Stikkel

We zitten in de auto onderweg naar huis. En als we in de auto zitten, praat Daan graag. Daan praat eigenlijk altijd graag en veel. Maar in de auto komen vaak de verhalen. Over alles wat hij onderweg ziet en wat hij graag met de andere autopassagiers wil delen. Die hebben hetgeen vaak zelf ook gezien, maar moeten dit dan nog een keer, of twee, aan meneer bevestigen. Erg vermoeiend, maar vaak komen er ook leuke verhalen. Zo ook deze keer.

Daan zit naast me voorin. En terwijl ik me op het verkeer concentreer, vertelt hij uit het niks ineens dat hij geen kurlen meer heeft. Nee, hij heeft voortaan een stikkel. Ik heb zijn gesprek gevolgd en weet dus dat hij het over zijn haar heeft, maar Juul vangt alleen maar het woord stikkel op. Mama, wat is een stikkel, vraagt ze. Voor ik kan uitleggen dat Daan daar stekeltjeshaar mee bedoelt, wat hij overigens ook niet heeft, net zoals de krullen die ontbreken, is Daan me voor. Nou kijk, zegt hij en dan komt de uitleg.

 Je krijgt een haartje op je hoofd. Kijk zo, en hij plukt aan zijn haar. Juul zit achter hem in een donkere auto en kan dit dus niet zien. Maar zijn verhaal gaat verder. En dan doe je zo, even wrijven en hij wrijft door zijn haar alsof hij zijn haren aan het wassen is. Voor Juul is het echter nog steeds niet duidelijk. Dus op haar ‘ja en?’ gaat meneer verder met zijn uitleg. Je krijgt een haartje op je hoofd, even wrijven en dan……uuh, en dan…….het is stil. Daan denkt na over hoe hij het nu het beste verder uit kan leggen. Ondertussen zitten we nog steeds in de auto en rijden we langs een grote verlichte kerstboom. Ineens is het hem duidelijk. De uitleg over een stikkel gaat verder. Voor de derde keer begint hij met zijn uitleg. Je krijgt een haartje op je hoofd…je doet even wrijven en dan, en dan…..dan vraag je aan de kerstboom of je een stikkel mag. Ja, zegt hij, zo is het. Iedereen in de auto moet lachen, Daan lacht hard mee. Dus Juul weet je nu wat een stikkel is, vraag ik haar. Niet echt, antwoord ze lachend om Daan zijn vreemde verhaal. Nou, zegt Daan om het verhaal compleet te maken, dan doe je Joris en de Draak zeep in je haren en dan zijn je stikkels weg. Zo simpel is het, dat iedereen nu weet wat een stikkel is. Wij hebben er weer een nieuw woord bij geleerd.

Carnaval

Nog maar enkele weken en dan breekt in sommige delen van het land de gekste tijd van het jaar weer aan. Carnaval! Iedereen duikt onder in een wereld van verkleedpartijen, serpentines, hossen en springen en hoempapa muziek. Het lijkt wel of gedurende deze dagen de wereld voor de carnavalsvierders even stil staat. Sommige winkels zijn gesloten, mensen lopen overal verkleed rond en zo kan het dus gebeuren dat in de rij bij de kassa achter een man met een ongeschoren baard in een of andere piratenoutfit staat. Want niet alleen de kinderen lopen deze 5 dagen verkleed rond….

