Net als ieder ander kind krijgt Daan ook te maken met het tanden wisselen. Waar ieder ander kind friemelend met zijn vingers in zijn mond zit, merken we bij Daan niks. Gijs zat al weken met zijn vingers in zijn mond. Hij deed te pas en te onpas zijn mond wagenwijd open om ons getuige te laten zijn van zijn wiebeltand. We mochten zelfs voelen hoe los hij wel niet zat. De tand zat inderdaad dusdanig los dat er zelfs met zijn tong gewiebeld kon worden. De tand stond dan ook in diverse onmogelijke houdingen in zijn mond, maar eruit ging hij niet. Met onze dochter Juul herhaalde zich hetzelfde. Bij haar mochten we zelfs al aan haar tand voelen toen deze nog niet los zat. Maar ze wist zelf dat hij wel bijna los ging. En het klopte ook nog. Binnen drie weken was haar eerste tand eruit.
Daan doet het allemaal op een andere manier. Op een verjaardagsfeestje zien we dat zijn eerste tand los zit. Daan staat breeduit lachend voor ons, dus het kan niet missen. De tand is al zover los, dat hij nog maar net vast zit, maar eruit trekken durven we geen van beide. We knipperen een keer met onze ogen en weg is de tand. Hoe kan dat nou, vragen we onszelf af. Maar Daan was op het moment van lachen bezig aan een koek en heeft de tand dus gewoon mee doorgeslikt. Gewoon, hap, slik en weg. We hebben nog wel even gespeurd naar een tand, want hij kon hem toch niet zomaar mee op hebben gegeten? Maar de eerste tand is op mysterieuze wijze verdwenen.
Zo wisselde Daan een aantal tanden en het lukte steeds niet om er eentje te bewaren. Voor later, zodat ook hij een tandendoosje had wat hij kon laten zien. Nu moest hij later vertellen dat hij zijn eigen tanden had opgegeten. Dat klinkt toch ook wel een beetje raar, maar goed hij is dan ook niet normaal, die zoon van ons.
Op een dag stond er weer zo'n scheve tand in zijn mond. Hij was het zelf komen zeggen. Mijn tand doet pijn, aldus Daan. Toen ik in zijn mond keek, snapte ik waarom. Ik probeerde dapper wat in zijn mond te friemelen, maar kreeg al de rillingen toen ik zijn tand nog maar net aan had geraakt. Ik besloot om hem een appeltje te geven. Helaas mislukte dat ook. Daan eet namelijk met zijn kiezen, hij duwt vaak met zijn mond al het eten naar zijn wangzakken om het dan te gaan kauwen. Dus zijn wiebeltand werd ontzien met eten. Hij bleef echter piepen over zijn zere tand. Wat moest ik nu? Daan, friemel zelf maar even in je mond. Gewoon zo, ik deed mijn eigen mond open en demonstreerde hoe het moest.
Ik wist dat het teveel informatie was en te onduidelijk, maar hij was wel even afgeleid.
Daan keek me aan en draaide zich om. Niet wetend wat hij met deze informatie moest. Ik ging weer verder waar ik mee bezig was, maar net zo snel als hij zich om draaide, net zo snel tikte hij weer op mijn rug. Hier mama, mij tand. Daar stond hij, met een klein melktandje in zijn handen. De allereerste tand die we in zijn tandendoosje konden doen. Daan draaide zich om, plofte op de bank en at zijn appel tevreden op.
Daan
vrijdag 27 september 2013
woensdag 25 september 2013
Puntjes
Het was een zondagochtend. Gijs was zoals gewoonlijk weer eens vroeg wakker. Zachtjes kwam hij vragen of hij alvast naar beneden mocht. Hij ging televisie kijken en zou zelf wel iets te eten pakken als hij honger kreeg. Dit deed hij wel vaker. Het ging altijd prima, zolang je maar niet op de geknoeide melk lette en de vegen chocopasta op het aanrecht. Dus ook deze keer draaide ik me nog eens om terwijl Gijs naar beneden liep. Daan lag tussen ons in de snurken en Juul was nog een baby, die niet uit haar bedje kon. Dus zo kwam het dat Bart en ik nog even een uurtje onze ogen dicht konden doen.
Na een uurtje werd Daan wakker. Hij rekte zich eens uit en trappelde de dekens van zichzelf en ons af. Ik besloot om met Daan naar beneden te gaan. Zo kon Bart nog even uitslapen. Beneden aangekomen moest ik eerst Daan van zijn, meer dan volle, inco ontdoen. Nadat Daan verschoond was, wilde ik een boterham voor Daan gaan smeren. Ik pakte gedachteloos het brood en smeerde een sneetje met smeerworst voor hem. Knipte het in stukjes en schonk een beker melk in. Daan at vol smaak en al gauw vroeg hij om nog een boterham. Voor wat variatie koos ik deze keer smeerkaas.
De smeerkaas was echter op, dus ik pakte een nieuw doosje. Ik haalde het folietje eraf en gooide het in de prullenbak. Deksel open, folietje erin, deksel dicht. Deksel weer open. Huh??? Wat lag daar nou in de prullenbak? Ik riep Gijs erbij. Hij moest hier vast en zeker meer van weten. In de prullenbak lagen namelijk zo'n stuk of negen witte puntjes. Witte puntjes die ik de dag ervoor nog had gekocht. Godzijdank bij de supermarkt in plaats van bij de plaatselijke bakker. Daar lagen ze dan. In de prullenbak. Met z'n negenen. Vies te wezen.
Gijs keek me nietsvermoedend en lichtelijk verbaasd aan. Waarom liggen die broodjes in de prullenbak? vroeg ik hem. Gijs was zich van geen kwaad bewust. Die waren niet goed,zei hij.
Hoezo, niet goed? Die heb ik gisteren pas gekocht. Ik voelde een lichte irritatie opborrelen, maar kon hem nog weg zuchten. Nou kijk, ik had die doorgesneden. Om er chocopasta op te doen. Maar ze waren niet helemaal goed gelukt. Mijn mond zakte open. Ik keek hem vol verbazing aan. Gijs zag dat ik het niet snapte. Kijk deze, hij haalde er eentje uit de prullenbak, die was hier op de helft al stuk gegaan. En deze...Jaja, antwoordde ik, ik snap hem.
Meneer had negen witte puntjes nodig gehad om te oefenen. Zodat hij het tiende witte puntje goed open kon snijden. Het was natuurlijk niet zo goed, als papa of ik het open sneed, maar hij was best tevreden met het resultaat. De andere negen puntjes waren mislukt en had hij daarom maar weggegooid. Van het tiende puntje had hij zelf heerlijk genoten. Niks smaakt tenslotte zo lekker als een perfect open gesneden wit puntje besmeerd met chocopasta.
Na een uurtje werd Daan wakker. Hij rekte zich eens uit en trappelde de dekens van zichzelf en ons af. Ik besloot om met Daan naar beneden te gaan. Zo kon Bart nog even uitslapen. Beneden aangekomen moest ik eerst Daan van zijn, meer dan volle, inco ontdoen. Nadat Daan verschoond was, wilde ik een boterham voor Daan gaan smeren. Ik pakte gedachteloos het brood en smeerde een sneetje met smeerworst voor hem. Knipte het in stukjes en schonk een beker melk in. Daan at vol smaak en al gauw vroeg hij om nog een boterham. Voor wat variatie koos ik deze keer smeerkaas.
