Daan

dinsdag 24 januari 2012

Buro

Zo vlot als het schrijven me een tijd terug afging, zo moeizaam gaat het nu. In mijn hoofd is het een grote puinhoop. Het meest nog lijkt het in mijn hoofd op een kantoor met een buro. Een buro dat vol ligt met notities van nog te lezen stukken, post-its met niet-te-vergeten-dingen en briefjes van nog-te-doen-dingen. Op dat buro staat een ventilator. Normaal gaat alles goed, liggen de briefjes bij de briefjes, de notities liggen op volgorde van hoogste prioriteit en de post-its zijn wel her en der opgeplakt, maar die weet ik zonder problemen terug te vinden. Maar iemand heeft de ventilator aangezet. Wie, dat durft niemand te zeggen. Een ding is zeker, ikzelf was het niet. Maar de ventilator staat aan en niet zomaar op stand een. Nee, gewoon op de hoogste stand.

Briefjes, post-its en notities liggen bezaaid over de vloer, dwarrelen door de lucht langzaam naar beneden. Niks is meer netjes en geordend. Het overzicht is weg en het is een grote puinhoop. Ik weet niet waar te beginnen met opruimen en ordenen. Ik weet niet meer wat belangrijk is en wat nog even kan wachten. Op dit moment is het een kwestie van doorbikkelen. Hopen dat het snel zijn vruchten afwerpt en ik alles weer op een rijtje krijg. Maar op welke manier, dat weet ik nog niet.

Het is druk in mijn hoofd. Waar moet ik toch als eerste mee beginnen? Er zijn zoveel dingen die ik nog 'moet'  doen van mezelf. Om maar niet te spreken van alle dingen die ik probeer te onthouden. Verjaardagskadootje kopen, voor iemand waarvan ik niet eens weet of we naar die verjaardag kunnen gaan. Bellen naar het ziekenhuis, wanneer was de afspraak met de kinderarts ook alweer? Oppas regelen voor drie kinderen, want de vierde wordt geopereerd. Bellen naar het dagverblijf, want er zijn wat dingen onduidelijk over het zorgplan van Daan. Tijd voor onszelf inplannen, eetafspraak maken en oppas regelen. PGB van Daan invullen, controleren, verantwoordingsformulier uitwerken en opsturen. Boodschappenlijstje maken, boodschappen doen. Sociale kontakten op peil houden, even 'gewoon' Bart en Claudia zijn. Mee naar de sportvereniging en de zwemles, laten voelen dat ik geïnteresseerd ben in ze, ook al is het niet mijn ding. Tijd en aandacht geven aan de kinderen die ze verdienen. Met zijn allen op uitstap, maar ook individuele aandacht. Dat zijn zomaar even een paar notities, briefjes en post-its die naar beneden dwarrelen.

Om nog maar niet te spreken over al het gepieker. Ben ik wel lief genoeg voor mijn kinderen? Mopper ik niet teveel op ze? Krijgen ze de aandacht die ze verdienen?  Doe ik genoeg om Daan zich optimaal te laten ontwikkelen? Haal ik er alles uit wat er in zit? Zullen ze later terugkijken op een fijne jeugd? Doe ik wel mijn best in onze relatie? Zorg ik wel goed voor hem? Leef ik genoeg met hem mee? Zeur ik niet teveel? Hebben we nog genoeg tijd voor elkaar? Om bij te praten en te weten wat ons bezig houdt. Heb ik te weinig interesse in andere getoond? Waardoor ze nu ook geen interesse in ons tonen? Wat doe ik verkeerd? Of ligt het niet aan mij, maar aan de ander? Waarom kunnen mensen zo kort door de bocht reageren? Schreeuwen ze om aandacht met iets wat voor mij een lachtertje is? Hoe zal onze toekomst eruit zien? Hoe zal Daan zijn toekomst eruit zien? Kan iemand mij vertellen hoe je met de dag kan leven? Hoe je niet tever vooruit moet kijken, omdat je daar toch geen grip op hebt. Wie kan mij vertellen hoe het straks toch allemaal verder gaat als er geen geld meer is voor PGB? Geen geld voor de juiste zorg voor Daan. Wat moet ik doen met al mijn zorgen en verdriet? Waarom speelt het nu ineens weer meer op? Is er iemand die kan vertellen wanneer het ophoudt en het eindelijk de juiste plek in mij heeft gevonden?