 Jaren geleden had ik een fanatieke carnavalsvierder als lieftallige man. De wagens werden meegebouwd, iedere week was er vanaf de 11^e van de 11^e wel ergens een of ander carnavalsfeestje te vieren en zo kon het gebeuren dat we eind januari verkleed in de bioscoop zaten. Het was onze allereerste date en we zouden naderhand nog naar een verbroederingsfeest gaan. Nog nooit van gehoord, maar ik ging deeply in love graag mee. Maar om nou eind januari verkleed in de bioscoop te gaan zitten. Dus besloot ik alleen het bovenstuk van mijn pak aan te trekken, dit zat onder mijn jas en als ik die in het donker uit zou doen en voor het einde van de film weer aan zou doen, zou niemand er iets van zien. Helaas dacht mijn man daar anders over. Toen ik bij hem aankwam, stapte hij in vol ornaat berkleed naar buiten, compleet met gekke muts, waar je echt niet om heen kon kijken. De liefde zat diep, want ik ben trouw naast hem gaan zitten in de bioscoop. Weliswaar wat weggedoken in de stoel en de kraag van mijn jas hoog opgetrokken, maar ik zat naast hem.

 Een aantal jaren later kregen we Daan. Ons bijzondere mannetje welke niet van al die vreemde dingen hield. De drumband bij de intocht van Sinterklaas, Zwarte Piet himself, de cliniclowns, carnavalsmuziek, mensen die verkleed waren, de hoempapa muziek. Alles was voor hem teveel. Hij raakte compleet overstuur en de paniek was in zijn ogen te lezen. Dus al die jaren meden wij het carnavalsleven. Tot er ineens een omslag kwam bij Daan. Vraag me niet waardoor, maar Daan is helemaal fan van alle carnavalskrakers. Hij zingt en danst de hele kamer rond. Vraagt om carnavalsnummertjes en zingt ze uit volle borst mee. Verkleden is leuk, zolang hij zijn K3- jurk aan mag en hij hoeft het woord carnaval maar te horen en meneer stuitert door huis. Dus dit jaar hebben we besloten om weer eens carnaval te gaan vieren. Nu maar hopen dat meneer het net zo leuk vindt als de liedjes die we thuis draaien.

Slaap

Ik weet niet hoe het komt, maar iets in mij is veranderd. Waar ik vroeger nog tijdens een feestje aan de hangtafel in slaap kon vallen, oeps, lijkt dit heel lang geleden. En vraag mijn vrienden wat er gebeurd als ik tijdens een spelletjesavond zeg ‘ik voel een dipje aankomen’. Dat kunnen jullie vast wel raden. Voor degene die toch graag nog wat toelichting willen….ik kondigde het altijd netjes aan, om vervolgens vrijwel meteen mijn ogen te sluiten terwijl ik zelf nog in de veronderstelling was dat ik ze open had en deelnam aan het spelletje. Totdat manlief een harde klap op de tafel gaf, ik een halve meter van mijn stoel omhoog schoot, nog net mijn kwijl naar binnen kon slurpen en doodleuk vroeg sliep ik? Onvoorstelbaar, maar ik kon en misschien kan, als ik het weer ga trainen, echt overal slapen. In de auto, hangend aan een hangtafel, op een barkruk, in de bioscoop, tijdens een jeepsafari op Malta, in de trein, op het peuterstoeltje tijdens mijn werk op het kinderdagverblijf….werkelijk waar overal kon ik slapen. Maar dat is nu verleden tijd.

Op de een of andere manier is er iets veranderd. Vraag me niet hoe dit komt, maar het is ineens weg. Nou ja, weg is een groot woord, want als ik op de bank ga zitten, wat overigens een vrij zeldzaam iets is, dan kan het zomaar gebeuren dat er een film wordt opgezet welke ik graag wil zien en waarvan ik na tien minuten niet meer weet wat de hoofdrolspeler ook alweer aan het doen is. Maar over het algemeen ben ik  meer en langer wakker. Mijn nachten zijn regelmatig erg kort en waar ieder ander normaal persoon overdag om zou vallen van de slaap, word ik alleen nog maar actiever. Of hyperder zoals mijn lieve man het noemt. Waar hij snurkend op de bank ligt, freubel ik nog even een nieuwe workshop in elkaar. Een enkele keer is hij al naar boven. Half slapend vraagt hij dan hoe laat het is, meestal is het dan een dat-wil-je-niet-weten-tijd.

