Sinds een maand of drie wordt Daan drie ochtenden in de week opgehaald door twee geweldige, lieve mensen. Ook dit was weer een stukje loslaten en ook dit ging langzaamaan, maar Daan vindt het helemaal geweldig en staat te springen en te popelen om mee te gaan. Hij is dol op ze en zij zijn dol op hem! Wat geeft dat voor ons een fijn gevoel, we laten hem met een gerust hart gaan en voelen ons gevlijd met de vele complimentjes over Daan en ons gezin. Heerlijk, dat hij het zo getroffen heeft met deze twee dames....
Ook als hij met ons mee mag voor een autoritje, staat Daan vooraan. We twijfelen weleens over zijn gehoor, maar papa hoeft maar te fluisteren dat hij weggaat en Daan heeft het al gehoord. "Papa, auto". "Ik ook". Gevolgd door "Pop,tuut,mee". Soms komt hij zelf aanlopen met zijn jas, een stille hint dat het weer tijd is voor een autoritje. Al rijden we een rondje door de wijk, als het maar een ritje met de auto is.
Zo ook die ene middag. Gijs was spelen bij een vriendje van school en het was tijd om hem te gaan halen. Allemaal jassen en schoenen aan, Pleun in de maxi-cosi en we waren klaar om te gaan. Deze keer werd het een ritje in mama's auto. Op het moment dat de deur open gaat, moet je meteen meelopen, want Daan rent in een keer weg. Vaak rent hij wel naar de auto, maar hij heeft het ook al eens gepresteerd om midden op de weg te gaan staan. Godzijdank kwam er toen gelukkig geen auto aan. Maar dat moment is altijd even zo'n 'je-adem-stokt-ervan-moment'. Die middag was Daan echter rustig en luisterde hij buitengewoon goed naar 'bij mama blijven'. Tja en op zulke momenten word je een beetje overmoedig.
Aangezien Daan bij de passagierskant ging staan en steeds maar bleef herhalen "ik ook" , besloot ik dat hij een keertje voorin mocht. Weer eens een ander zicht op de weg, gezellig als een grote jongen, net zoals Gijs ook vaak voorin wil zitten. Hoe stom kun je zijn als moeder???
We waren de straat nog niet uit of daar gingen mijn ruitenwissers ineens op de snelste stand over de ramen. Het regende niet, dus die dingen piepten dat het een lieve lust was. Ruitenwissers al rijdende uitgezet, hupsakee daar ging zijn handje naar de pook. Net op tijd de koppeling ingetrapt, want anders was het geheid 'tanden poetsen'. Ondertussen reed ik nog steeds door, ik zat op een weg waar net geen zijstraten waren of gelegenheid om even snel langs de kant te parkeren. Achter mij een file van auto's, want mijn snelheid was nu niet meer de snelheid die er gereden mocht worden. Ondertussen jengelde Juul op de achterbank, ze had haar knuffeltje laten vallen, of ik die even kon pakken?? Daan riep steeds "mama" en "ik ook" Ondertussen had hij het stuur vast, nooit geweten dat hij zulke lange armen had, en trok hij duidelijk naar rechts. Hij wilde ook sturen...dat mocht ie namelijk weleens van papa. Zomaar een klein stukje op schoot zitten en samen sturen. Dat is dan alleen door een 30-kilometer straat en nu reden we toch echt iets harder. Ruitenwissers weer aan, ruitenwissers weer uit. Ineens werd de voorraam gesproeid, want als je aan dat stangetje trekt dan sproeit ie, weer geen fatsoenlijk zicht. Ik ben nog nooit zo blij geweest om de eindbestemming te bereiken. We hadden het gered, allemaal nog levend en wel. Daan snapte niet waarom hij op de terugrit achterin moest zitten. Het belangrijkste is dat Daan er van heeft genoten, maar omwille van de veiligheid van de rest van ons gezin, gaat Daan mooi weer op de achterbank.
Daan
vrijdag 26 november 2010
Vakantie
Drie zomervakanties geleden gingen we op vakantie. Juul was een blozende baby van drie maanden oud, Gijs was een zelfstandige kleuter van vier jaar en Daan was een energiek mannetje van bijna drie jaar oud. Aangezien we met een kleine baby zaten, hadden we besloten om dat jaar in Nederland te blijven. En blijven we in Nederland dan wordt het al gauw Zeeland, lekker bij het strand, kinderen die lekker kunnen spelen met water en zand en heerlijk uitwaaien. Net die ene week dat wij gingen was het natuurlijk naadje-petweer. Regelmatig viel het water met bakken uit de lucht. Op zich moet je vakantieplezier niet afhankelijk zijn van het weer, je moet er tenslotte zelf iets van maken. Maar met een vouwwagen en drie kleine kinderen was het toch wel makkelijker geweest als het weer wat had meegewerkt.