Ik weet het niet meer. Ik weet niet meer wat als eerste te doen. Wat moet ik bewaren, nog eens nalezen en wat kan er in de prullenbak? Wat is er belangrijk of onbelangrijk? Waar moet ik meteen mee aan de slag en wat kan er nog even wachten? Op welke manier ga ik de briefjes, post-its en notities netjes ordenen? Maak ik stapeltjes op volgorde van binnenkomst of gooi ik alles in de prullenbak en begin ik weer van voor af aan? Een ding weet ik zeker. Mijn gezin is het allerbelangrijkste. Dus zet ik de ventilator uit, doe mijn jas aan en trek de deur van mijn kantor dicht. Ik ga naar huis!

vrijdag 13 januari 2012

Twijfels

Daan is net thuisgebracht en ik pak zijn communicatieschriftje. Hij heeft lekker gespeeld, logopedie gehad en sinds vandaag heeft hij een van zijn leerdoelen behaald. Hij kan zelf zijn schoenen en sokken uittrekken. Gemengde gevoelens overvallen me. Aan de ene kant ben ik supertrots op hem. Ons kind, waarvan jaren geleden werd gezegd dat hij nooit zelf zou gaan lopen en zwaargehandicapt was, ons kind kan na lang oefenen zelf zijn schoenen en sokken uittrekken. Nog nooit eerder ben ik daarmee zo blij geweest. Wetende dat Daan zijn schoenen niet te pas en te onpas uit zal trekken, zoals onze andere kinderen, vindt ik het een prachtig leerdoel. Weer een stukje dichterbij zijn zelfredzaamheid. Aan de andere kant maakt het me ook verdrietig. Ons kind, van zes jaar oud, kan zijn schoenen zelf uitdoen. Hoeveel meer heeft hij nog te leren en hoeveel gaat hij nog leren, want een ding is zeker. Eens houdt het natuurlijk op. Gelukkig is het gevoel van trots veel sterker en overheerst het mijn verdrietgevoel.

Niet alleen dit leerdoel heeft hij bereikt, maar ook op andere gebieden gaat Daan supersnel. Zijn spraak gaat met sprongen vooruit, nu alleen het articuleren nog, maar een kniesoor die daar op let. Doordat zijn spraak zo'n vooruitgang boekt, merken we ook dat Daan steeds beter verbanden gaat leggen. We hebben altijd wel gedacht dat Daan de taal wel begreep, maar om een of andere reden niet gebruikte, maar nu blijkt dat steeds meer waarheid te worden.Zijn geheugen is enorm.Doet ons versteld staan. Zo zingt hij allerlei liedjes. Van k3 tot sinterklaas, van kinderliedjes tot samson en gert. Hij kent ze na een paar keer luisteren allemaal. De melodie dan, want ook hier blijft de articulatie ver achter. Zomaar uit het niks klinkt vanaf de achterbank ineens 'opa bakkebaard' of 'zie ginds komt de stoomboot'. Zelfs nu nog, terwijl sinterklaas toch allang en breed met een cocktail op het strand ligt. We laten het hem zingen en glimlachen vol trots, complimenteren hem en horen vervolgens het volgende liedje weer.

Ook verbanden leggen gaat hem steeds beter af. Het regent buiten en alles is nat. Daan wil graag buiten spelen, maar ik antwoord dat buiten alles nat is. De logische reactie die dan volgt, doet mij even met mijn mond vol tanden staan en ik weet zo gauw niet wat te zeggen. 'Handdoek pakken.' Tja....Daan ziet zichzelf ook als volwaardig lid van ons gezin. Ook hij vindt dat hij zich met andere mag 'bemoeien'. Net zoals de rest dat tenslotte ook doet. Als Pleun niet snel genoeg komt, geeft hij ze even een zetje in de goede richting. Als Juul iets wil en afpakt, laat hij zich luid en duidelijk horen. En zegt hij 'nee mij.' Als iets niet lukt, horen we 'hep,hep'. Beetje vervelend alleen dat dat zachtjes wordt geroepen en bij ons niet altijd overkomt als een 'help' vraag.

Dus het gaat supergoed met Daan. En juist door dit alles komen bij mij de twijfels. Ga ik piekeren en nadenken. Misschien valt het toch allemaal wel mee met hem. Komt het allemaal wel goed en is hij gewoon een beetje trager van begrip. Hebben we alles maar wat overdreven en komt het allemaal wel goed. Misschien is er wel helemaal niks aan de hand. Waarschijnlijk hebben op zulke momenten mijn gevoel en mijn verstand strijd met elkaar, want natuurlijk weet ik ook dat er echt wel iets met Daan aan de hand is. En dat het niet meer goed komt, de achterstand die hij nu heeft, die kan hij onmogelijk inhalen. Zeg nooit nooit, maar dit is toch wel met enige zekerheid te zeggen. Het zou zo fijn om te weten wat er aan de hand is met hem. Om een diagnose te hebben en te weten wat ons in de toekomst nog te wachten staat. Dit maakt het zo onzeker en dan krijg je van die rare twijfels. Maar ondanks dat is er een ding wat ik wel zeker weet. Ons kind komt er wel, een heel eind althans en dat helemaal op zijn eigen manier...

maandag 9 januari 2012

Lieve, trouwe lezers,

het is alweer een hele tijd geleden dat ik een blog heb geplaatst. Op dit moment loopt mijn hoofd even over van allerlei andere dingen. Kan ik alleen maar denken 'ik ben zoooo moe' en zal ik eerst alles op een rijtje moeten krijgen om een fatsoenlijke blog te schrijven. Dus er speelt vanalles in mijn hoofd, nu nog de tijd vinden om het op papier te krijgen.

Hopelijk lukt dit snel!

liefs Claudia