hoe we ons voelen. Gelukkig weten we dit van elkaar en praten we erover tot we ons beide weer happy voelen met ons leven.

Soms komt er hulp vanuit onverwachte hoek. Mensen tonen hun oprechte interesse en belangstelling in ons gezin en leven mee met de moeilijke periodes in ons leven. Ze stellen iets voor, waar we nog niet aan hadden gedacht en denken met ons mee. Ze geven ons dat schouderklopje waar we op dat moment even behoefte aan hadden. Ze luisteren naar ons verhaal ook al vinden ze hun eigen verhaal ook belangrijk. Ook dit is namelijk een grote hulp voor ons. Het geeft ons een gevoel van waardering, dat we er toe doen en dat we ook maar mensen zijn. Een huisarts die me mijn verhaal laat doen en meteen serieus neemt, een oom en tante die vragen of de kindjes ook al een dag eerder mogen komen, want het is zo gezellig als ze blijven logeren. Een vriendin, alleen voor haar zorgintensieve kind zorgt, naar onze verhalen luistert en ons vertelt dat ze zoveel bewondering heeft voor ons en voor ons gezin. Een vriendin die me iedere keer complimenten geeft over mijn blogs en zo laat weten dat ze ze gelezen heeft. Lieve vrienden die Daan accepteren zoals hij is en waardoor wij ons ook kunnen ontspannen tijdens een weekendje weg met al onze kinderen.

Misschien laten we het niet altijd even duidelijk merken, maar we vinden het reuzefijn dat deze mensen in ons leven zijn en hopelijk ook nog lang willen blijven. Het doet ons goed en we voelen ons daardoor gesterkt, zodat we als we het even niet meer zien zitten, hieraan terug denken en er weer voor gaan. Het is fijn om zulke mensen in ons leven te hebben. Deze mensen weten dat ondanks dat we niet om hulp vragen, het soms fijn is als er toch hulp wordt geboden. In welke vorm dan ook...

Gevoel of verstand

Soms zijn er van die momenten dat het gevoel en het verstand het maar niet eens kunnen worden met elkaar. Je gevoel zegt je precies het tegenovergestelde van wat je verstand je verteld. Je zal een keuze moeten maken en je zal proberen om die keus voor beide zo gunstig mogelijk uit te laten pakken. Uiteindelijk is een van de twee toch het sterktste en wint het van de ander. Ik ben meer een gevoelsmens en geneigd om vanuit mijn gevoel te redeneren. Helaas gaat dat niet altijd en gelukkig heeft mijn verstandelijke ik dan ook nog wat in te brengen.

Nu echter hebben ze al een tijdje ruzie met elkaar. Ik krijg het maar niet uitgepraat tussen die twee en heb al wel een keuze gemaakt, met mijn verstand, maar mijn gevoel blijft protesteren. Het voelt als een verkeerde beslissing, maar verstandelijk weet ik ook wel dat het beter is als we dit zo doen. Wat is er aan de hand waardoor mijn gevoel en verstand zo tegen elkaar in gaan? Welke moeilijke beslissing hebben Bart en ik moeten nemen? Hoe weten we of het de juiste beslissing is geweest? Natuurlijk is het duidelijk dat het om Daan gaat, maar wat speelt er nu precies?

Wat mankeert Daan precies? Deze vraag is mij al vaak gesteld. Ik kan er geen kort en duidelijk antwoord op geven. Vaak volgt er een opsomming van allerlei dingen, maar echt één antwoord kan ik er niet op geven. Eigenlijk weet ik het zelf ook niet precies. Er is nog nooit een diagnose gesteld. Er is nog nooit iemand geweest die ons op papier heeft gegeven wat Daan nu precies mankeert. Het is allemaal een beetje natte vinger werk. Ik zie en merk vanalles aan Daan, herken veel vanuit mijn werk, maar ik ben ook geen dokter. Bovendien zou het toch ook fijn zijn als het bevestigd zou worden door iemand die ervoor heeft geleerd. We doen nu tenslotte maar gewoon iets, maar als we weten wat er met Daan aan de hand is, weten we ook of we hem wel op de juiste manier begeleiden en benaderen.

Dus zijn we weer opnieuw gestart met diverse onderzoeken en gesprekken. Een aantal hebben we al achter rug, zoals de 24-uur EEG en de MRI-scan. Maar de moeilijkst staat ons nog te wachten. Daan zal namelijk gedurende 3 weken intern worden opgenomen bij de Hans Berger kliniek. Hij zal daar tijdelijk gaan logeren, zijn dagbesteding daar gaan volgen en in de weekenden naar huis komen. Een psycholoog, een logopediste en de groepsleiding zullen hem dan uitvoerig observeren, er zullen nog testen worden afgenomen en hopelijk kan er na dit alles een diagnose worden gesteld. Dat is uiteindelijk hetgeen waar we dit allemaal voor doen.

