Beste Burgemeester,
Nu moet mij toch echt even iets van het hart. Wij zijn de trotse ouders van vier kinderen. Graag zou ik willen zeggen, allemaal gezond. Helaas is dit niet zo. Wij zijn namelijk de ouders van onder andere een bijzonder jongetje met een bepaalde zorgvraag. Zijn naam is Daan. Wij noemen hem bijzonder, omdat beperkt zo'n negatieve klank heeft en op zijn manier draagt hij bij aan de maatschappij. Natuurlijk vindt iedere ouder zijn of haar kind bijzonder, maar Daan vraagt net iets meer zorg en begeleiding dan een 'normaal' kind. Wij zijn er trots op dat hij er is, we hebben tegenslagen moeten verwerken, we hebben diepe dalen gekend, want op het moment dat artsen je vertellen dat je kind gehandicapt is, staat alles even stil. Het toekomstplaatje wat je voor ogen hebt, spat op dat moment als een zeepbel uit elkaar. Maar ondanks dat moet je door. Voor je kind, voor je andere kinderen, voor jezelf, voor je gezin.
Toen Daan bijna tien jaar geleden werd geboren, wisten wij niks van termen en organisaties zoals PGB, SVB, WMO, CIZ, MEE, TOG, mantelzorgcompliment en noem maar op, Er ging een nieuwe wereld voor ons open. We gingen er als onervaren ouders in. Wisten wij tenslotte veel. We dachten dat er begrip zou zijn voor Daan, voor ons gezin. We dachten zelfs dat er met ons mee gedacht zou worden en dat al deze organisaties er waren om ons te helpen bij de zorg voor ons kind. Maar zoals ik hierboven al schreef....wisten wij toen veel.
Inmiddels, kan ik u vertellen, weten wij veel meer. Jammer genoeg zijn dit geen positieve ervaringen. Tot op de dag van vandaag hebben wij nog nooit, maar dan ook nog nooit, iemand gesproken die tegen ons zei 'wij begrijpen dat u het al zwaar genoeg heeft met de zorg voor uw zoon en alles wat daarbij komt kijken, dus we zullen u zoveel mogelijk helpen en meedenken daar waar we kunnen'. Die persoon of instantie moet nog steeds uitgevonden worden. In plaats daarvan hebben wij heel veel bureaucratische gesprekken gevoerd. Of wat dacht u van de 'kastj-naar-de-muur-gesprekken?' Deze zijn niet meer op een hand te tellen, zelfs niet meer op twee handen.
Het lijkt wel of we gestraft worden voor het hebben van een kind met een zorgvraag. Net alsof wij ervoor hebben gekozen ouders te worden van een gehandicapt kind. Ik kan u vertellen dat wij het ook graag anders hadden gewild hoor. Dat wij ook liever ons kind hadden zien op groeien tot een gezonde jongen welke later een mooie studie gaat volgen en een goede baan vindt en hij ook zijn steentje bijdraagt aan de maatschappij. Maar ja, soms heb je het niet voor het kiezen he? Dan zul je er het beste van moeten maken, met datgene wat je hebt gekregen. En dat doen we ook. Wij zijn enorm trots om de ouders te mogen zijn van niet een, maar twee kinderen met een zorgvraag. Zij voegen zoveel meer toe aan onze maatschappij, daar kunnen nog heel veel mensen van leren.
Maar u vraagt zich natuurlijk af, waarom ik u dit allemaal vertel. Als u goed nadenkt, zou u het antwoord misschien wel weten. Wij zijn namelijk niet zo erg tevreden over de Gemeente Tilburg. En aangezien wij niet verder komen met uw medewerkers, hebben wij besloten om u maar eens te mailen over de gang van zaken. Nadat wij netjes gemeld hebben dat de gemeente een verkeerd (lees dubbel geïndiceerd) budget voor onze zoon heeft afgegeven, kregen wij een van uw medewerksters aan de telefoon. Deze mevrouw legde ons uit dat de SVB de indicatiestellingen doet voor Jeugdhulp. Dat doet de Gemeente niet, maar de SVB. Toen wij dit tegenspraken, werd mevrouw langzaamaan een beetje boos, want wij begrepen er niks van. Natuurlijk had deze mevrouw ook netjes 'dankjewel' kunnen zeggen, dat wij de gemeente Tilburg er op geattendeerd hebben, dat er een dubbele indicatie was afgegeven. Maar nee, er werd meteen autoritair uitgelegd dat we daarvoor niet bij de gemeente moesten zijn, maar bij de SVB. Inmiddels hebben wij gezien dat het geld wel van de rekening is afgeschreven, maar een dankjewel was toch wel op zijn plaats geweest. Zeker omdat het niet om enkele euro's ging.