Vannacht was het oudjaar. Mijn voornemen was echt om het niet al te laat te maken, maar toen kwamen de buren nog een afzakkertje halen en voor we het wisten was het half 6 in de ochtend. Gaan we wel of niet meer naar bed was de vraag. Nou, zei ik, ga jij maar naar bed, dan blijf ik wel wakker. De kinderen zullen over een uurtje ook wel weer acte de présence geven. Wat ga jij dan doen vroeg hij. Oh, ik denk dat ik de keuken ga schilderen. Dat moet ook nog gebeuren. Even een kleine note, ik had niks gedronken, althans geen alcohol. En ik was hartstikke fit, die keuken schilderen zou een eitje worden. Nadat manlief naar boven was vertrokken, besloot ik aan de slag te gaan. Helaas kreeg ik de contactdozen er niet af, dus de keuken schilderen viel af. Ook mijn berg strijk lag nog boven en ik wilde de kinderen niet vroeger wakker maken dan nodig. Nog heel even wilde ik genieten van de stilte in huis. Toen ik wakker werd met mijn hoofd op het aanrecht, omdat ik daar was gaan hangen om op mijn telefoon te fb-en, besloot ik dat ik de slaap toch nog maar een kans moest geven.

Om 7 uur lag ik in bed, om 8.45 uur was ik weer beneden met 3 van de 4 kinderen.
Of ik nu niet moe ben? Of brak? Of geradbraakt? Of duf? Of een knallende hoofdpijn heb? Op alle vragen kan ik volmondig nee antwoorden. Ik heb het gevoel of ik even de muziek heel hard moet zetten en al springend en dansend door de kamer moet gaan, misschien durf ik zelfs wel een rondje te gaan hardlopen, niet dat ik aan hardlopen doe, maar nu voel ik me alsof ik dat op mijn sloffen kan. Om het mezelf makkelijk te maken, denk ik dat ik toch maar de keuken ga schilderen, als manlief de weg naar beneden heeft gevonden en de contactdozen heeft verwijderd. En anders heb ik als alternatief nog een berg strijk liggen…..

Vuurwerk

Gisteren was het oudjaarsdag. Er werd volop geknald. Eigenlijk knalden ze bij ons al een aantal weken allerlei knallen en pijlen de lucht in. Maar gisteren overdag was het hek van de dam. En de knallen leken ook met iedere knal harder te worden. Onze hond was al weken extra alert en in de stress als er tijdens de uitlaatrondes een knal klonk. Erg fijn, want ze is al een miepdoos als het om het perfecte plekje gaat, waar ze haar grote boodschap achter wil laten. En als je dat dan eindelijk is gelukt en mevrowu eindelijk na veel draaien wil gaan zitten, dan is dit spontaan klaar wanneer er een knal klinkt. Nog voor ze in de juiste houding zit, staat ze al met haar neus naar huis, riem op spanning en vlug wegwezen….bedankt knallende pubertjes, nu kunnen we later nog een keer een rondje lopen.

Ook Daan was niet gediend van de knallen en het vuurwerk. Eigenlijk is dit al jaren zo en meneer slaapt dan ook tijdens het afsteken van vuurwerk gewoon door. Dit jaar leek het echter erger. Zo durfde hij gisteren niet eens bij ons achter te komen, want daar knalde het het meeste. En werd ons regelmatig gevraagd of we het vuurwerk niet uit konden zetten, want hij had er last van. Ik vin het irritaaaant, aldus Daan zelf. Ik hield mijn hart vast voor wat er die nacht nog ging komen. Vrienden kwamen op visite, we hebben heerlijk gegeten, maar Daan was er al snel mee klaar. Ik wil naar bed, morgen is vuurwerk weg. Dus zo kon het gebeuren dat meneer om 19 uur in bed lag. Geef hem eens ongelijk, des te eerder ben je er vanaf.