Ik heb er veel tranen om gelaten, want het voelt zo verkeerd om Daan weg te brengen. Waarom willen we persé een diagnose? Ik zie zo ook wel dat er met Daan iets niet goed is. Zoals ik hierboven al beschreef is het fijn om te weten of we Daan op de juiste manier aanspreken en benaderen. Wellicht wordt er het een en ander duidelijk gezien de toekomst en kunnen we ons daarop gaan voorbereiden, maar jammer genoeg vraagt ook de maatschappij om een officiële verklaring van een medici. Zolang er nog geen diagnose is gesteld, kost ons dat zoveel meer rompslomp. Steeds weer uitleggen, onderbouwen en verklaringen afgeven is erg vermoeiend. Dus hoop ik met heel mijn gevoel, dat het uiteindelijk het verdriet en de dilemma's allemaal waard is.

Puur op het gevoel

Toen Daan nog een klein Daantje was, merkte ik tijdens het wassen wat vreemds aan hem. Ik waste hem met een nat washandje en er kwam geen reactie, maar zo gauw ik hem waste met een washandje met zeep, verkrampte hij en begon oorverdovend te krijsen. Voor veel mensen zou dit geen opvallende gebeurtenis zijn. Ze zouden denken dat de zeep te koud was of misschien zouden ze wel helemaal niks denken. Bij mij begonnen er echter meteen alarmbellen te rinkelen. Misschien ook omdat ik toen een bewoonster op de groep had, die een tactiele afweer had. Of zoals het ook wel met een mooi woord wordt genoemd 'sensorische integratie stoornis'. De zintuigen van deze mensen werken anders dan bij de meeste van ons.

Doordat ik deze ervaring had, zag ik bij Daan ook opvallende dingen. Zo wilde Daan nooit mijn vinger vastpakken. Hij trok zijn handje weg, alsof het iets heel vies was, wat hij vast moest pakken. Ook het ontspannen tegen mij aan liggen, heeft Daan nooit gedaan. Zo min mogelijk lichaamskontakt. Uiteindelijk kwam ik bij een kinderfysiotherapeute en zij gaf het beestje meteen een naam. Gelukkig wist zij ook hoe er mee om te gaan. Pas toen kwam ik er achter dat er heel veel dingen niet prettig waren geweest voor Daan, althans dat dacht ik te zien aan zijn reactie, want het verwoorden kon hij niet. Zo voelde de aai over zijn bolletje voor hem niet zoals ik het bedoelde en was het eten van vast voedsel een ware hel voor hem.

Ik begon met borsteltherapie, zodat Daan kon leren met het gevoel om te gaan. Dit heeft hem wel geholpen, maar op sommige momenten zie ik het toch terug. Het moeilijke is dat Daan niet kan uiten hoe hij iets ervaart en hoe iets voor hem voelt. Ik doe het puur op mijn gevoel. Kijk goed naar hem en houd altijd in mijn achterhoofd dat dingen bij hem anders binnen kunnen komen. De bewoonster van mijn werk kon zich wel verwoorden en wist erg goed uit te leggen dat de douchestralen voor haar helemaal niet ontspannend zijn, maar dat het voelde alsof zij met honderden naalden in haar hoofd werd geprikt. Dit is natuurlijk afschuwelijk. Net zo goed, als dat een klopje op haar schouder, zo pijnlijk voor haar was, dat het leek of ze een blauwe plek had.

Zo bleek ook de oorzaak gevonden voor het slechte eten van Daan. Waarom hij zo'n moeite had met vast voedsel en waarom hij op dit moment zo'n moeite heeft om met de pot mee te eten. Daan kan ons namelijk niet vertellen hoe het voelt als hij een hap rijst moet nemen. Misschien lijkt het voor hem wel op steentjes. En wie eet er nu graag steentjes? Om over de smaak nog maar niet te spreken. Niet alleen het eten is een probleem, ook het nagels knippen, oren schoonmaken, haren kammen en wassen of knippen levert problemen op. En misschien ook wel het geluid. We weten niet hoe harde muziek bij Daan binnen komt, hoe hij dit ervaart. Alleen de aanrakingen en het eten zijn duidelijk voor ons. Omdat Daan op deze momenten heel duidelijk zijn afkeer en ongenoegen uit.

Hoe we hiermee om moeten gaan, weten we niet. Wanneer kunnen we van hem verwachten dat hij iets wel doet, terwijl het misschien helemaal niet prettig of nog erger pijnlijk voelt voor hem. Doen we er goed aan om hem iedere avond een hap van onze warme maaltijd te laten nemen, zodat hij de smaak leert kennen en wellicht met de pot mee zal gaan eten. Ik doe het 'puur op het gevoel. Het is alleen zo jammer dat mijn gevoel en dat van Daan niet op dezelfde golflengte zitten.