Daan kon sinds een maand of twee lopen en liep echt nog als een kind dat net loopt. Waggelend en wankelend. Buiten lagen de blubberplassen om de tien centimeter en na de derde natte,vieze broek, besloten we dat Daan maar binnen moest spelen. In die tijd praatte Daan nog helemaal niet, het enige wat hij deed was gillen. Hard gillen, veel gillen, hoog gillen. We werden er horendol van, maar wilden zijn plezier en vreugdemomenten niet afkappen en daardoor riepen we dus de hele dag 'klap maar in je handjes als je blij bent'.
Gijs wilde graag op het andere veldje gaan spelen, daar was namelijk wel een speeltuintje en bij ons veldje niet. Na heel vaak gezegd te hebben dat hij dat wel kon en ook mocht, ging hij dan eindelijk naar het speeltuintje toe. Binnen vijf minuten was hij terug. Het was er niet zo leuk, andere kinderen van het veldje waren er ook en keken hem raar aan. Negeerden hem en sloten hem buiten. De ouders van die kinderen bleven ook stug op hun campingstoel zitten, tilden hun boekje nog wat hoger op, zodat ze het toevalligerwijs niet zagen gebeuren. Gijs was verdrietig, want de andere kinderen hadden hem duidelijk gezegd dat hij niet mee mocht spelen. Hij was toch dat broertje van dat kind dat zo schreeuwde? Mijn hart brak, ik heb nog een poging gedaan om samen met hem naar het speeltuintje te gaan, maar daar wilde hij niks van weten. Dit soort momenten maken een wond in je hart die iedere keer weer pijn doet als je er aan denkt of erover praat.
Dit was echter niet het enige incident. Ook volwassenen kunnen ongenadig hard oordelen. Ik had gedouched en toen ik het toiletgebouw uitkwam, hoorde ik Daan alweer gillen. Nog voor ik naar ons veldje liep, hoorde ik een mevrouw zeggen "begint dat snotjong nou alweer? Wat een gegil en gekrijs, ik zou het wel weten als het er een van mij was". Twijfel bij mij, zou ik net doen alsof ik niks had gehoord of zou ik teruglopen. Ik koos het laatste. Heb die mevrouw even haarfijn uitgelegd waarom ons kind zo gilde, wat er aan de hand was, dat we er zoveel mogelijk rekening mee probeerden te houden, maar dat ons kind nu eenmaal niet kon praten en dit zijn enige manier van communiceren was. De mevrouw bood haar excuus aan met de woorden "maar je ziet toch niks aan hem" en daarmee was de kous af.
Het leed was echter al geleden, de wond in mijn hart was er nog dieper ingeslagen. Ik heb me groot gehouden en met opgeheven hoofd ben ik naar onze vouwwagen gelopen. Maar het verdriet, de pijn...ik kan ze nu weer voelen nu ik dit opschrijf. Uiteindelijk is Daan vier dagen eerder naar huis gegaan. Bart is op een donderdagavond laat richting huis gereden en heeft halverwege met zijn ouders afgesproken op een parkeerplaats langs de snelweg. Daar heeft hij ons kind aan zijn ouders overgedragen. Ik heb 's avonds gehuild, zoals ik al lang niet meer had gehuild. Ons gezin was niet compleet, ons vakantiegevoel was weg. Voor Gijs hebben we er nog een paar leuke dagen van proberen te maken, maar het bleven dagen met een wrange nasmaak.
Daan kon sinds een maand of twee lopen en liep echt nog als een kind dat net loopt. Waggelend en wankelend. Buiten lagen de blubberplassen om de tien centimeter en na de derde natte,vieze broek, besloten we dat Daan maar binnen moest spelen. In die tijd praatte Daan nog helemaal niet, het enige wat hij deed was gillen. Hard gillen, veel gillen, hoog gillen. We werden er horendol van, maar wilden zijn plezier en vreugdemomenten niet afkappen en daardoor riepen we dus de hele dag 'klap maar in je handjes als je blij bent'.