De smeerkaas was echter op, dus ik pakte een nieuw doosje. Ik haalde het folietje eraf en gooide het in de prullenbak. Deksel open, folietje erin, deksel dicht. Deksel weer open. Huh??? Wat lag daar nou in de prullenbak? Ik riep Gijs erbij. Hij moest hier vast en zeker meer van weten. In de prullenbak lagen namelijk zo'n stuk of negen witte puntjes. Witte puntjes die ik de dag ervoor nog had gekocht. Godzijdank bij de supermarkt in plaats van bij de plaatselijke bakker. Daar lagen ze dan. In de prullenbak. Met z'n negenen. Vies te wezen.
Gijs keek me nietsvermoedend en lichtelijk verbaasd aan. Waarom liggen die broodjes in de prullenbak? vroeg ik hem. Gijs was zich van geen kwaad bewust. Die waren niet goed,zei hij.
Hoezo, niet goed? Die heb ik gisteren pas gekocht. Ik voelde een lichte irritatie opborrelen, maar kon hem nog weg zuchten. Nou kijk, ik had die doorgesneden. Om er chocopasta op te doen. Maar ze waren niet helemaal goed gelukt. Mijn mond zakte open. Ik keek hem vol verbazing aan. Gijs zag dat ik het niet snapte. Kijk deze, hij haalde er eentje uit de prullenbak, die was hier op de helft al stuk gegaan. En deze...Jaja, antwoordde ik, ik snap hem.
Meneer had negen witte puntjes nodig gehad om te oefenen. Zodat hij het tiende witte puntje goed open kon snijden. Het was natuurlijk niet zo goed, als papa of ik het open sneed, maar hij was best tevreden met het resultaat. De andere negen puntjes waren mislukt en had hij daarom maar weggegooid. Van het tiende puntje had hij zelf heerlijk genoten. Niks smaakt tenslotte zo lekker als een perfect open gesneden wit puntje besmeerd met chocopasta.
Pleifter
Bart is de hond uitlaten en ik ben binnen de tafel aan het afruimen. De kinderen zijn buiten aan het spelen en Daan sjeest als een dolle op de step door de tuin. Rondje na rondje en het lijkt wel of hij steeds harder gaat. Op mijn waarschuwing dat hij zo meteen nog valt en dat hij zachter moet steppen, reageert hij met een 'is goed, mama' en zet nog een extra tandje vaart erbij. Net als ik naar de keuken loop, gebeurt.
En boem, een klets, metaal wat op de stenen valt en dan is het even stil. Ik wacht af. Dit kan twee kanten uitgaan namelijk. Of hij pakt zijn step en sjeest weer verder of hij barst in een oorverdovend gekrijs en huilen uit. Het laatste is het geval. Ondersteund door zijn jongere zus, komt Daan binnen gestrompeld. Als hij mij ziet, laat hij Juul los en rent naar mij toe. Ik krijg een kopstoot in mijn buik en zo blijft hij staan. Hoofd tegen mijn buik en ondertussen gaat het gegil gecombineerd met gehuil door.
'Daan is gevallen' is het droge commentaar van Juul. 'Dankjewel Juul, zeg ik en ze loopt naar buiten. 'Met zijn step' voegt ze er nog aan toe. Ik probeer Daan te troosten, maar Daan zit inmiddels in een huilbui, waarin niks meer binnenkomt. Hij reageert nergens meer op. Niet op wat ik zeg, niet op wat ik doe. Hij gilt alleen maar, huilt krokodillentranen en probeert dan al gillend duidelijk te maken dat hij is 'fevalluh'. Ik wil over zijn bol aaien, hem troosten en knuffelen, maar hij loopt weg zo gauw ik mijn hand op zijn hoofd leg. Daarmee aangevend dat het alweer 'over' is. Maar ik weet beter.
Hij drentelt een rondje richting eettafel en komt dan weer mijn kant op. Weer die kopstoot in mijn buik en zo blijft hij staan. In een onmogelijke houding met zijn hoofd tegen mijn buik aan. Ik mopper op de step. Hoe die step toch zo stout kon zijn om Daan te laten vallen. Ik probeer hem af te leiden door te vragen of hij mee naar boven gaat, mee in bad. Zelfs paaien met een snoepje werkt niet. Hij blijft maar gillen en schreeuwen en dit keer komt er jammerend uit dat hij een 'pleifter' moet. Want zijn 'kriejen' doen zo'n pijn. Even voor de duidelijkheid, als ik vraag waar het dan zo'n pijn doet, wijst hij zijn hand of lip aan. Maar goed, zijn kriejen doen pijn, want hij is fevalluh.
We gaan naar boven en ik besluit om meneer in bad te zetten. Bij het uitkleden bekijk ik even vlug zijn knie. Ik denk dat ik het doe zonder dat hij er erg in heeft, maar meneer heeft het haarfijn door. En weer begint hij jammerend over fevalluh, kriejen en pleifters. Als hij eenmaal in bad zit, is hij afgeleid. Hij schuift op zijn knieën door het bad, speelt en lacht en lijkt niet meer aan zijn knie te denken. Op het moment dat hij uit bad stapt, attendeert Juul mij nog even op Daan zijn zere knie en jawel hoor, de hele riedel begint weer van voor af aan.
Ik besluit om een pleister op zijn knie te plakken. Misschien dat het dan sneller klaar is. Meestal roept hij bij het zien van de pleisters al 'hoef nie meer', maar deze keer mag ik een pleister pakken en op maar knippen. Ik wil de pleister plakken en hij begint al weer, zoals het een echte Jansen betaamt, de jammeren. 'Oeoeoeoe, doet pijn', terwijl ik hem nog niet eens aanraak. De pleister moet dus in een keer goed worden geplakt, want hij zit zoals hij zit. Dat is best lastig, een pleister op een knie van een wiebelend en wiegend kind zien te plakken. Maar het lukt, de pleister zit goed. Het kon beter, maar ik ben tevreden. Zo meteen moet dat ding er toch weer af.
Nog voor ik Daan een complimentje heb kunnen geven, zo'n complimentje van 'goed gedaan hoor, je bent een grote jongen' zegt Daan tegen mij 'goed gedaan mama, bent een grote jonnuh'. Bedankt Daan, insgelijks. We lopen naar ons bed, waar hij gaat liggen om zijn inco aan te doen. 'Mama? Isse al over. Hoef nie pleifter meer'. Terwijl ik hem zijn inco aan doe, zeg ik hem dat hij de pleister er zelf wel af mag halen. Hij peutert en peutert. Uiteindelijk lukt het hem. Met de pleister tussen zijn duim en wijsvinger, alsof hij iets heel vies vasthoudt, zegt hij 'zo mama, pleifter kan weg. Mijn krie is nie meer moe'.
En boem, een klets, metaal wat op de stenen valt en dan is het even stil. Ik wacht af. Dit kan twee kanten uitgaan namelijk. Of hij pakt zijn step en sjeest weer verder of hij barst in een oorverdovend gekrijs en huilen uit. Het laatste is het geval. Ondersteund door zijn jongere zus, komt Daan binnen gestrompeld. Als hij mij ziet, laat hij Juul los en rent naar mij toe. Ik krijg een kopstoot in mijn buik en zo blijft hij staan. Hoofd tegen mijn buik en ondertussen gaat het gegil gecombineerd met gehuil door.