Gijs echter, wilde wel wat vuurwerk afsteken. ’s Nachts met papa, maar overdag zelf al een beetje. Ook dit kon Daan niet waarderen en er werd dan ook regelmatig geroepen ‘Gijs kom naar binnen, er is vuurwerk’. Gelukkig was meneer ’s avonds snel in slaap. Na iedereen gelukkig nieuwjaar te hebben gewenst, ging ik ook nog even bij ons mannetje kijken. Waar hij de voorgaande jaren als een roosje door het vuurwerk heen sliep, lag hij nu mopperend en met zijn handen op zijn oren in bed. Isse vuurwerk klaar? Ik vin irritaaaant! Zo zielig, want het nieuwe jaar was net tien minuten oud. Gelukkig kon ik het oplossen door zijn radio met snoezelmuziek op een geluidsniveau van discotheek te zetten en tevreden ging hij weer slapen.

Vanmorgen vroeg was hij er weer. Ontspannen en opgelucht, want het vuurwerk is weg, Toen de telefoon ging en oma belde, wilde hij ook even met oma praten. Groot was mijn verbazing tijdens dit gesprek. Gelukkig nieuwjaar, zei Daan, wij gaan dadelijk vuurwerk afsteken. Huh?? Wie ben jij en wat heb je met mijn Daan gedaan, dacht ik. Het werd echter nog vreemder, want toen ik zei dat het vuurwerk voorbij was, werd meneer boos. Ik wil vuurwerk afsteken, vuurwerk moet nog komen. Ik vind vuurwerk leuk….huh??? Zou de snoezelmuziek op discotheek geluidssterkte dan toch iets teveel van het goede zijn geweest? Straks toch maar even de sterretjes en knalerwten zoeken, de pffiieeeuuw geluiden maken we er zelf wel bij!

Kerst

Het was ruim een half jaar geleden dat ik op een woensdagochtend in de winkel van Kim aan het helpen was. Er kwam een vrouw de winkel binnen en ik groette haar net zoals iedere andere klant. Ik wilde net een praatje beginnen toen ik zag dat ze aan het bellen was. Aangezien er verder niemand in de winkel was en ze in de buurt van de toonbank bleef staan, viel het me op dat ze enigszins emotioneel was. Na haar telefoongesprek vroeg ik uit beleefdheid of het wel ging met haar waarop ze nog meer moest huilen. Ik schrok eigenlijk een beetje, want dit was niet mijn bedoeling geweest.

Dit was mijn eerste kennismaking met Khatuna. Na haar op een stoel te hebben gezet en haar een glaasje water te hebben gegeven, raakten we aan de praat. We vertelden elkaar oppervlakkig over onze kinderen. Ik vertelde haar wat over de winkel en toen was het tijd voor haar om haar jongste dochter van school te halen. Haar oudste dochter was thuis bij haar vader, zij kon vanwege haar speciale zorgvraag niet naar school. De vrijdagochtend erop was ik weer in de winkel en weer kwam Khatuna langs voor een praatje. Al gauw zag ik haar eigenlijk bijna iedere keer als ik in de winkel was.

Langzaamaan vertelden we elkaar meer en kreeg ik van har meer te horen. Bij alles wat ze vertelde , kreeg ik meer en meer het besef hoe blij ik eigenlijk moest zijn met ons leven. Met ons huis, met alles wat we hebben. Dat dit niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Khatuna heeft dit alles namelijk niet en toch blijft ze positief en heeft ze vertrouwen in ons land. Khatuna en haar man en twee kinderen wachten al meer als zeven jaar op een verblijfsvergunning. Er moet nog steeds besloten worden of ze wel of niet in Nederland mogen blijven. Zij hebben geen thuis en gingen van het ene huis naar het andere. Gelukkig heeft de gemeente zich ingezet voor hen en kunnen ze nu even daar blijven wonen waar ze nu wonen. Maar nog steeds met de onzekerheid of ze hier definitief mogen blijven of weer terug moeten naar Georgië.