Gijs wilde graag op het andere veldje gaan spelen, daar was namelijk wel een speeltuintje en bij ons veldje niet. Na heel vaak gezegd te hebben dat hij dat wel kon en ook mocht, ging hij dan eindelijk naar het speeltuintje toe. Binnen vijf minuten was hij terug. Het was er niet zo leuk, andere kinderen van het veldje waren er ook en keken hem raar aan. Negeerden hem en sloten hem buiten. De ouders van die kinderen bleven ook stug op hun campingstoel zitten, tilden hun boekje nog wat hoger op, zodat ze het toevalligerwijs niet zagen gebeuren. Gijs was verdrietig, want de andere kinderen hadden hem duidelijk gezegd dat hij niet mee mocht spelen. Hij was toch dat broertje van dat kind dat zo schreeuwde? Mijn hart brak, ik heb nog een poging gedaan om samen met hem naar het speeltuintje te gaan, maar daar wilde hij niks van weten. Dit soort momenten maken een wond in je hart die iedere keer weer pijn doet als je er aan denkt of erover praat.
Dit was echter niet het enige incident. Ook volwassenen kunnen ongenadig hard oordelen. Ik had gedouched en toen ik het toiletgebouw uitkwam, hoorde ik Daan alweer gillen. Nog voor ik naar ons veldje liep, hoorde ik een mevrouw zeggen "begint dat snotjong nou alweer? Wat een gegil en gekrijs, ik zou het wel weten als het er een van mij was". Twijfel bij mij, zou ik net doen alsof ik niks had gehoord of zou ik teruglopen. Ik koos het laatste. Heb die mevrouw even haarfijn uitgelegd waarom ons kind zo gilde, wat er aan de hand was, dat we er zoveel mogelijk rekening mee probeerden te houden, maar dat ons kind nu eenmaal niet kon praten en dit zijn enige manier van communiceren was. De mevrouw bood haar excuus aan met de woorden "maar je ziet toch niks aan hem" en daarmee was de kous af.
Het leed was echter al geleden, de wond in mijn hart was er nog dieper ingeslagen. Ik heb me groot gehouden en met opgeheven hoofd ben ik naar onze vouwwagen gelopen. Maar het verdriet, de pijn...ik kan ze nu weer voelen nu ik dit opschrijf. Uiteindelijk is Daan vier dagen eerder naar huis gegaan. Bart is op een donderdagavond laat richting huis gereden en heeft halverwege met zijn ouders afgesproken op een parkeerplaats langs de snelweg. Daar heeft hij ons kind aan zijn ouders overgedragen. Ik heb 's avonds gehuild, zoals ik al lang niet meer had gehuild. Ons gezin was niet compleet, ons vakantiegevoel was weg. Voor Gijs hebben we er nog een paar leuke dagen van proberen te maken, maar het bleven dagen met een wrange nasmaak.
donderdag 25 november 2010
Verlanglijstje
Lieve Sinterklaas,
U bent eigenlijk een echte kindervriend, maar toch zou ik u wat willen vragen. Ik heb hier mijn verlanglijstje, misschien kunt u er iets mee. Al leest u het maar eens een keer door, wellicht heeft u wel iets staan op een stoffige zolderkamer in uw spaanse villa. Iets waar u weinig waarde aan hecht, maar wat voor mij des te waardevoller is. Iets wat niet in geld is uit te drukken, iets waar ik alles voor over zou hebben en alles voor zou doen om ook maar een klein dingetje van mijn verlanglijstje te krijgen.
Ik wil geen nieuwe kleren, geen luxe parfum, geen dure sieraden, bergen snoepgoed of de nieuwste van de nieuwste mobiele telefoon.
Het enige wat ik wil, is voor Daan het leven wat wij voor ogen hadden, waar wij over hebben gepraat en gefantaseerd. Een leven zoals ieder ander kind, een leven zoals een leven hoort te zijn. Zoiets als een lang en gelukkig leven, zeg maar.
Een leven waarin hij een fijne schooltijd beleeft, met vriendjes waar hij mee afspreekt en waar hij logeerpartijtjes meemaakt. Waar hij wordt uitgenodigd voor kinderfeestjes en waar hij zelf een kinderfeestje viert. Hij gaat studeren, krijgt een prettige vriendengroep met wie hij op stap gaat en een biertje drinkt. Hij behaalt zijn diploma en ook zijn brommercertificaat. Hij koopt samen met zijn broer een brommertje, wat ze opknappen en waar ze hun vriendinnetjes mee naar huis kunnen brengen.