'Daan is gevallen' is het droge commentaar van Juul. 'Dankjewel Juul, zeg ik en ze loopt naar buiten. 'Met zijn step' voegt ze er nog aan toe. Ik probeer Daan te troosten, maar Daan zit inmiddels in een huilbui, waarin niks meer binnenkomt. Hij reageert nergens meer op. Niet op wat ik zeg, niet op wat ik doe. Hij gilt alleen maar, huilt krokodillentranen en probeert dan al gillend duidelijk te maken dat hij is 'fevalluh'. Ik wil over zijn bol aaien, hem troosten en knuffelen, maar hij loopt weg zo gauw ik mijn hand op zijn hoofd leg. Daarmee aangevend dat het alweer 'over' is. Maar ik weet beter.
Hij drentelt een rondje richting eettafel en komt dan weer mijn kant op. Weer die kopstoot in mijn buik en zo blijft hij staan. In een onmogelijke houding met zijn hoofd tegen mijn buik aan. Ik mopper op de step. Hoe die step toch zo stout kon zijn om Daan te laten vallen. Ik probeer hem af te leiden door te vragen of hij mee naar boven gaat, mee in bad. Zelfs paaien met een snoepje werkt niet. Hij blijft maar gillen en schreeuwen en dit keer komt er jammerend uit dat hij een 'pleifter' moet. Want zijn 'kriejen' doen zo'n pijn. Even voor de duidelijkheid, als ik vraag waar het dan zo'n pijn doet, wijst hij zijn hand of lip aan. Maar goed, zijn kriejen doen pijn, want hij is fevalluh.
We gaan naar boven en ik besluit om meneer in bad te zetten. Bij het uitkleden bekijk ik even vlug zijn knie. Ik denk dat ik het doe zonder dat hij er erg in heeft, maar meneer heeft het haarfijn door. En weer begint hij jammerend over fevalluh, kriejen en pleifters. Als hij eenmaal in bad zit, is hij afgeleid. Hij schuift op zijn knieën door het bad, speelt en lacht en lijkt niet meer aan zijn knie te denken. Op het moment dat hij uit bad stapt, attendeert Juul mij nog even op Daan zijn zere knie en jawel hoor, de hele riedel begint weer van voor af aan.
Ik besluit om een pleister op zijn knie te plakken. Misschien dat het dan sneller klaar is. Meestal roept hij bij het zien van de pleisters al 'hoef nie meer', maar deze keer mag ik een pleister pakken en op maar knippen. Ik wil de pleister plakken en hij begint al weer, zoals het een echte Jansen betaamt, de jammeren. 'Oeoeoeoe, doet pijn', terwijl ik hem nog niet eens aanraak. De pleister moet dus in een keer goed worden geplakt, want hij zit zoals hij zit. Dat is best lastig, een pleister op een knie van een wiebelend en wiegend kind zien te plakken. Maar het lukt, de pleister zit goed. Het kon beter, maar ik ben tevreden. Zo meteen moet dat ding er toch weer af.
Nog voor ik Daan een complimentje heb kunnen geven, zo'n complimentje van 'goed gedaan hoor, je bent een grote jongen' zegt Daan tegen mij 'goed gedaan mama, bent een grote jonnuh'. Bedankt Daan, insgelijks. We lopen naar ons bed, waar hij gaat liggen om zijn inco aan te doen. 'Mama? Isse al over. Hoef nie pleifter meer'. Terwijl ik hem zijn inco aan doe, zeg ik hem dat hij de pleister er zelf wel af mag halen. Hij peutert en peutert. Uiteindelijk lukt het hem. Met de pleister tussen zijn duim en wijsvinger, alsof hij iets heel vies vasthoudt, zegt hij 'zo mama, pleifter kan weg. Mijn krie is nie meer moe'.
dinsdag 17 september 2013
Huisbezoek
Binnenkort is het dan zover. Wij zijn een van de gelukkigen die vereerd worden met een huisbezoek van het zorgkantoor. Die inmiddels zo bekende huisbezoeken die de overheid heeft bedacht om pgb-fraudeurs op te sporen. Zo'n huisbezoek zal dus over enkele dagen bij ons plaatsvinden.
Iedere keer dat er een brief op de deurmat valt, met daarop het logo van het zorgkantoor, voelt dat zo'n beetje hetzelfde als de blauwe envelop van de belastingdienst. Dat zijn van die brieven waarvan je, voor je ze geopend hebt, al weet dat je van de inhoud er van zelden tot nooit blij wordt. Dus toen na terugkomst van onze vakantie er niet één, maar zelfs twee brieven van het zorgkantoor tussen de post zaten, was onze vakantiestemming meteen ver te zoeken.
De eerste brief ging over de verantwoording van het geld. Dit kon niet in behandeling worden genomen, want ze wilden graag meer aanvullende informatie over de zorgboerderij die Daan bezoekt. Om even te kijken op de website van de boerderij was teveel moeite en hoorde niet bij hun functieomschrijving. Of wij dus alle zorgplannen, contracten, rekeningen en overig papierwerk naar ze op wilden sturen. Binnen een week terug aub was het vriendelijke verzoek. De brief was echter al zo'n zes dagen geleden verstuurd, dus binnen een week ging niet meer lukken. Braaf alles opgestuurd. Tig keer gecheckt of alles erbij zat, dubbele check door manlief uit laten voeren. Ja, het was helemaal compleet.
Een paar weken later weer zo'n brief. Ze konden er nog niks mee, want het verantwoorde bedrag klopte niet met de facturen. Stom,stom, STOM!!! Hadden we een factuur vergeten mee te sturen. De factuur hadden we echter wel verantwoord, maar op een andere datum betaald. Alsnog de factuur gestuurd met een begeleidend schrijven. Nu maar wachten op de uitslag ervan.
Maar goed, het waren twee brieven die tussen onze vakantiepost zaten. De tweede brief bezorgde me zo'n beetje een hartverzakking. We kregen controle en ze kwamen op huisbezoek. Ik voelde dat de haartjes in mijn nek rechtop gingen staan. De irritatie borrelde langzaamaan naar boven. Ik voelde een zware steen op mijn maag liggen. Alleen al de tekst in de brief. Ze kwamen niet specifiek om te controleren. Nee, de intensie was om in gesprek te gaan of we tevreden waren over de zorg en of we er mee rond konden komen. Nou, dat zou een kort gesprek zijn. Ja, we zijn tevreden over de zorg, die kopen we tenslotte zelf in. En nee, we kunnen er niet mee rondkomen, want we willen nog veel meer zorg inkopen, maar daar wordt door jullie geen hoger budget voor gegeven. En dag mevrouw of meneer van het zorgkantoor.
Uiteindelijk was dat gesprek alleen maar als inleiding bedoeld, want ze wilden natuurlijk ook alle contracten van onze zorgverleners, alle facturen, alle zorgplannen en de bankafschriften. Een beetje onnodig zou ik zeggen als je komt informeren of alles nog naar alle tevredenheid is. Maar ja, ze moesten natuurlijk niet meteen op de verwijtende en belerende toon beginnen. Ze moeten ons te vriend houden.
Natuurlijk hebben wij niks te verbergen, maar toch krijg ik buikpijn als ik aan het naderende bezoek denk. Alleen al de brief, geeft me het gevoel dat we als mogelijke fraudeurs worden bekeken. Terwijl er op grote schaal gefraudeerd wordt door alle malafide bedrijfjes die de pgb-administratie uit handen nemen. Maar die zullen de dans allemaal wel ontspringen. Het zijn tenslotte individuele die over het algemeen de pineut zijn. Ik zie het al voor me. Ouders ten onrechte pgb ontvangen voor zoon, welke niet gehandicapt genoeg is, aldus commentaar zorgkantoor in het krantenartikel. De betreffende ouders (lees wij) lezen dit dan in de gevangenis. Pfff....ik ga me bijna een crimineel voelen en dat allemaal vanwege zo'n stomme brief.