Ik kon niet veel voor haar betekenen. Ik kon alleen een luisterend oor bieden. En ik nam speelgoed of kleding mee waar onze kinderen niet meer mee speelden of wat ze niet meer pasten. Nadat ze me vertelde dat haar man het even niet meer zag zitten en zij ook intens verdrietig was, hebben we ze een middag opgehaald om bij ons door te brengen. We hebben samen met de kinderen geknutseld, we hebben samen gekookt en gegeten. Ze hebben even een middag afleiding gehad en genoten van iets wat in onze ogen heel normaal is. Al gauw kregen we een uitnodiging of we bij hen op bezoek wilden komen. De tafel stond vol met lekkers, terwijl we weten hoe weinig ze te besteden hadden. Op dat moment voelde ik me toch wel even volschieten. Dat ze dit zo graag voor ons wilden doen. We hebben een hele fijne middag doorgebracht en de kinderen hebben heerlijk samen gespeeld.

Nu is het bijna kerstmis. Een tijd waarin we wat meer stil staan bij wat we allemaal hebben. Een fijn huis, een dak boven ons hoofd, lekker eten, kadootjes onder de boom, warme kleding, speelgoed. We hebben meer dan genoeg van alles. Alle reden om dankbaar voor te zijn. Om ook onze kinderen bij te brengen dat niet alles vanzelfsprekend is, praten we regelmatig over Khatuna en haar gezin. Aangezien dit mensen zijn die ze kennen en dit daarom wat dichterbij hen staat, dan alle andere families die in oorlog leven, op straat zwerven of in onzekerheid leven. We vertellen ze dat je best stil mag staan bij anderen die het minder goed en fijn hebben.

Om het niet alleen bij praten over te laten hebben we dit jaar besloten om Khatuna en haar gezin op te halen om samen met ons kerstmis te vieren. We hebben kadootjes voor haar kinderen en voor haarzelf gekocht, we hebben lekker eten en we maken er samen een mooie kerstdag van. Wat voor ons een kleine moeite is, is voor hen iets wat hopelijk voor een mooie, onvergetelijke herinnering zorgt ongeacht hoe hun toekomst eruit ziet. Kerst vier je samen!

Nieuwe schoenen

Gisteren mocht Daan zijn nieuwe schoenen komen passen. Niet zomaar schoenen uit een schoenenwinkel. Nee, speciaal op maat gemaakte schoenen voor Daan zijn rare voeten. Orthopedische schoenen noemen ze dat met een sjiek woord. Maar eigenlijk zijn het gewoon schoenen welke passend zijn gemaakt voor Daan zijn super smalle voetjes, met van die gekrulde kleine teentjes. Doe er ook nog een snufje platvoet bij en je snapt waarom Daan speciale schoenen nodig heeft.

Al sinds zijn eerste paar speciale schoenen komen we bij Paul en zijn team. Zij kennen Daan en ons dus al heel wat jaartjes. En we zijn er nog steeds welkom en mogen er nog steeds graag komen. Maar gisteren was het dus de dag waarop Daan zijn allereerste paar orthopedische schoenen op mocht gaan halen. Nadat we al een paar keer eerder waren geweest om zijn voeten te laten gipsen voor de vorm, de mal op maat hebben laten maken, waren nu de schoenen dan echt klaar.

Voor degene die niet weten waar Adams Orthopedische Schoentechnieken zit, even een korte uitleg. Dit bedrijf zit in het centrum van Tilburg. Aan een straat van waaruit je een mooi uitzicht hebt op de Tilburgse kermis. Daan is een groot fan van de tilburgse kermis. Al is het alleen om te kijken, want hij durft nergens in. Afgelopen zomer waren we weer bij Adams en toen was het toevallig ook kermis. Wat een feest was dat, want de Super Booster stond bijna bij hen voor het raam. Sindsdien vraagt Daan iedere keer of het misschien wel kermis is. En wil hij altijd een door het raam kijken. Lekker met zijn handen en neus er tegen aan, zodat daarna de raam weer opnieuw gezeemd moet worden, maar Daan mag dat. De Tilburgse kermis is er echter alleen maar in de zomer, dus het was iedere keer een kleine teleurstelling dat er geen kermis was.