Later krijgt hij een leuke baan, een baan waarin hij kan doen waar hij zo goed in is en waar hij plezier in heeft. Hij krijgt collega's, misschien ambitieert hij wel een leidinggevende functie. Op een dag komt hij een lieve vriendin tegen met wie hij een leuk huisje zoekt. Hij bezoekt zijn oude, wellicht dementerende ouders en zorgt voor hen, zoals zij voor hem hebben gezorgd toen hij nog een kleine Daan was. Hij ziet zijn broer en zussen regelmatig en lacht met hun, haalt herinneringen op uit zijn jeugd. We hebben de zorg los kunnen laten, hij is tenslotte volwassen en zelfstandig. Misschien is hij zelf wel vader en geeft hij een stukje van zijn opvoeding aan hen door.
Ik weet ook wel dat het eigenlijk heel veel gevraagd is van u. Met dit verlanglijstje kunt u niks. U kunt hiervan niks in mijn schoen stoppen, we zullen het helemaal zelf moeten doen. Er zelf voor vechten om Daan een prettig leven te geven, met mensen om hem heen die van hem houden zoals hij is. Mensen die hem niet beoordelen op zijn afwijkende gedrag, die net als wij zullen vechten om er alles uit te halen wat er in zit.
Het zou zo makkelijk en fijn zijn om vanavond een briefje in mijn schoen te stoppen, ik zou morgenvroeg vol spanning en opwinding naar beneden rennen om te kijken of er iets in mijn schoen zit. Mijn schoen is leeg en Daan kan eindelijk aan de toekomst beginnen zoals het eigenlijk had moeten zijn....
U bent eigenlijk een echte kindervriend, maar toch zou ik u wat willen vragen. Ik heb hier mijn verlanglijstje, misschien kunt u er iets mee. Al leest u het maar eens een keer door, wellicht heeft u wel iets staan op een stoffige zolderkamer in uw spaanse villa. Iets waar u weinig waarde aan hecht, maar wat voor mij des te waardevoller is. Iets wat niet in geld is uit te drukken, iets waar ik alles voor over zou hebben en alles voor zou doen om ook maar een klein dingetje van mijn verlanglijstje te krijgen.
Ik wil geen nieuwe kleren, geen luxe parfum, geen dure sieraden, bergen snoepgoed of de nieuwste van de nieuwste mobiele telefoon.
Het enige wat ik wil, is voor Daan het leven wat wij voor ogen hadden, waar wij over hebben gepraat en gefantaseerd. Een leven zoals ieder ander kind, een leven zoals een leven hoort te zijn. Zoiets als een lang en gelukkig leven, zeg maar.
Een leven waarin hij een fijne schooltijd beleeft, met vriendjes waar hij mee afspreekt en waar hij logeerpartijtjes meemaakt. Waar hij wordt uitgenodigd voor kinderfeestjes en waar hij zelf een kinderfeestje viert. Hij gaat studeren, krijgt een prettige vriendengroep met wie hij op stap gaat en een biertje drinkt. Hij behaalt zijn diploma en ook zijn brommercertificaat. Hij koopt samen met zijn broer een brommertje, wat ze opknappen en waar ze hun vriendinnetjes mee naar huis kunnen brengen.
Later krijgt hij een leuke baan, een baan waarin hij kan doen waar hij zo goed in is en waar hij plezier in heeft. Hij krijgt collega's, misschien ambitieert hij wel een leidinggevende functie. Op een dag komt hij een lieve vriendin tegen met wie hij een leuk huisje zoekt. Hij bezoekt zijn oude, wellicht dementerende ouders en zorgt voor hen, zoals zij voor hem hebben gezorgd toen hij nog een kleine Daan was. Hij ziet zijn broer en zussen regelmatig en lacht met hun, haalt herinneringen op uit zijn jeugd. We hebben de zorg los kunnen laten, hij is tenslotte volwassen en zelfstandig. Misschien is hij zelf wel vader en geeft hij een stukje van zijn opvoeding aan hen door.
Ik weet ook wel dat het eigenlijk heel veel gevraagd is van u. Met dit verlanglijstje kunt u niks. U kunt hiervan niks in mijn schoen stoppen, we zullen het helemaal zelf moeten doen. Er zelf voor vechten om Daan een prettig leven te geven, met mensen om hem heen die van hem houden zoals hij is. Mensen die hem niet beoordelen op zijn afwijkende gedrag, die net als wij zullen vechten om er alles uit te halen wat er in zit.