Ik heb bedacht om Daan thuis te houden die dag. Zo kunnen ze zien dat we echt wel een bijzonder kind met een bepaalde zorgvraag hebben. Maar ja, dan zul je net zien dat hij die dag op zijn best presteert en braaf luistert en helemaal niet gek doet of boos wordt. Bovendien vindt ik dat het ze helemaal niets aan gaat, wie onze zoon is. Hoe hij zich gedraagt en wat hij wel of niet kan. Ze moeten het maar van ons aannemen en geloven. Dus Daan gaat die dag gewoon naar school. We zijn tenslotte geen dierentuin waar ze naar aapjes (lees Daan) kunnen komen kijken.
Maar buikpijn heb ik er wel van. Wat nou als ze vinden dat Daan niet gehandicapt genoeg is? Of als ze van mening zijn dat het wel wat minder kan met ons pgb. Dat we maar met minder rond moeten komen, want het valt allemaal reuze mee. Of nog erger dat ze besluiten om het stop te zetten? Want er zijn ergere gevallen bekend en Daan is (in hun ogen) maar peanuts vergeleken bij andere. Ze moeten tenslotte bezuinigen en waarom zouden ze niet bij Daan zijn pgb beginnen?
Al die piekergedachten, zorgen en stress, ik krijg er de kriebels van. Ik probeer tegen mezelf te zeggen, dat het vast mee zal vallen. Ze komen ons natuurlijk complimenteren met ons zorgplan dat er zo gelikt uit zag of met onze administratie die kloppend is. Doe niet zo gek en naïef, zegt een stemmetje in mijn hoofd. Natuurlijk komen ze daar niet voor. We moeten verantwoorden waar we ons geld aan uit geven, waarom dat nodig is en of er geen andere mogelijkheden zijn. Gatverderrie, ik wou dat het voorbij was. Dan weten we waar we aan toe zijn.
Gelukkig is manlief bij het gesprek aanwezig. Ik ben vaak te emotioneel betrokken en wordt dan boos, flap er dingen uit die niet ten goede van Daan en zijn pgb komen. Of nog erger...ik zit huilend en schreeuwend van boosheid en stress aan tafel. Dus Bart voert het gesprek. Bart geeft antwoord op alle vragen. Bart licht de administratie toe. Bart verantwoordt onze zorgverleners. En ik? Ik zit erbij en knik alleen maar instemmend. Meer kan ik ook niet doen. Mijn mond is dichtgeplakt met duck-tape en ik zit vast en gekneveld aan mijn stoel.....
Iedere keer dat er een brief op de deurmat valt, met daarop het logo van het zorgkantoor, voelt dat zo'n beetje hetzelfde als de blauwe envelop van de belastingdienst. Dat zijn van die brieven waarvan je, voor je ze geopend hebt, al weet dat je van de inhoud er van zelden tot nooit blij wordt. Dus toen na terugkomst van onze vakantie er niet één, maar zelfs twee brieven van het zorgkantoor tussen de post zaten, was onze vakantiestemming meteen ver te zoeken.
De eerste brief ging over de verantwoording van het geld. Dit kon niet in behandeling worden genomen, want ze wilden graag meer aanvullende informatie over de zorgboerderij die Daan bezoekt. Om even te kijken op de website van de boerderij was teveel moeite en hoorde niet bij hun functieomschrijving. Of wij dus alle zorgplannen, contracten, rekeningen en overig papierwerk naar ze op wilden sturen. Binnen een week terug aub was het vriendelijke verzoek. De brief was echter al zo'n zes dagen geleden verstuurd, dus binnen een week ging niet meer lukken. Braaf alles opgestuurd. Tig keer gecheckt of alles erbij zat, dubbele check door manlief uit laten voeren. Ja, het was helemaal compleet.
Een paar weken later weer zo'n brief. Ze konden er nog niks mee, want het verantwoorde bedrag klopte niet met de facturen. Stom,stom, STOM!!! Hadden we een factuur vergeten mee te sturen. De factuur hadden we echter wel verantwoord, maar op een andere datum betaald. Alsnog de factuur gestuurd met een begeleidend schrijven. Nu maar wachten op de uitslag ervan.
Maar goed, het waren twee brieven die tussen onze vakantiepost zaten. De tweede brief bezorgde me zo'n beetje een hartverzakking. We kregen controle en ze kwamen op huisbezoek. Ik voelde dat de haartjes in mijn nek rechtop gingen staan. De irritatie borrelde langzaamaan naar boven. Ik voelde een zware steen op mijn maag liggen. Alleen al de tekst in de brief. Ze kwamen niet specifiek om te controleren. Nee, de intensie was om in gesprek te gaan of we tevreden waren over de zorg en of we er mee rond konden komen. Nou, dat zou een kort gesprek zijn. Ja, we zijn tevreden over de zorg, die kopen we tenslotte zelf in. En nee, we kunnen er niet mee rondkomen, want we willen nog veel meer zorg inkopen, maar daar wordt door jullie geen hoger budget voor gegeven. En dag mevrouw of meneer van het zorgkantoor.
Uiteindelijk was dat gesprek alleen maar als inleiding bedoeld, want ze wilden natuurlijk ook alle contracten van onze zorgverleners, alle facturen, alle zorgplannen en de bankafschriften. Een beetje onnodig zou ik zeggen als je komt informeren of alles nog naar alle tevredenheid is. Maar ja, ze moesten natuurlijk niet meteen op de verwijtende en belerende toon beginnen. Ze moeten ons te vriend houden.
Natuurlijk hebben wij niks te verbergen, maar toch krijg ik buikpijn als ik aan het naderende bezoek denk. Alleen al de brief, geeft me het gevoel dat we als mogelijke fraudeurs worden bekeken. Terwijl er op grote schaal gefraudeerd wordt door alle malafide bedrijfjes die de pgb-administratie uit handen nemen. Maar die zullen de dans allemaal wel ontspringen. Het zijn tenslotte individuele die over het algemeen de pineut zijn. Ik zie het al voor me. Ouders ten onrechte pgb ontvangen voor zoon, welke niet gehandicapt genoeg is, aldus commentaar zorgkantoor in het krantenartikel. De betreffende ouders (lees wij) lezen dit dan in de gevangenis. Pfff....ik ga me bijna een crimineel voelen en dat allemaal vanwege zo'n stomme brief.
Ik heb bedacht om Daan thuis te houden die dag. Zo kunnen ze zien dat we echt wel een bijzonder kind met een bepaalde zorgvraag hebben. Maar ja, dan zul je net zien dat hij die dag op zijn best presteert en braaf luistert en helemaal niet gek doet of boos wordt. Bovendien vindt ik dat het ze helemaal niets aan gaat, wie onze zoon is. Hoe hij zich gedraagt en wat hij wel of niet kan. Ze moeten het maar van ons aannemen en geloven. Dus Daan gaat die dag gewoon naar school. We zijn tenslotte geen dierentuin waar ze naar aapjes (lees Daan) kunnen komen kijken.
Maar buikpijn heb ik er wel van. Wat nou als ze vinden dat Daan niet gehandicapt genoeg is? Of als ze van mening zijn dat het wel wat minder kan met ons pgb. Dat we maar met minder rond moeten komen, want het valt allemaal reuze mee. Of nog erger dat ze besluiten om het stop te zetten? Want er zijn ergere gevallen bekend en Daan is (in hun ogen) maar peanuts vergeleken bij andere. Ze moeten tenslotte bezuinigen en waarom zouden ze niet bij Daan zijn pgb beginnen?