Zo ook kwam gisteren dus ook de vraag of er misschien wel kermis was. En of hij even mocht kijken.  Maar als er kermis is, is Daan alleen maar bezig met de kermis en kun je alles aan hem vragen, maar je schiet er eigenlijk niks mee op. Toevallig was ik ’s morgens langs een plein gereden waar ze dit jaar voor het eerst een winterkermis hebben opgebouwd. Dit plein was echter vanuit Adams niet te zien. Maar voor de zekerheid checkte ik toch eerst even het uitzicht vanuit de etalage. Ik zag geen kermis, naar mijn idee kon Daan door het raam kijken en konden we de schoenen passen. Helaas Daan, zei ik nog, er is geen kermis. Die komt alleen als het heel warm is.

Tot mijn verbazing begon Daan te stuiteren van blijdschap. Joehoe, riep hij, ik zie de kermis. Ik zie grote palen van de kermis. Paul en ik keken elkaar verbaasd aan en checkten beide het uitzicht. En inderdaad er was een grote paal te zien. Nee joh Daan, dat is een hijskraan zei ik. Maar Daan liet zich niet zomaar afschepen. Ik zie nog een paal, zei hij. En warempel er stonden toch echt twee palen. Ik probeerde het nog een keer door te zeggen dat er daar heel veel gebouwd werd en dat ze daarom twee hijskranen hadden neergezet. Het leek te werken, want Daan leek zijn focus weer op de nieuwe schoenen te kunnen richten. Maar op dat moment werd de bal afgeschoten. Zo’n bal waarvan twee palen de elastiek op spanning zetten en dan een bal de lucht in schieten. Om alles compleet te maken zette de draaimolen, welke tot die tijd niet opgevallen was, zijn lampjes aan en begon te draaien.

Daan stuiterde alle kanten op. Joehoe, het is kermis. Mag ik in de draaimolen? Mag ik? Mag ik? En waar is de Booster/ En de autootjes? Mag ik in de draaimolen?

Paul zette de stoel voor de raam, deed zijn schoenen aan. Maar Daan had er al geen oog meer voor. Het is kermis, joepie! Vind je je schoenen mooi, vroeg Paul aan Daan. Zonder zijn blik van het raam af te wenden, beaamde Daan dat hij het mooie schoenen vond. Ook op de vraag of ze lekker zaten, kwam een bevestigend antwoord. Met meteen daarop de vraag of we naar de kermis konden? En of hij in de draaimolen mocht.

Er was niks meer met Daan te beginnen, zijn focus lag alleen nog maar op de draaimolen en de kermis die er toch echt was. Er zat niks anders op dan ’s middags een rondje langs de kermis te rijden en wat betreft zijn schoenen, die hebben we meegenomen en over een paar weken gaan we nog een keer terug. Mocht het dan nog kermis zijn, dan hopen we natuurlijk dat Paul zijn ramen geblindeerd heeft….

Beste Burgemeester

 Beste Burgemeester,

Nu moet mij toch echt even iets van het hart. Wij zijn de trotse ouders van vier kinderen. Graag zou ik willen zeggen, allemaal gezond. Helaas is dit niet zo. Wij zijn namelijk de ouders van onder andere een bijzonder jongetje met een bepaalde zorgvraag. Zijn naam is Daan. Wij noemen hem bijzonder, omdat beperkt zo'n negatieve klank heeft en op zijn manier draagt hij bij aan de maatschappij. Natuurlijk vindt iedere ouder zijn of haar kind bijzonder, maar Daan vraagt net iets meer zorg en begeleiding dan een 'normaal' kind. Wij zijn er trots op dat hij er is, we hebben tegenslagen moeten verwerken, we hebben diepe dalen gekend, want op het moment dat artsen je vertellen dat je kind gehandicapt is, staat alles even stil. Het toekomstplaatje wat je voor ogen hebt, spat op dat moment als een zeepbel uit elkaar. Maar ondanks dat moet je door. Voor je kind, voor je andere kinderen, voor jezelf, voor je gezin.