Het zou zo makkelijk en fijn zijn om vanavond een briefje in mijn schoen te stoppen, ik zou morgenvroeg vol spanning en opwinding naar beneden rennen om te kijken of er iets in mijn schoen zit. Mijn schoen is leeg en Daan kan eindelijk aan de toekomst beginnen zoals het eigenlijk had moeten zijn....
maandag 22 november 2010
Weekend weg
We zijn net terug van een heerlijk weekend weg. Een weekend waarin we ons even een gewoon en normaal gezin hebben gevoeld. Maar ook een weekend waarin we ons niet compleet voelden. We hadden tenslotte maar de helft van onze kroost bij ons en we hadden dit zo graag als gezin gevierd, maar op deze manier heeft ieder kind op zijn of haar manier kunnen genieten.
Op zulke momenten voel ik me even de moeder die ik altijd zou willen zijn. Het lijkt wel of ik dan beschik over een engelengeduld voor de 'wensen' van onze kleine koninklijke hoogheid, alsof ik gek kan doen met Gijs of gewoon een potje kan stoeien met hem. Ik merk dat ik niet zo snel geïrriteerd ben, loop te stressen als ze aan het treuzelen zijn en gewoon een ontspannen moeder ben. De kinderen op hun beurt reageren daar ook weer positief op en zijn gezellig, luisteren goed, helpen mee en zeuren niet. Op zulke momenten voel ik me zo goed, ik heb bergen vol energie, kan de hele wereld aan. Steeds weer denk ik na zulke momenten, dit gevoel moet ik vasthouden, ook als we weer thuis zijn.
Op zulke momenten merken we pas, hoeveel Daan (zonder zijn schuld) vraagt van ons als gezin. Hoeveel anders dat we ons dan gedragen en onbewust zijn. Hoeveel dingen er niet vanzelfsprekend zijn en hoe fijn het soms is om even daaruit te kunnen stappen. Daar tegenover staan natuurlijk ook de schuldgevoelens, waarom brengen we hem weg? Misschien had Daan het toch ook wel leuk gevonden of had hij er op zijn manier ook van genoten? Zou hij snappen dat hij niet mee mag? Dat hij vaak 'buitengesloten' wordt? Ook al weten we dat het geen buitensluiten is wat we doen, toch voelt het wel zo. Het voelt als een stukje verraad, waarom mag hij niet zijn zoals hij is en genieten op zijn manier? Maar we hebben dit op zijn tijd nodig, even de batterij opladen, de energie die Daan verbruikt is optimaal hoog. Ook de andere kinderen hebben dit nodig, zij kunnen even gewoon kind zijn, geen rekening houden met Daan.
Gisteren en vandaag waren we een gewoon,doorsnee gezin. Heerlijk burgerlijk en saai. We hebben gewinkeld, belachelijk veel nieuwe kleding gekocht voor ons allemaal, we hebben in een eetcafé gelunched, we hebben genoten van alle mooie kerstversieringen die er al hingen, we waren lekker laat in ons hotel, hebben 's avonds laat nog gezwommen en 's morgensvroeg weer. We lagen allemaal lui en laat in ons bed. We hebben gelachen en gek gedaan. We zijn naar het pakhuis van Sinterklaas geweest, hebben daar een pietendiploma gehaald, een speurtocht gedaan en we hadden alle tijd om dingen uit te leggen, echt te luisteren en te praten met onze kinderen. Alle aandacht even voor hun.
Nu is het zondagavond, ons gezin is weer compleet. Boven liggen er vier prachtige kinderen te slapen. Heerlijk om straks voor wij gaan slapen even over hun bolletjes te aaien, ze toe te dekken en welterusten te kussen. Hoe fijn het afgelopen weekend ook is geweest, het fijnste is het om weer thuis en compleet te zijn. Dit is hoe nu eenmaal ons leven is en wie wij zijn. Wij zijn namelijk een heel gewoon burgerlijk,bijzonder gezin!