Al die piekergedachten, zorgen en stress, ik krijg er de kriebels van. Ik probeer tegen mezelf te zeggen, dat het vast mee zal vallen. Ze komen ons natuurlijk complimenteren met ons zorgplan dat er zo gelikt uit zag of met onze administratie die kloppend is. Doe niet zo gek en naïef, zegt een stemmetje in mijn hoofd. Natuurlijk komen ze daar niet voor. We moeten verantwoorden waar we ons geld aan uit geven, waarom dat nodig is en of er geen andere mogelijkheden zijn. Gatverderrie, ik wou dat het voorbij was. Dan weten we waar we aan toe zijn.
Gelukkig is manlief bij het gesprek aanwezig. Ik ben vaak te emotioneel betrokken en wordt dan boos, flap er dingen uit die niet ten goede van Daan en zijn pgb komen. Of nog erger...ik zit huilend en schreeuwend van boosheid en stress aan tafel. Dus Bart voert het gesprek. Bart geeft antwoord op alle vragen. Bart licht de administratie toe. Bart verantwoordt onze zorgverleners. En ik? Ik zit erbij en knik alleen maar instemmend. Meer kan ik ook niet doen. Mijn mond is dichtgeplakt met duck-tape en ik zit vast en gekneveld aan mijn stoel.....
donderdag 12 september 2013
Soms
.Nu is het jouw beurt hoor, zeg ik, terwijl ik manlief een allesbehalve liefkozende por geef. Ik ben er al twee keer uit geweest voor Pleun. Nu mag jij, voor Daan of is het Juul? Maakt me niet uit, ik wil slapen. Gatver, is het al zo laat? Nog maar een uurtje slapen en dan gaat de wekker weer. Ik heb ieder uur van de klok gezien. Mijn wallen zijn enorm.....pffft dit wordt weer een van de vele lange dagen.
's Avonds aan tafel vertel ik de kinderen dat ik de volgende dag geen mama meer heet. Dan kunnen ze me ook niet roepen voor allerlei onnodige, kleine neuzeldingen. Of zeuren en jengelen of ze alsjeblief nog éééén snoepje mogen. Of roepen dat ze klaaaahaar zijn. Of gewoon het mama zeggen, omdat het zo lekker klinkt. Vaak als ik dan de betreffende naam van het kind zeg, kijken ze me vreemd aan. Ik zeg geen 'ja'. Dus die avond vertel ik ze dat ik de volgende dag geen mama meer heet. En ook geen Claudia. Hoe dan wel, vraagt Gijs. Ja daag, dat ga ik natuurlijk niet vertellen, dan weten jullie het ook.
Na een zorgvuldig uitgekozen maaltijd, bereid vol liefde, zitten er drie kinderen met lange tanden te eten. Sorry mama, ik hoef echt geen snoepje na het eten en nummer een schuift zijn bord van zich af. Nummer twee die nog even na moet denken over het snoepje na het eten, stopt een hap in haar mond en spoelt die kokhalzend met een grote slok water weg. Ik hoef ook geen snoepje. Nummer drie is wat rechter door zee en zegt, zonder een hap te hebben geproefd, ik lust dit niet. Dat is vies. En schuift haar bord richting mijn kant. Waarom en voor wie wilde ik ook alweer wat afwisseling in de maaltijden?
Het is weekend en 's morgens vijf uur....er wordt op mijn arm geklopt. Het is Daan die altijd een vriendelijke, maar toch dwingende en hardhandige manier van aantikken heeft. Ik heb goed slapen, zegt hij. Ik til het dekbed op, om hem bij ons in bed te laten stappen, in de hoop dat hij nog heel even doorslaapt. Daan ploft in bed, nestelt zich tegen me aan en dan voel ik dat hij is doorgelekt. Een overvolle luier veroorzaakt een kletsnatte pyama en dus ook een nat bed. Ik ga eruit om hem te verschonen. Einde uitslapen is in zicht, lange dag voor de boeg kondigt zich aan...
Allemaal situaties die ons energieniveau naar min tien brengen. Ons zuinig opgebouwde energieniveau stond net weer een beetje op nul, ik had al hoop dat het op zou klimmen tot boven nul, maar helaas....Zullen we ze wegbrengen? Zullen we gewoon de boel de boel laten en een weekje met zijn tweeën weg gaan? Klink aanlokkelijk, zeker als er weer twee schreeuwend tegen over elkaar staan en we moeten bemiddelen voordat er dode of gewonden vallen.
Pfffft....ik plak ze allemaal achter het behang, zucht ik. Manlief doet er nog een schepje bovenop. Ja en dan gaan we verhuizen. De nieuwe eigenaren vinden ze dan vanzelf met het afsteken van het behang. Zal ik dan wel luchtgaatjes prikken, anders zien ze er zo verlept uit, vraag ik hem. Dat is inderdaad slim van mij, zegt hij, anders krijgen we nog gedoe met verborgen gebreken enzo
Het wordt tijd voor een avondje oppas. Of nog beter een nachtje logeren bij de opa's en oma's. Gaan wij met zijn tweeën even lekker uiteten, filmpje pakken, bijslapen en daarna helemaal opgeladen met een energieniveau van plus tien, onze kinderen weer ophalen. Ook al zorgen ze af en toe voor diepe zuchten, boze buien, grrr-momenten, 'ben d'r nu helemaal klaar mee' zinnen, ze zijn mijn alles. Alleen af en toe hebben we heel even onze oplaadtijd nodig, zodat we er weer vol tegen aan kunnen.
De kinderen zitten in de auto. Twee hebben er bij de ene opa en oma gelogeerd, de andere twee bij de andere opa en oma. 'Ik wilde eigenlijk bij die opa en oma' huilt nummer een. Niet doen, stop houdt op, zegt nummer twee. 'Kijk wrachtauto,kijk wrachtauto,kijk wrachtauto. Wa is mij tuut en pop?' zegt nummer drie en nummer vier die heeft een lipgloss gevonden en smeert er de raam mee in. Een, twee, drie....ik lach en denk 'wat ben ik blij als ze straks in bed liggen.'
's Avonds aan tafel vertel ik de kinderen dat ik de volgende dag geen mama meer heet. Dan kunnen ze me ook niet roepen voor allerlei onnodige, kleine neuzeldingen. Of zeuren en jengelen of ze alsjeblief nog éééén snoepje mogen. Of roepen dat ze klaaaahaar zijn. Of gewoon het mama zeggen, omdat het zo lekker klinkt. Vaak als ik dan de betreffende naam van het kind zeg, kijken ze me vreemd aan. Ik zeg geen 'ja'. Dus die avond vertel ik ze dat ik de volgende dag geen mama meer heet. En ook geen Claudia. Hoe dan wel, vraagt Gijs. Ja daag, dat ga ik natuurlijk niet vertellen, dan weten jullie het ook.
Na een zorgvuldig uitgekozen maaltijd, bereid vol liefde, zitten er drie kinderen met lange tanden te eten. Sorry mama, ik hoef echt geen snoepje na het eten en nummer een schuift zijn bord van zich af. Nummer twee die nog even na moet denken over het snoepje na het eten, stopt een hap in haar mond en spoelt die kokhalzend met een grote slok water weg. Ik hoef ook geen snoepje. Nummer drie is wat rechter door zee en zegt, zonder een hap te hebben geproefd, ik lust dit niet. Dat is vies. En schuift haar bord richting mijn kant. Waarom en voor wie wilde ik ook alweer wat afwisseling in de maaltijden?
Het is weekend en 's morgens vijf uur....er wordt op mijn arm geklopt. Het is Daan die altijd een vriendelijke, maar toch dwingende en hardhandige manier van aantikken heeft. Ik heb goed slapen, zegt hij. Ik til het dekbed op, om hem bij ons in bed te laten stappen, in de hoop dat hij nog heel even doorslaapt. Daan ploft in bed, nestelt zich tegen me aan en dan voel ik dat hij is doorgelekt. Een overvolle luier veroorzaakt een kletsnatte pyama en dus ook een nat bed. Ik ga eruit om hem te verschonen. Einde uitslapen is in zicht, lange dag voor de boeg kondigt zich aan...
Allemaal situaties die ons energieniveau naar min tien brengen. Ons zuinig opgebouwde energieniveau stond net weer een beetje op nul, ik had al hoop dat het op zou klimmen tot boven nul, maar helaas....Zullen we ze wegbrengen? Zullen we gewoon de boel de boel laten en een weekje met zijn tweeën weg gaan? Klink aanlokkelijk, zeker als er weer twee schreeuwend tegen over elkaar staan en we moeten bemiddelen voordat er dode of gewonden vallen.
Pfffft....ik plak ze allemaal achter het behang, zucht ik. Manlief doet er nog een schepje bovenop. Ja en dan gaan we verhuizen. De nieuwe eigenaren vinden ze dan vanzelf met het afsteken van het behang. Zal ik dan wel luchtgaatjes prikken, anders zien ze er zo verlept uit, vraag ik hem. Dat is inderdaad slim van mij, zegt hij, anders krijgen we nog gedoe met verborgen gebreken enzo
Het wordt tijd voor een avondje oppas. Of nog beter een nachtje logeren bij de opa's en oma's. Gaan wij met zijn tweeën even lekker uiteten, filmpje pakken, bijslapen en daarna helemaal opgeladen met een energieniveau van plus tien, onze kinderen weer ophalen. Ook al zorgen ze af en toe voor diepe zuchten, boze buien, grrr-momenten, 'ben d'r nu helemaal klaar mee' zinnen, ze zijn mijn alles. Alleen af en toe hebben we heel even onze oplaadtijd nodig, zodat we er weer vol tegen aan kunnen.
De kinderen zitten in de auto. Twee hebben er bij de ene opa en oma gelogeerd, de andere twee bij de andere opa en oma. 'Ik wilde eigenlijk bij die opa en oma' huilt nummer een. Niet doen, stop houdt op, zegt nummer twee. 'Kijk wrachtauto,kijk wrachtauto,kijk wrachtauto. Wa is mij tuut en pop?' zegt nummer drie en nummer vier die heeft een lipgloss gevonden en smeert er de raam mee in. Een, twee, drie....ik lach en denk 'wat ben ik blij als ze straks in bed liggen.'
dinsdag 10 september 2013
Thelma
Sinds een paar dagen hebben we een nieuw gezinslid. Een lief, schattig hondje is bij ons komen wonen. Thelma heet ze. Zo heette ze al bij haar gastmoeder en we hebben haar naam aangehouden. Wel zo duidelijk voor het beestje zelf. Thelma is niet zomaar een hondje. Thelma komt uit Griekenland. Daar heeft ze de eerste twee jaar van haar leventje op straat geleefd. Samen met haar zusje Louise. Lieve mensen van de stichting Mirtos hebben haar daar gevonden en meegenomen. Toen ze aangesterkt was, want ze had een lelijke wond aan haar oor en ze was ziek, is ze met het vliegtuig naar Nederland gekomen.
Ongeveer een half jaar geleden kwam ik haar voor het eerst tegen. Toen nog samen met haar zusje Louise. Ze pakte me meteen in, ik was verliefd. Op haar mooie koppie, op haar lieve snuitje. Ook Kwispel vond haar geweldig. Hij kwispelde fanatiek en piepte van enthousiasme. Het verbaasde me, want de laatste jaren, sinds Lobbus er niet meer was, had hij niet veel belangstelling meer getoond voor andere honden. Hij snuffelde een keer aan ze en liep dan weer verder. Maar met Thelma was het anders. Hij bleef kwispelen en piepen. Iedere keer als we richting het hondenveldje liepen, trok hij die kant op. Alsof hij wilde zeggen 'zullen we kijken of ze er is?'
Omdat Thelma zo'n bescheiden en rustig hondje was en Kwispel zo gesteld was op haar, hadden we besloten dat Thelma wel bij ons mocht komen wonen. Helaas was er een andere geïnteresseerde ons net voor. Thelma zou zeer waarschijnlijk naar een ander gezin gaan. Dat viel even tegen. Stiekem had ik me namelijk al verheugd op haar komst. Onverwachts ging Kwispel hard achteruit en moesten we hem tot ons grote verdriet in laten slapen. Nog onverwachter kwam het nieuws dat Thelma toch bij ons zou mogen komen wonen. Maar het verdriet en gemis om Kwispel was nog te groot.
Inmiddels woont ze dus al wel een paar dagen bij ons. En het is net alsof het zo heeft moeten zijn. Ik denk dat Kwispel allang wist hoe het zou gaan. Dat hij wist dat zijn einde naderde. Dat hij Thelma voor ons heeft uitgezocht, wetende dat wij niet zonder een hondenvriend konden. Wetende wat voor lieve hond Thelma is en dat ze zo goed binnen ons gezin zou passen. Dat ze een troost kon zijn in de moeilijke momenten waarop we aan hem en de andere overleden dieren moesten denken. Ik denk dat Kwispel het allemaal allang wist. Hij heeft ervoor gezorgd dat we dankzij Thelma nu met een lach aan hem terug denken, hoe jammer we het ook vinden dat hij niet meer samen met haar heeft kunnen leven. Maar het voelt goed, om te bedenken dat het goed is zoals het nu is gelopen en dat Kwispel haar voor ons heeft uitgezocht. Dankjewel lieve Kwispel, je hebt een goede keus gemaakt!
Ongeveer een half jaar geleden kwam ik haar voor het eerst tegen. Toen nog samen met haar zusje Louise. Ze pakte me meteen in, ik was verliefd. Op haar mooie koppie, op haar lieve snuitje. Ook Kwispel vond haar geweldig. Hij kwispelde fanatiek en piepte van enthousiasme. Het verbaasde me, want de laatste jaren, sinds Lobbus er niet meer was, had hij niet veel belangstelling meer getoond voor andere honden. Hij snuffelde een keer aan ze en liep dan weer verder. Maar met Thelma was het anders. Hij bleef kwispelen en piepen. Iedere keer als we richting het hondenveldje liepen, trok hij die kant op. Alsof hij wilde zeggen 'zullen we kijken of ze er is?'
Omdat Thelma zo'n bescheiden en rustig hondje was en Kwispel zo gesteld was op haar, hadden we besloten dat Thelma wel bij ons mocht komen wonen. Helaas was er een andere geïnteresseerde ons net voor. Thelma zou zeer waarschijnlijk naar een ander gezin gaan. Dat viel even tegen. Stiekem had ik me namelijk al verheugd op haar komst. Onverwachts ging Kwispel hard achteruit en moesten we hem tot ons grote verdriet in laten slapen. Nog onverwachter kwam het nieuws dat Thelma toch bij ons zou mogen komen wonen. Maar het verdriet en gemis om Kwispel was nog te groot.
Inmiddels woont ze dus al wel een paar dagen bij ons. En het is net alsof het zo heeft moeten zijn. Ik denk dat Kwispel allang wist hoe het zou gaan. Dat hij wist dat zijn einde naderde. Dat hij Thelma voor ons heeft uitgezocht, wetende dat wij niet zonder een hondenvriend konden. Wetende wat voor lieve hond Thelma is en dat ze zo goed binnen ons gezin zou passen. Dat ze een troost kon zijn in de moeilijke momenten waarop we aan hem en de andere overleden dieren moesten denken. Ik denk dat Kwispel het allemaal allang wist. Hij heeft ervoor gezorgd dat we dankzij Thelma nu met een lach aan hem terug denken, hoe jammer we het ook vinden dat hij niet meer samen met haar heeft kunnen leven. Maar het voelt goed, om te bedenken dat het goed is zoals het nu is gelopen en dat Kwispel haar voor ons heeft uitgezocht. Dankjewel lieve Kwispel, je hebt een goede keus gemaakt!
donderdag 5 september 2013
De slinger
"Kijk eens, wat wij hebben gemaakt voor jullie." Voor me staan drie glimmende snoetjes vol van trots. Samen hebben ze een slinger vast. Een hele lange slinger van wel drie meter lang. Ze hebben allerlei gekleurde reepjes papier als ringetjes om elkaar heen geplakt en zo ontstond er vanzelf een slinger. Ze kijken me blij aan en ik word helemaal warm van binnen. Niet eens zo zeer van de slinger, maar omdat ze zo lief met zijn drieën hebben samengewerkt. Zonder ook maar een woord van ruzie. Ze hebben naar elkaar geluisterd, elkaar geholpen, dingen uitgelegd, geduldig gewacht als de ene nog niet klaar was. Ze hebben perfect teamwork geleverd en de lange slinger is dan ook het prachtige resultaat.
"Wat een mooie slinger hebben jullie gemaakt" zeg ik. Ik vind hem echt heel mooi, maar dat komt omdat de slinger me zo'n fijn gevoel geeft als ik er naar kijk. "Ja, zegt Juul, hij is mooi hè, mama? Hij is voor jullie, omdat jullie altijd zo goed voor ons zorgen." Slik. Gijs doet er nog een schepje bovenop. "Omdat hier altijd veel mag." Ik moet nog harder slikken, anders ga ik dadelijk nog huilen. Daar snappen de kinderen dan weer niks van. De slinger was toch bedoeld om ons blij te maken? Dus ik knipper met mijn ogen, slik de brok in mijn keel door. Papa zoekt een plekje waar we de slinger op kunnen hangen.
Daan, die achter de laptop 'achtbaantjes' aan het kijken is, ziet de slinger en vraagt 'wie isse jajig?' Niemand Daan, de slinger hebben Gijs, Juul en Pleun samen geknutseld voor zomaar. Oke, zegt hij. Gelukkig, hij lijkt het te snappen, anders hadden we de slinger nog niet eens op kunnen hangen. Dan was Daan namelijk steeds opnieuw begonnen over een feestje. Uiteindelijk hangt de slinger rondom de foto's van de kinderen. Iedereen die bij ons binnenkomt, ziet de foto's en dus ook de slinger meteen hangen.
Iedere keer als ik er naar kijk, wordt ik blij. Van het samen knutselen en spelen van ons kinderen i.p.v. het geruzie en gevit op elkaar. Maar vooral van de lieve complimentjes die ze erbij hebben gegeven. Ondanks dat ik vaak twijfel aan mezelf. Of ik het wel goed doe allemaal. Of ik niet teveel mopper. Of ik niet beter anders had kunnen reageren. Of ze het wel gezellig vinden. Of ik ze wel genoeg aandacht geef. Of het bij andere ook zo gaat. Met deze twee complimentjes, de blije snoetjes en de mooie slinger, hebben ze laten merken dat we het allemaal goed doen en het best meevalt met ons als ouders. Ik kijk iedere dag even naar de slinger en glimlach bij de prettige gedachte aan de fijne middag. En aan onze super lieve kinderen. Wat houd ik toch van mijn bijzondere gezin!
"Wat een mooie slinger hebben jullie gemaakt" zeg ik. Ik vind hem echt heel mooi, maar dat komt omdat de slinger me zo'n fijn gevoel geeft als ik er naar kijk. "Ja, zegt Juul, hij is mooi hè, mama? Hij is voor jullie, omdat jullie altijd zo goed voor ons zorgen." Slik. Gijs doet er nog een schepje bovenop. "Omdat hier altijd veel mag." Ik moet nog harder slikken, anders ga ik dadelijk nog huilen. Daar snappen de kinderen dan weer niks van. De slinger was toch bedoeld om ons blij te maken? Dus ik knipper met mijn ogen, slik de brok in mijn keel door. Papa zoekt een plekje waar we de slinger op kunnen hangen.
Daan, die achter de laptop 'achtbaantjes' aan het kijken is, ziet de slinger en vraagt 'wie isse jajig?' Niemand Daan, de slinger hebben Gijs, Juul en Pleun samen geknutseld voor zomaar. Oke, zegt hij. Gelukkig, hij lijkt het te snappen, anders hadden we de slinger nog niet eens op kunnen hangen. Dan was Daan namelijk steeds opnieuw begonnen over een feestje. Uiteindelijk hangt de slinger rondom de foto's van de kinderen. Iedereen die bij ons binnenkomt, ziet de foto's en dus ook de slinger meteen hangen.
Iedere keer als ik er naar kijk, wordt ik blij. Van het samen knutselen en spelen van ons kinderen i.p.v. het geruzie en gevit op elkaar. Maar vooral van de lieve complimentjes die ze erbij hebben gegeven. Ondanks dat ik vaak twijfel aan mezelf. Of ik het wel goed doe allemaal. Of ik niet teveel mopper. Of ik niet beter anders had kunnen reageren. Of ze het wel gezellig vinden. Of ik ze wel genoeg aandacht geef. Of het bij andere ook zo gaat. Met deze twee complimentjes, de blije snoetjes en de mooie slinger, hebben ze laten merken dat we het allemaal goed doen en het best meevalt met ons als ouders. Ik kijk iedere dag even naar de slinger en glimlach bij de prettige gedachte aan de fijne middag. En aan onze super lieve kinderen. Wat houd ik toch van mijn bijzondere gezin!
s.i.-stoornis
Er is veel gebeurd de afgelopen tijd. Zo denk je alles eindelijk op een rijtje te hebben voor je bijzondere zoon en zo heb je er ineens ook een bijzondere dochter bij. Natuurlijk zijn alle onze kinderen bijzonder en speciaal, maar ik bedoel bijzonder natuurlijk op een andere manier. Ik kan praten over een beperking of handicap of dat iemand anders is, vreemd, raar of gek. Je kunt het allerlei namen geven, maar bijzonder klinkt in dit geval net even iets liever en het nodigt misschien ook wel uit tot nadenken waarom onze kinderen dan bijzonderder zijn dan onze andere bijzondere kinderen.
Bijzonder zijn ze, onze zoon en dochter. Ze doen alles op hun eigen manier, de een misschien nog wel meer dan de ander. En ondanks dat het twee totaal verschillende kinderen zijn en zorgen voor hele andere zorgen, hebben ze toch een ding gemeen. Ze hebben beide SPD, ofwel sensory processing disorder. En dan in het gewoon nederlands, een prikkelverwerkingsstoornis.
Bij Daan is het al heel lang bekend, bij Juul nog maar net. Bij Daan zien we het heel erg duidelijk terug, hij heeft een sterke voorkeur voor bepaald eten, hij houdt niet van onverwachte aanrakingen met name van dieren. Een hond die aan zijn hand snuffelt, voelt voor hem niet prettig en doordat hij niet weet hoe dit duidelijk te maken, schopt hij vaak naar de hond. 'Ga weg jij' zegt hij dan. Hij houdt echter wel van paardrijden en als er iets is wat je daarbij doet, dan is het wel lichamelijk kontakt maken. Op de een of andere manier is dit rustgevend voor hem, maar hij heeft hier zelf ook de controle over de aanrakingen. Hij is voorbereid en weet wat er gaat komen. Daan gilt ook vaak. Ook dit is een teken van prikkelverwerking. Hij kan alle indrukken niet verwerken en uit dit door te gaan gillen of vreemde geluiden te maken. Allemaal dingen, die voor degene die Daan goed kennen, herkenbaar zijn.
Juul had zo ook haar momenten. Ineens was ze erg druk aanwezig, niet meer te corrigeren in haar gedrag. Alsof ze een blinde waas voor haar ogen kreeg. Soms was ze niet druk, maar erg moe en viel dan spontaan in slaap. Haar zintuigen konden de informatie niet aan en raakten overprikkeld. Ieder kind verwerkt de binnengekomen informatie op een andere manier en daardoor kon het dus gebeuren dat wij regelmatig tegen elkaar zeiden dat Juul soms hetzelfde vroeg qua aanpak als Daan, maar soms ook helemaal niet. Soms vertoonde ze raakvlakken, maar op andere momenten was er totaal geen vergelijkenis.
Inmiddels is Juul in behandeling bij een ergotherapeute en logopediste en zojuist kreeg ik het verslag binnen. Alles wat we gezegd hadden, wat ons opviel stond daarin beschreven. Het viel allemaal op zijn plek, maar toch kan zo'n verslag je wel weer even met je neus op de feiten drukken. Juul haar si-stoornis ligt voornamelijk bij haar gehoor,evenwicht,spieren en gewrichten en tast. Hierdoor kan ze soms afwerend reageren op geluid, heeft ze een forse bewegingsbehoefte, maakt ze op een andere manier contact (bijvoorbeeld tegen iemand aan botsen of de poes bijna doodknuffelen). Ze wil ze wel aangeraakt worden, maar op haar voorwaarden en dan vaak liever harde knuffel dan een zachte aai. Dan komt uit het taal-spraakonderzoek naar voren dat Juul vaak reageert in woordjes en niet echt in zinnen. Juul praat kinderlijk en is erg verlegen. Ze vertelt zelden spontaan iets en ze geeft wel antwoord, maar niet van harte. Ze laat het praten graag aan haar jongere zusje over en verschuilt ze vaak achter haar.
Kortom een hele mond vol. Het is ook niet zomaar even uit te leggen. Voor ons begint het nu allemaal wel op zijn plek te vallen. Maar het blijf moeilijk om precies uit te leggen wat er aan de hand is en wat het inhoud. Vaak zie je mensen al wel kijken, het valt toch wel mee? Ze doet nu toch gewoon mee? Misschien is ze gewoon verlegen of drukker dan andere kinderen? Gelukkig heeft de ervaring van Daan ons sterker gemaakt en weten we dat mensen vaak zo reageren, omdat ze er zelf ook geen kennis over hebben en niet beter weten.
Bijzonder zijn ze, onze zoon en dochter. Ze doen alles op hun eigen manier, de een misschien nog wel meer dan de ander. En ondanks dat het twee totaal verschillende kinderen zijn en zorgen voor hele andere zorgen, hebben ze toch een ding gemeen. Ze hebben beide SPD, ofwel sensory processing disorder. En dan in het gewoon nederlands, een prikkelverwerkingsstoornis.
Bij Daan is het al heel lang bekend, bij Juul nog maar net. Bij Daan zien we het heel erg duidelijk terug, hij heeft een sterke voorkeur voor bepaald eten, hij houdt niet van onverwachte aanrakingen met name van dieren. Een hond die aan zijn hand snuffelt, voelt voor hem niet prettig en doordat hij niet weet hoe dit duidelijk te maken, schopt hij vaak naar de hond. 'Ga weg jij' zegt hij dan. Hij houdt echter wel van paardrijden en als er iets is wat je daarbij doet, dan is het wel lichamelijk kontakt maken. Op de een of andere manier is dit rustgevend voor hem, maar hij heeft hier zelf ook de controle over de aanrakingen. Hij is voorbereid en weet wat er gaat komen. Daan gilt ook vaak. Ook dit is een teken van prikkelverwerking. Hij kan alle indrukken niet verwerken en uit dit door te gaan gillen of vreemde geluiden te maken. Allemaal dingen, die voor degene die Daan goed kennen, herkenbaar zijn.
Juul had zo ook haar momenten. Ineens was ze erg druk aanwezig, niet meer te corrigeren in haar gedrag. Alsof ze een blinde waas voor haar ogen kreeg. Soms was ze niet druk, maar erg moe en viel dan spontaan in slaap. Haar zintuigen konden de informatie niet aan en raakten overprikkeld. Ieder kind verwerkt de binnengekomen informatie op een andere manier en daardoor kon het dus gebeuren dat wij regelmatig tegen elkaar zeiden dat Juul soms hetzelfde vroeg qua aanpak als Daan, maar soms ook helemaal niet. Soms vertoonde ze raakvlakken, maar op andere momenten was er totaal geen vergelijkenis.
Inmiddels is Juul in behandeling bij een ergotherapeute en logopediste en zojuist kreeg ik het verslag binnen. Alles wat we gezegd hadden, wat ons opviel stond daarin beschreven. Het viel allemaal op zijn plek, maar toch kan zo'n verslag je wel weer even met je neus op de feiten drukken. Juul haar si-stoornis ligt voornamelijk bij haar gehoor,evenwicht,spieren en gewrichten en tast. Hierdoor kan ze soms afwerend reageren op geluid, heeft ze een forse bewegingsbehoefte, maakt ze op een andere manier contact (bijvoorbeeld tegen iemand aan botsen of de poes bijna doodknuffelen). Ze wil ze wel aangeraakt worden, maar op haar voorwaarden en dan vaak liever harde knuffel dan een zachte aai. Dan komt uit het taal-spraakonderzoek naar voren dat Juul vaak reageert in woordjes en niet echt in zinnen. Juul praat kinderlijk en is erg verlegen. Ze vertelt zelden spontaan iets en ze geeft wel antwoord, maar niet van harte. Ze laat het praten graag aan haar jongere zusje over en verschuilt ze vaak achter haar.
Kortom een hele mond vol. Het is ook niet zomaar even uit te leggen. Voor ons begint het nu allemaal wel op zijn plek te vallen. Maar het blijf moeilijk om precies uit te leggen wat er aan de hand is en wat het inhoud. Vaak zie je mensen al wel kijken, het valt toch wel mee? Ze doet nu toch gewoon mee? Misschien is ze gewoon verlegen of drukker dan andere kinderen? Gelukkig heeft de ervaring van Daan ons sterker gemaakt en weten we dat mensen vaak zo reageren, omdat ze er zelf ook geen kennis over hebben en niet beter weten.
Abonneren op:
Posts (Atom)