Toen Daan bijna tien jaar geleden werd geboren, wisten wij niks van termen en organisaties zoals PGB, SVB, WMO, CIZ, MEE, TOG, mantelzorgcompliment en noem maar op, Er ging een nieuwe wereld voor ons open. We gingen er als onervaren ouders in. Wisten wij tenslotte veel. We dachten dat er begrip zou zijn voor Daan, voor ons gezin. We dachten zelfs dat er met ons mee gedacht zou worden en dat al deze organisaties er waren om ons te helpen bij de zorg voor ons kind. Maar zoals ik hierboven al schreef....wisten wij toen veel.

Inmiddels, kan ik u vertellen, weten wij veel meer. Jammer genoeg zijn dit geen positieve ervaringen. Tot op de dag van vandaag hebben wij nog nooit, maar dan ook nog nooit, iemand gesproken die tegen ons zei 'wij begrijpen dat u het al zwaar genoeg heeft met de zorg voor uw zoon en alles wat daarbij komt kijken, dus we zullen u zoveel mogelijk helpen en meedenken daar waar we kunnen'. Die persoon of instantie moet nog steeds uitgevonden worden. In plaats daarvan hebben wij heel veel bureaucratische gesprekken gevoerd. Of wat dacht u van de 'kastj-naar-de-muur-gesprekken?' Deze zijn niet meer op een hand te tellen, zelfs niet meer op twee handen.

Het lijkt wel of we gestraft worden voor het hebben van een kind met een zorgvraag. Net alsof wij ervoor hebben gekozen ouders te worden van een gehandicapt kind. Ik kan u vertellen dat wij het ook graag anders hadden gewild hoor. Dat wij ook liever ons kind hadden zien op groeien tot een gezonde jongen welke later een mooie studie gaat volgen en een goede baan vindt en hij ook zijn steentje bijdraagt aan de maatschappij. Maar ja, soms heb je het niet voor het kiezen he? Dan zul je er het beste van moeten maken, met datgene wat je hebt gekregen. En dat doen we ook. Wij zijn enorm trots om de ouders te mogen zijn van niet een, maar twee kinderen met een zorgvraag. Zij voegen zoveel meer toe aan onze maatschappij, daar kunnen nog heel veel mensen van leren.

Maar u vraagt zich natuurlijk af, waarom ik u dit allemaal vertel. Als u goed nadenkt, zou u het antwoord misschien wel weten. Wij zijn namelijk niet zo erg tevreden over de Gemeente Tilburg. En aangezien wij niet verder komen met uw medewerkers, hebben wij besloten om u maar eens te mailen over de gang van zaken. Nadat wij netjes gemeld hebben dat de gemeente een verkeerd (lees dubbel geïndiceerd) budget voor onze zoon heeft afgegeven, kregen wij een van uw medewerksters aan de telefoon. Deze mevrouw legde ons uit dat de SVB de indicatiestellingen doet voor Jeugdhulp. Dat doet de Gemeente niet, maar de SVB. Toen wij dit tegenspraken, werd mevrouw langzaamaan een beetje boos, want wij begrepen er niks van. Natuurlijk had deze mevrouw ook netjes 'dankjewel' kunnen zeggen, dat wij de gemeente Tilburg er op geattendeerd hebben, dat er een dubbele indicatie was afgegeven. Maar nee, er werd meteen autoritair uitgelegd dat we daarvoor niet bij de gemeente moesten zijn, maar bij de SVB. Inmiddels hebben wij gezien dat het geld wel van de rekening is afgeschreven, maar een dankjewel was toch wel op zijn plaats geweest. Zeker omdat het niet om enkele euro's ging.

Vandaag hebben we weer eens een bureaucratisch gesprek mogen voeren. Zowel met het vervoersbedrijf van onze zoon, als met het leerlingenvervoer, als met de medewerkers van de Gemeente Tilburg. Nu moet ik u eerlijk bekennen dat mijn man deze gesprekken voert, want ik word hier erg boos en verdrietig van. Zo erg dat ik niet meer fatsoenlijk uit mijn woorden kan komen, ga huilen en stampvoeten aan de telefoon en vervolgens compleet gefrustreerd ben. Maar dat is nu net datgene wat er bereikt wil worden. Vandaar dat mijn man deze gesprekken voert. Hij blijft kalm en rustig en is hij een keer echt heel erg boos, dan is het echt heel erg geweest wat er is gezegd.

Vandaag was zo'n gesprek. Hij heeft zelfs al zijn woede en frustratie op facebook gezet. Nou, ik kan u vertellen, dat zegt nogal wat. We zijn al een hele week aan het discussiëren met het taxibedrijf van onze zoon. Na tig van-het-kastje-naar-de-muur-gesprekken, weet u wel 'nee, daarvoor moet u bij de gemeente zijn' en 'nee, u moet hiervoor echt bij het leerlingenvervoer zijn'. Ook werden we afgewimpeld met de mededeling dat iemand in gesprek was en later terug zou bellen. U raadt het al, we werden niet meer terug gebeld.

Wat is nu het echte probleem? Wij hebben vier kinderen, waarvan twee kinderen met autisme. Onze zoon (Daan weet u nog) gaat naar speciaal onderwijs. Onze dochter gaat (nog) naar regulier onderwijs. Al vanaf dat Daan gebruik maakt van de taxi, is er een hoop gezeik. Ieder jaar weer een nieuwe chauffeur, ieder jaar weer nieuwe kinderen in de taxi, ieder jaar weer een andere route die wordt gereden, ieder jaar weer een andere plek in de taxi en ieder jaar weer andere ophaal- en thuisbrengtijden. Het zou alleen al fijn zijn als er rekening wordt gehouden met de zorgvraag van deze bijzondere kinderen in plaats van met de euro's die ze op moeten leveren. Want dat alles om geld draait als je een bijzonder kind hebt, is ons haarfijn duidelijk geworden. Op onze vraag of Daan eerder opgehaald kan worden, zodat wij onze andere kinderen, waaronder onze autistische dochter, op tijd op school af kunnen zetten, wordt door medewerkster T. van leerlingenvervoer het kwetsende antwoord 'dat is niet ons probleem' gegeven. Vervolgens neemt mijn man contact op met iemand van de Gemeente Tilburg met ons verzoek. Maar ook de Gemeente Tilburg kan geen rekening houden met de andere kinderen binnen het gezin. We zullen zelf maar voor een oplossing moeten zorgen. Dat onze dochter iedere dag krijst, gilt en huilt, in de stress zit of ze wel of niet op tijd zal zijn, allemaal vanwege het tijdstip van ophalen van onze zoon, interesseert de Gemeente blijkbaar niet. We zullen zelf maar een oplossing moeten bedenken.

Zou het misschien een kleine overweging waard zijn om mensen met een zorgvraag te bekijken als mens? Om hun zorgvraag serieus te nemen, te luisteren naar deze mensen en te kijken waar de Gemeente Tilburg tegemoet kan komen in het ontlasten van de zorg voor deze mensen? Zou dat haalbaar zijn? Om ze als mens te bekijken en niet als geldzak? Natuurlijk hopen wij dat deze brief door u persoonlijk wordt gelezen, we hopen eigenlijk op een reactie op deze brief en heel misschien worden er wel acties ondernomen, maar ja, weten wij veel hoe het allemaal werkt bij de Gemeente Tilburg.