Vandaag hebben we weer eens een bureaucratisch gesprek mogen voeren. Zowel met het vervoersbedrijf van onze zoon, als met het leerlingenvervoer, als met de medewerkers van de Gemeente Tilburg. Nu moet ik u eerlijk bekennen dat mijn man deze gesprekken voert, want ik word hier erg boos en verdrietig van. Zo erg dat ik niet meer fatsoenlijk uit mijn woorden kan komen, ga huilen en stampvoeten aan de telefoon en vervolgens compleet gefrustreerd ben. Maar dat is nu net datgene wat er bereikt wil worden. Vandaar dat mijn man deze gesprekken voert. Hij blijft kalm en rustig en is hij een keer echt heel erg boos, dan is het echt heel erg geweest wat er is gezegd.
Vandaag was zo'n gesprek. Hij heeft zelfs al zijn woede en frustratie op facebook gezet. Nou, ik kan u vertellen, dat zegt nogal wat. We zijn al een hele week aan het discussiëren met het taxibedrijf van onze zoon. Na tig van-het-kastje-naar-de-muur-gesprekken, weet u wel 'nee, daarvoor moet u bij de gemeente zijn' en 'nee, u moet hiervoor echt bij het leerlingenvervoer zijn'. Ook werden we afgewimpeld met de mededeling dat iemand in gesprek was en later terug zou bellen. U raadt het al, we werden niet meer terug gebeld.
Wat is nu het echte probleem? Wij hebben vier kinderen, waarvan twee kinderen met autisme. Onze zoon (Daan weet u nog) gaat naar speciaal onderwijs. Onze dochter gaat (nog) naar regulier onderwijs. Al vanaf dat Daan gebruik maakt van de taxi, is er een hoop gezeik. Ieder jaar weer een nieuwe chauffeur, ieder jaar weer nieuwe kinderen in de taxi, ieder jaar weer een andere route die wordt gereden, ieder jaar weer een andere plek in de taxi en ieder jaar weer andere ophaal- en thuisbrengtijden. Het zou alleen al fijn zijn als er rekening wordt gehouden met de zorgvraag van deze bijzondere kinderen in plaats van met de euro's die ze op moeten leveren. Want dat alles om geld draait als je een bijzonder kind hebt, is ons haarfijn duidelijk geworden. Op onze vraag of Daan eerder opgehaald kan worden, zodat wij onze andere kinderen, waaronder onze autistische dochter, op tijd op school af kunnen zetten, wordt door medewerkster T. van leerlingenvervoer het kwetsende antwoord 'dat is niet ons probleem' gegeven. Vervolgens neemt mijn man contact op met iemand van de Gemeente Tilburg met ons verzoek. Maar ook de Gemeente Tilburg kan geen rekening houden met de andere kinderen binnen het gezin. We zullen zelf maar voor een oplossing moeten zorgen. Dat onze dochter iedere dag krijst, gilt en huilt, in de stress zit of ze wel of niet op tijd zal zijn, allemaal vanwege het tijdstip van ophalen van onze zoon, interesseert de Gemeente blijkbaar niet. We zullen zelf maar een oplossing moeten bedenken.
Zou het misschien een kleine overweging waard zijn om mensen met een zorgvraag te bekijken als mens? Om hun zorgvraag serieus te nemen, te luisteren naar deze mensen en te kijken waar de Gemeente Tilburg tegemoet kan komen in het ontlasten van de zorg voor deze mensen? Zou dat haalbaar zijn? Om ze als mens te bekijken en niet als geldzak? Natuurlijk hopen wij dat deze brief door u persoonlijk wordt gelezen, we hopen eigenlijk op een reactie op deze brief en heel misschien worden er wel acties ondernomen, maar ja, weten wij veel hoe het allemaal werkt bij de Gemeente Tilburg.