Op zulke momenten voel ik me even de moeder die ik altijd zou willen zijn. Het lijkt wel of ik dan beschik over een engelengeduld voor de 'wensen' van onze kleine koninklijke hoogheid, alsof ik gek kan doen met Gijs of gewoon een potje kan stoeien met hem. Ik merk dat ik niet zo snel geïrriteerd ben, loop te stressen als ze aan het treuzelen zijn en gewoon een ontspannen moeder ben. De kinderen op hun beurt reageren daar ook weer positief op en zijn gezellig, luisteren goed, helpen mee en zeuren niet. Op zulke momenten voel ik me zo goed, ik heb bergen vol energie, kan de hele wereld aan. Steeds weer denk ik na zulke momenten, dit gevoel moet ik vasthouden, ook als we weer thuis zijn.
Op zulke momenten merken we pas, hoeveel Daan (zonder zijn schuld) vraagt van ons als gezin. Hoeveel anders dat we ons dan gedragen en onbewust zijn. Hoeveel dingen er niet vanzelfsprekend zijn en hoe fijn het soms is om even daaruit te kunnen stappen. Daar tegenover staan natuurlijk ook de schuldgevoelens, waarom brengen we hem weg? Misschien had Daan het toch ook wel leuk gevonden of had hij er op zijn manier ook van genoten? Zou hij snappen dat hij niet mee mag? Dat hij vaak 'buitengesloten' wordt? Ook al weten we dat het geen buitensluiten is wat we doen, toch voelt het wel zo. Het voelt als een stukje verraad, waarom mag hij niet zijn zoals hij is en genieten op zijn manier? Maar we hebben dit op zijn tijd nodig, even de batterij opladen, de energie die Daan verbruikt is optimaal hoog. Ook de andere kinderen hebben dit nodig, zij kunnen even gewoon kind zijn, geen rekening houden met Daan.
Gisteren en vandaag waren we een gewoon,doorsnee gezin. Heerlijk burgerlijk en saai. We hebben gewinkeld, belachelijk veel nieuwe kleding gekocht voor ons allemaal, we hebben in een eetcafé gelunched, we hebben genoten van alle mooie kerstversieringen die er al hingen, we waren lekker laat in ons hotel, hebben 's avonds laat nog gezwommen en 's morgensvroeg weer. We lagen allemaal lui en laat in ons bed. We hebben gelachen en gek gedaan. We zijn naar het pakhuis van Sinterklaas geweest, hebben daar een pietendiploma gehaald, een speurtocht gedaan en we hadden alle tijd om dingen uit te leggen, echt te luisteren en te praten met onze kinderen. Alle aandacht even voor hun.
Nu is het zondagavond, ons gezin is weer compleet. Boven liggen er vier prachtige kinderen te slapen. Heerlijk om straks voor wij gaan slapen even over hun bolletjes te aaien, ze toe te dekken en welterusten te kussen. Hoe fijn het afgelopen weekend ook is geweest, het fijnste is het om weer thuis en compleet te zijn. Dit is hoe nu eenmaal ons leven is en wie wij zijn. Wij zijn namelijk een heel gewoon burgerlijk,bijzonder gezin!
woensdag 10 november 2010
December
Nog even en de drukke decembermaand staat weer voor de deur. Een maand met dubbele gevoelens voor ons. Aan de ene kant is het een gezellig maand, sinterklaas welkom heten tijdens de intocht, sinterklaasliedjes zingen, schoentjes zetten en tot slot pakjesavond. Om een week later de kerstboom uit te gaan zoeken, samen te versieren en genieten van de kerstliedjes op de radio, een knapperend haardvuurtje en lekker de gordijnen dicht. Aan de andere kant is dit voor Daan eigenlijk helemaal niet zo’n gezellige maand. Daan houdt namelijk niet van sinterklaas, hij snapt er niks van en bovenal vindt hij het eng.
Het begint al met het sinterklaasjournaal op televisie. Hij zit lekker televisie te kijken en ineens is daar Diewertje Blok. Die gaat nog wel, maar dan komt daar ook ineens een zwarte piet. En ja hoor, weg is Daan. Hij gaat in de keuken staan of als we nog boven zijn, gaat hij naar zijn slaapkamer en roept ‘NIET’. Daan vindt zwarte pieten NIET leuk, hij vindt ze eng en raakt er helemaal van in paniek. Helaas wil de maatschappij en dan vooral de commercie er niet zo aan, dat sommige kinderen bang zijn voor sinterklaas en zwarte piet en overal hangt er dan ook volop sintversiering. Ik heb het idee dat hij die sintversiering wel oké vindt, zolang het maar geen bewegende figuren zijn. Echter worden er ook steeds vaker zwarte pieten gevraagd om in de winkel te komen, om de boel een beetje op te leuken zeg maar.
Zo hadden we vorig jaar besloten om met de hele familie bij de Mac te gaan eten. Gezellig, meer voor de kinderen dan voor ons, maar dat doet er niet toe. We zitten goed en wel aan tafel, Bart staat nog in de rij om te bestellen en daar gebeurde het. Er kwam een zwarte piet binnen. Ik verstijf en probeer Daan af te leiden, maar nog voor ik Gijs in heb kunnen seinen om niks te zeggen, gillen alle andere kinderen al ‘zwarte piet, zwarte piet’. Ik zie Daan verschrikt kijken en meteen daarop volgt zijn paniek en angst. Hij begint te krijsen, te gillen, te trappen en heeft maar een doel voor ogen, hij moet weg! Zwarte Piet is natuurlijk de beroerdste niet en komt ongetwijfeld goed bedoeld naar ons tafeltje gelopen. Helaas snapt Piet mijn gezwaai en nee-geschud niet en loopt onverstoorbaar door naar ons tafeltje. Daar sta ik dan, krijsend kind onder de tafel, een gespannen Gijs op zijn stoel, Juul in de kinderstoel stil en diep onder indruk, manlief net aan de beurt om de bestelling door te geven en honderd paar ogen gericht op ons. Bart en ik zoeken oogkontakt over de mensenhoofden en ik gebaar dat ik met Daan naar buiten ga. Een vriendelijke mevrouw is bereid om even op onze andere kinderen te letten, tot Bart terugloopt met het eten. Eenmaal in de auto, kalmeert Daan enigszins en komt Bart ons eten brengen. We eten gescheiden, Bart binnen met Gijs en Juul, ik met Daan in een koude auto. Nou ja, ik eet alleen, Daan weigert door alle stress om nog maar iets te eten, zelfs zijn vertrouwde koek kan hem niet verleiden tot eten.
Het is een dubbele tijd, want we hebben natuurlijk ook nog drie andere kinderen, die sinterklaas wel leuk vinden en ook spannend, maar dat is een gezonde spanning en hoort er ook bij. Zij kunnen er goed mee omgaan, maar Daan weet zich geen raad. Ook wij hangen hier een slinger op om sinterklaas welkom te heten, wij draaien sinterklaasliedjes en er wordt ook een keer gestrooid, maar wij gaan gesplitst naar de intocht, we gaan zonder Daan naar de handbalvereniging waar sinterklaas een bezoekje zal brengen, we vragen sinterklaas niet om bij ons op bezoek te komen en proberen er op te letten de spanning voor Daan draaglijk te houden. En tot slot, we gaan van november tot zes december niet bij de Mc Donalds eten!
De zorgverzekering
Twijfelde ik net nog waarover ik moest schrijven, heb ik na een telefoontje weer genoeg om over te schrijven. Even terug naar gisteren, ik belde net zoals anders, naar de apotheek om luiers voor Daan te bestellen. Daan heeft een luierindicatie gekregen, dat houdt in dat we de luiers voor Daan vergoed krijgen van de zorgverzekering. In dit geval VGZ. De eerste keer dat we het aan hebben gevraagd, werd het afgegeven met de mededeling dat er wel meer kinderen van drie jaar waren die nog niet zindelijk zijn. Alle verslagen van de het Zonnelicht en het ziekenhuis werden voor het gemak maar vergeten. Na een half jaar hebben we het nogmaals aangevraagd, vooral omdat we van verschillende mensen om ons heen te horen kregen dat zij voor hun kind WEL gewoon een indicatie hadden gekregen. Dus mochten we voor een tweede keer een machtigingsformulier invullen, het nodige papierwerk bij elkaar zoeken, kopiëren en meesturen. Onze aanvraag werd in behandeling genomen. Na een aantal weken kwam dan het bericht dat Daan toch recht had op een luierindicatie en dat er een machtiging werd afgegeven. Uit de brief bleek dat we het zelfs met terugwerkende kracht kregen…..communicatie binnen VGZ is ook optimaal hoor! Eerst wordt het afgekeurd, om het vervolgens wel goed te keuren.
Ik gebeld naar het VGZ, hoe we het op moesten gaan lossen met dat terugwerkende jaar, we hadden namelijk de luiers in dat jaar steeds zelf gekocht. