Esther-Claudia

Hai Claudia,

Welkom op ons BLOG.

Wat een binnenkomer, ik moest er echt even voor gaan zitten.

Er kwam geen einde aan je verhaal……

En meteen snapte ik je dus ook.

Ik heb dat ook,als ik éénmaal begin met schrijven kan ik er eigenlijk niet meer mee ophouden.

Ik bedenk weer van alles terwijl ik schrijf en ik beleef alles ook nog eens opnieuw in mijn hoofd.

Van het één kom je op het ander…

Soms is dat leuk en soms ook helemaal niet.

Van de week vond ik op zolder een stapel oude dagboekjes.

Het waren schriftjes die de juffen van Joris op school bijhielden.

Iedere dag schreven ze een kleine verhaaltje op zodat ik weer een beetje op de hoogte was van het wel en wee van Joris. Joris vertelde, toen ook al, zelf heel weinig, over school.

Ik pakte een willekeurig schriftje, er dwarrelde een foto uit.

Hij viel op de grond, een foto van een  klein, bruingebrand peutertje. Zijn, toen al grote voeten, in het witte zand en op de achtergrond een blauwe zee. Ik kon het zeebriesje bijna voelen, terwijl ik daar op mijn zolder stond.

Ik was verloren!

Ik ging erbij zitten pakte alle boekjes en bladerde, las, rook, voelde en proefde die tijd van toen.

Ik kon er niet mee ophouden.

Ik las dat hij zo weinig zei. Dat hij weinig contact zocht met de andere kinderen maar des te meer met de volwassenen in de buurt. Ik las dat hij bang was voor nieuwe dingen, geen initiatieven nam en heel afwachtend was.

Ik las dat ze hem niet goed konden peilen. Soms deed hij iets heel goed, wat ze niet hadden verwacht. Soms deed hij iets niet, wat ze óók weer niet hadden gedacht.

Maar tussen al die regels door las ik dat ze het een mooi mannetje vonden, dat ze smolten voor zijn mooie grote bruine ogen en dat ze een speciaal plekje hadden voor hem, in hun hart.

IK las ook al mijn eigen verhalen want ook toen al schreef ik alles op. Mijn aantekeningen naast die van de juf…

Ze hadden één grote overeenkomst. De liefde voor Joris.

En nu ineens is Joris twaalf. Een lange slungel met nog steeds grote voeten maar minder blonde haren….

Ik stond op en rekte me uit.

Ik had het koud gekregen op de zolder. Uren waren voorbij gegaan en ik had het niet eens in de gaten gehad.

Al bladerend in die oude schriftjes kwamen alle jaren van blijdschap, zorg, ellende, verdriet, lol, liefde en geluk weer voorbij…….

Ik kon niet ophouden met duiken in de herinneringen.

En zo is het denk ik met ons, wij, ouders met bijzondere kinderen.

Wij houden nooit op.

Niet me zorgen, niet met zorgen hebben, niet met huilen maar óók niet met lachen en zeker niet met houden van…

En ik, ik dus ook niet met schrijven.

Soms ratel en ratel ik maar door en weet je wat zo leuk is, ik krijg tegenwoordig  ook altijd antwoord.

Niet meer alleen van een schooljuf, zoals toen.

Nu ook van velen anderen.

Meestal van Willemien maar ook steeds vaker van andere mensen.

En zoals ik laatst las:

• De pen is machtiger dan het zwaard.

En dat lijkt mij een mooie reden om door te blijven schrijven. En dat ik niet kan en wil stoppen is dus helemaal niet erg!!!

Nu jij weer……….. ik zit er klaar voor!!

Hoi Esther,

Dat was dan zeker een lekkere binnenkomer, ik heb er niet eens bij stil gestaan dat het misschien wel een heel lang stuk werd. Het is geschreven zoals ik ben, in het echt ben ik ook zo. Een flapuit, een kletskous, het maakt niet zoveel uit met wie. De mensen die me kennen en de blog hebben gelezen, gaven vaak de reactie ‘ik herken jou er echt in’.  Of ze dat positief bedoelden, heb ik maar niet gevraagd.

Ik heb het echter tig keer overgelezen en toch iedere keer dacht ik weer ‘ja, dat moet er echt in’ of ‘nee, dat kan niet korter, dan wordt alles uit zijn context gehaald’. Als ik eenmaal bezig ben, dan is er ook geen houden aan. Ik kan dan blijven typen, zoals jij ook zegt, van het een kom je op het ander. Er komen weer herinneringen boven, je beleeft alles weer een keer opnieuw. Een computer geeft ook geen respons. Die trekt geen lang gezicht, als je weer eens met je verhaal begint. Die zucht niet of humt niet, terwijl je aan zijn/haar houding merkt dat het hele verhaal ze totaal niet boeit en interesseert. Papier is geduldig, op papier kan je alles kwijt wat je bezig houdt. Zo worden Daan en ons gezin wel ineens interessant en de moeite waard. De gedachte dat de ongeïnteresseerde mensen waarschijnlijk niet eens de moeite nemen om het te lezen, die verdring ik. Tenslotte ben ik het een stukje kwijt door het van me af te schrijven. En er zijn vast wel andere die het wel de moeite waard vinden om over ons te lezen.

Soms denk ik weleens dat we eigenlijk ook helemaal niet interessant zijn. Vaak kan ik die gedachte ombuigen naar een positieve gedachte, maar je hebt weleens van die dagen…..en dan denk ik dat dus. Want wat is er nou toch leuk aan om te horen dat Daan ‘vies weer’ kan zeggen, als ik zeg dat hij niet naar buiten kan, omdat het regent.  Of dat hij weer om vier uur wakker was vannacht en niet meer wilde slapen, maar ons ook niet meer liet slapen. Dat hij zijn driewieler heeft gekregen en zo goed zelf kan fietsen en sturen en glundert van trots. Of die ene keer dat hij zomaar met de pot mee heeft gegeten, helaas bleef het bij die ene keer, maar hij heeft het wel een keer gedaan.  En dat hij een groepje vooruit is gegaan op zijn ‘school’, hij zit nu in een andere groep, want hij was op zijn vorige groep ‘uitgeleerd’.

Zolang we maar mee kunnen praten over wat als ‘normaal’ wordt gezien. Dan is het goed. Een beetje ‘praatje pot’ zoals mijn man dat noemt. Gewoon over de school van onze oudste, de streken van  de middelste en de ontwikkelingen van de jongste. Daar kunnen mensen iets mee, daarin herkennen ze wel iets van hun kind. Daar kunnen ze mee concurreren, welk kind het eerste is, het snelste of het meeste kan. Bij Daan kunnen ze dat niet,Daan doet alles op zijn eigen tempo en vooral op zijn eigen manier.

 Misschien dat ik daarom ben gaan schrijven over ons gezin, over ons kind. Daan verdient tenslotte zoveel meer. Hij doet het supergoed, het is een geweldig kind en ik wil dat anderen dat ook zo zien, hem begrijpen en hem accepteren zoals hij is. Want ondanks dat hij in zijn eigen wereld leeft, is hij nog erg de moeite waard. Hij is speciaal en bijzonder op zijn eigen manier, ook al past die manier dan niet binnen de kaders van ‘normaal’. Maar zoals een leerkracht vroeger eens vroeg ‘wat is eigenlijk normaal?’

 Ons kind is bijzonder en zorgt dan ook voor bijzondere herinneringen. Niet alleen herinneringen aan hem of aan ons gezin, maar ook aan mezelf. Ik ben veranderd, maar ik denk wel in positieve zin. En ook al pas ik niet meer binnen het kader van ‘normaal’,  ik voel me hier prima bij.

Gemeentebezuiniging

Gisteren viel er een brief op de deurmat. Van de gemeente, waarin werd gemeld dat we voortaan een eigen bijdrage voor de fiets van Daan moesten gaan betalen. Een gevoel van verdriet en boosheid welde in me op. Niet eens zozeer om die eigen bijdrage, maar wel om de reden er achter. Bezuinigingen! Verkeerde bezuinigingen in mijn ogen. Wie laat er nu toch een draaiend huis bouwen? Het ziet er niet uit, de tuin er omheen is niet aangelegd en het huis zelf is vergelijkbaar met een net gebouwd nieuwbouwhuis, maar dan spuuglelijk.Of wie verbouwt een oude bioscoop om er vervolgens een of ander typetje een voorstelling te laten geven. Dat typetje dat het heel gewoon vindt om mensen met een beperking bespottelijk te maken, tenslotte speelt hij er zelf ook een. En wat het nog fraaier maakt, het typetje komt niet, net nu heel de verbouwing klaar is...applaus voor Adje.

De bezuinigingen doen me verdriet, het maakt me boos. Ik kan hele dagen lopen huilen, de zorgen om Daan worden groter en groter. Hoe moet het toch met ons kind? Willen ze dan niet dat hij later mee kan draaien in de maatschappij? Dat hij op zijn eigen manier toch een stukje mee helpt aan een prettige samenleving waarin er plek is voor iedereen? Is het voor hem niet belangrijk dat hij een prettig leven heeft en dat hij het gevoel heeft ook iets te betekenen? Willen ze niet zoveel uit hem halen als er in zit? Moet hij onderpresteren, niet te lastig zijn en bovenal niet teveel geld kosten? Want geld, dat is waar het tegenwoordig om draait. Alles kost geld, maar wat het mag kosten dat beslissen uiteindelijk de belangrijke piefen in Den Haag of zoals in de brief van gisteren, het college.

Bovenop de zorgen die we al hadden, komen weer meer zorgen. Hoeveel kan een mensen nog aan? Bovenop het verdriet dat we al hadden, komt nog meer verdriet. Is ons kind niet de moeite waard? Stelt hij niks voor? Is hij niet bijzonder zoals hij is? Het is tenslotte maar een kind met een beperking. Die snappen toch niks, die hebben geen emoties, die zijn alleen maar een last en leveren al helemaal geen geld op. Ze kosten alleen maar geld, veel geld. En dat ze ook recht hebben op een fatsoenlijk leven, wordt voor het gemak maar vergeten. Ik krijg er gewoon hoofdpijn van. Al dat gepieker, het geregel, het verdriet en de zorgen. Nooit meer onbezorgd leven, altijd weer die strijd, die ene MAAR...

 Daan is kwetsbaarder, we moeten hem weerbaar maken, we moeten voor hem zorgen en strijden, zodat hij later ook een fijn leven heeft. Waarin hij ook naar school kan, een baan kan vinden, een prettige plek om te wonen krijgt. En dat hij op zijn eigen manier een steentje bijdraagt aan de maatschappij. We moeten laten horen en weten dat hij er is. Dat Daan ook een mens is, een stem heeft. Wij zijn zijn stem, wij moeten ons laten horen, maar wij zijn ook kwetsbaarder, ook wij moeten weerbaar worden. Wij moeten onze stem laten horen, voor ons kind, voor alle andere bijzondere kinderen en mensen. Alleen op dit moment is mijn stem verdwenen, ik kan het niet meer. Ik kan niet meer praten en opkomen voor ons kind. Mijn energie om te vechten is ver beneden peil gezakt, het voelt als vechten tegen de bierkaai. Wat schiet ik er mee op? Ons kind is het allerbelangrijkste, maar soms, heel soms heb ik het gevoel dat alleen wij dat vinden….

Willemien-Claudia

He Claudia,

Een paar maanden geleden besloten Esther en ik ons blog Moeders zonder Grenzen open te gooien en andere moeders te vragen om bij ons te gastbloggen.

Natuurlijk moesten we allebei eens even goed nadenken over wie we als gastbloggers zouden gaan vragen.

Bij mij  schoot jij direct door mijn hoofd.

Gek eigenlijk, je bent een van de vele mensen die met me mailde nadat je over Ebel en mij had gelezen, bij de meeste denk ik dan helemaal niet verder. Bij jou wel. Je eerste mail was zo vol emotie, zo eerlijk en zo direct dat we meteen digitaal in gesprek kwamen.

 Nu gaan we dat gesprek voortzetten in en op ons blog.

Ik ben benieuwd wat jij ons kunt en wilt vertellen over je bijzondere kind. En ergens ben ik vooral ook benieuwd waarom? Want er zijn genoeg moeders zoals wij die helemaal geen behoefte hebben om met hun gevoelens, hun kwetsbaarheid en hun grenzeloze moederschap naar buiten te komen. Esther en ik hebben dat wel, wij willen de wereld laten zien dat er kinderen zijn die anders zijn, die anders reageren, die je verbazen met hun vreemde gedrag, hun rare reacties, hun onbeholpenheid, hun onhandigheid en hun vreemdheid en dat die kinderen onze kinderen zijn. Dat het kinderen zijn waar we van houden, en waarvoor we een klein veilig plekje willen maken op deze wereld die zo ingewikkeld voor hen is.

Als de wereld tegen onze jongens schreeuwt, dan schreeuwen wij terug.

Als de wereld onze jongens niet begrijpt, dan proberen wij het uit te leggen.

Al snappen we er zelf ook vaak niet zoveel van.

Nu is de beurt aan jou, om ons te vertellen over je kind, over alles wat hem maakt tot wie hij is.

Ik ben heel erg benieuwd wat je gaat vertellen!

Allereerst wil ik jullie natuurlijk bedanken dat ik een stukje mee mag schrijven op jullie blog. Want wie ben ik nou? Behalve dat ik dan de mama ben van Daan (en Gijs, Juul en Pleun). Ik ben ook maar een gewone moeder die het zo goed mogelijk probeert te doen voor onze kinderen en in dat opzicht is er natuurlijk niks vreemds aan mij. Mensen die ons gezin niet kennen, weten ook niet beter dan dat we een ‘groot’ gezin zijn. Buiten het feit dat we Daan hebben, hadden we toch wel veel bekijks gekregen hoor. Vier kinderen vinden veel mensen tegenwoordig al een bezienswaardigheid. In ieder geval vind ik het superleuk dat ik een stukje mag schrijven en zo andere mensen een kijkje in ons leven kan laten nemen.

Tja en dan komt nu het  moeilijke stuk. Wat ga ik vertellen over Daan. Jullie mogen alles weten, ik heb geen geheimen op dat gebied. Ik ben daarover erg open tegen iedereen, het is nu eenmaal zo en we zullen er het beste van moeten maken.  Op de een of andere manier is er toch een speciale band met andere bijzondere ouders in soortgelijke situaties. Voor mijn gevoel is het een soort verplichting om te delen in de zorg van en voor andere, mensen te helpen daar waar ik kan en vaak nog net iets verder en onze ervaringen te vertellen. Zeg maar een soort wij-tegen-de-rest-van-de wereld-gevoel.

 Ik werk in de zorg, de gehandicaptenzorg. En voor Daan er was, kon ik af en toe mopperen om weer die zeurende moeder, over de verkeerde kledingkeuze. Die vader die zo kritisch keek, of ik het wel allemaal onder controle had. Of een zus die vond dat we haar broer wel wat meer een-op-een aandacht konden geven. En toen kwam Daan. In een klap was ik ook zo’n ouder.

In eerste instantie hadden we eigenlijk helemaal niks in de gaten. Althans de rest niet, ik wel. Mijn man zag niet wat ik bedoelde, de kraamhulp zag het niet. Familie, vrienden. Niemand. Mijn gevoel werd eigenlijk door niemand bevestigd. Alleen ik zag het, ik voelde het gewoon. Ik zag dingen die ik niet wilde zien, dingen die ik herkende uit mijn werk.  Het consultatiebureau was bezorgder over zijn heupen, hij was wel erg flexibel, dan het feit dat hij nachtenlang ieder uur wakker werd. Zeven maanden oud was en nog geen aanstalten maakte om naar zijn zij te rollen. Laat staan naar zijn buik of rug. Dat hij geen speeltjes vast greep, maar alleen zijn handjes ervan weg trok. Alsof het iets heel vies was, wat hij vast moest pakken. Ik heb het zelfs uitgeprobeerd, duwde steeds weer die rammelaar in zijn handjes. Misschien zag ik het inderdaad wel niet goed. Maar het was echt zo, bleek later na verder onderzoek.

 Ik was een overbezorgde moeder en het viel allemaal wel mee. Ook zo’n dooddoener, wat hebben we die vaak gehoord. Wat waren we pissig op ze toen we uiteindelijk met een ruim negen maanden oude Daan in het ziekenhuis zaten en daar de neuroloog zijn ontwikkeling schatte op een leeftijd van negen weken. Zelfs een leek zou deze achterstand kunnen zien en waar is het consultatiebureau voor? Juist. Die houden de ontwikkeling mee in de gaten.  Op dat moment zijn we in een achtbaan gestapt, die niet meer stopte. Iedere keer als we dachten dat we nu wel uit mochten stappen, gingen we weer een rondje mee. Gelukkig gaat de achtbaan nu niet meer zo hard en zijn we gewend aan de ritjes die hij maakt.

Toch zou ik de ritjes in de achtbaan niet hebben willen missen. Ons gezin met Daan, maakt ons tot een bijzonder gezin. Het heeft mijn man en mij dichterbij elkaar gebracht. Wij zijn één team en vechten ervoor.  Samen staan we sterk en kunnen we alles aan. Onze andere kinderen krijgen door Daan een hele andere kijk op de maatschappij. Zij leren dat er kinderen en mensen zijn die anders zijn, andere dingen doen, zich anders gedragen, maar dat iedereen mag zijn zoals hij is. Onze kinderen worden later geen volwassenen die vragen ‘vind je het niet vies om met die mensen te werken?’ Eerlijk waar, deze vraag heeft een man uit de buurt mij eens gesteld toen hij hoorde dat ik in de zorg werkzaam was. Wat was ik verontwaardigd en nog kan ik er met mijn pet niet bij dat er mensen zijn die zo denken over deze bijzondere mensen en dus ook over onze bijzondere kinderen.

En Daan? Daan is ons zonnetje, hij is altijd vrolijk, goedlachs. Een open kind dat erg makkelijk kontact maakt met (vreemde) mensen, te makkelijk soms. Hij heeft een onbezorgde kijk op het leven en hij leert ons ook om zo naar het leven te kijken.  Ons leven is veel bewuster geworden, minder gehaast, ook al hebben wij het ook druk met van alles en nog wat, Daan leert ons om te genieten van kleine dingen waar we anders niet zo bij stil zouden staan. Hij heeft ons leren relativeren, het kan altijd nog erger.

Natuurlijk zijn er ook genoeg momenten waarop ik hem achter het behang kan plakken. Ook Daan heeft zijn nukken en hij weet haarfijn mijn grenzen op te zoeken, maar welk kind doet dat nu niet? Ik heb ook een tweejarige peuterpuber die niet voor hem onderdoet. Zij is misschien zelfs nog een tikkeltje erger, maar wellicht speelt ook mee dat ze altijd flink heeft moeten opboksen tegen haar grote broer. Hij was degene die haar steeds een duw gaf, toen ze net kon lopen. Zij snapt (nog) niet dat hij haar spel niet begrijpt en uit is op een reactie van haar. Het liefst zo’n reactie waar ze krijsend achter hem aan rent, omdat hij een speeltje heeft afgepakt. Dan heeft hij namelijk de grootste lol en mag ik de boel weer zien te sussen.

 Natuurlijk zijn er  ook zorgen, over het onderwijs, zijn vrijetijdsbesteding, werk en wonen. Er is de strijd om iets voor elkaar te krijgen, je moet een lange adem hebben.  En dan de papiermolen, de administratie, alleen al het aanvragen van een PGB, het bezwaarschrift dat daar weer over heen gaat. De bureaucratie, het steeds weer uit moeten leggen wat er nu is en waarom we bepaalde dingen aan willen vragen. En tot slot de slopende vermoeidheid, letterlijk en figuurlijk, want Daan heeft een slaapprobleem. Nou ja, hij niet zo zeer, maar wij eigenlijk. Daan ondervindt namelijk geen hinder van zijn onderbrekingen van de nachtrust.

Maar ondanks alles genieten wij van ons kind. Ons kind dat vier jaar geleden de stempel ‘geval van domme pech’ kreeg. De neuroloog die hem echter die dag zo heeft gestempeld,  was vergeten te vertellen dat wij dan de dragers moesten zijn van het syndroom ‘puur geluk’. En door Daan mogen wij kennis maken met dat syndroom.  Ondanks dat er zware momenten zijn, wegen die niet op tegen alle mooie momenten. We zijn er trots op om de ouders te zijn van zo’n prachtig kind als Daan.  We dragen het syndroom dan ook vol trots en zullen er alles aan doen om er zoveel mogelijk bekendheid aan te geven.  Het is een eer om het syndroom van puur geluk te mogen dragen, het is slechts toebedeeld aan bijzondere mensen en wij zijn er daar twee van!

Spelen

Gijs had een vriendje en twee vriendinnetjes te spelen, gezellige en drukke boel dus. Inmiddels zijn de meeste kinderen al wel gewend aan Daan. Daan is echter nog niet zo gewend aan hun. Hij zoekt nog steeds kontakt door ze te duwen of nog een leuke....hij gaat voor hun neus staan en dan niet zomaar voor hun neus. Nee, het is zo goed als neus aan neus. dan biedt hij ook vaak nog zijn drinken of koek aan en een 'nee' accepteert hij eigenlijk niet. Vaak kijken de kinderen dan hulpzoekend naar Gijs, maar die snapt niet wat ze bedoelen. Hij is dit namelijk volledig gewend. En vervolgens kijken ze hulpvragend naar mij.

Gisteren hebben we eerst met alle kinderen aan tafel gegeten en Daan kwam daarna thuis van school. Hij was blij verrast door de drukte en genoot hiervan. Alle kinderen gingen beneden spelen, maar al gauw verdwenen ze naar boven. Iedereen behalve Daan. Hij was erg boos en verdrietig, ook hij wilde boven spelen. Samen met de rest. Mijn hart brak om hem zo te zien. Even twijfelde ik, maar ik wist ook dat het spel wat ze boven aan het spelen waren, na vijf minuten nog hetzelfde zou zijn. Daan wordt namelijk helemaal 'wild' als hij op Gijs zijn kamer mag spelen.

Ten eerste omdat het niet zo vaak mag, dus ben je er een keer, dan moet je er van profiteren. Bovendien heeft Gijs een bed met een trapje, dus dat is helemaal super. Vlug daar boven in bed en dan als het kan springen of rollen, maakt allemaal niet uit. Als je maar goed met je voeten trappelt en daar gaat het dan weleens mis. Dan sneuvelt er iets wat net heel kostbaar was. Dan krijgen we nog de zorgvuldig gebouwde toren van kapla, die ligt in een ziep om. De autootjes worden uit de bak getrokken en Daan gaat race over vanalles heen. Daan is erg goed in het betere been-en voetenwerk en ook dan gaat er vanalles door elkaar. Tot grote ergernis van Gijs.

Gisteren waren er echter andere kinderen boven en al met al zaten er dus vijf kinderen op Gijs zijn kamer. Het ging er druk aan toe, dus Daan zou er niet op hebben gevallen. Alleen koos ik op dat moment voor mezelf. Ik had even geen zin om steeds 'nee Daan' 'niet doen, Daan' te horen, vaak moet ik hierop inspringen, corrigeren. De ene keer Daan, de andere keer Gijs of Juul vanwege een aanval van flauweritus. Nu was eindelijk de rust beneden terug, Pleun kroop lekker rond, alleen Daan was intens verdrietig en boos. Zelfs zijn treinbaan kon hem niet afleiden. Hij wilde geen 1 op 1 aandacht van mama, hij wilde hetzelfde als de rest.

Erg zielig om hem zo te zien, maar uiteindelijk bood het filmpje van K3 uitkomst. Daan kroop bij mij op schoot en samen keken we naar K3. Gelukkig kwam de bups al snel weer naar beneden en kond Daan beneden meespelen. Op dat moment hoefde het voor hem niet meer, hij keek liever met mij naar K3.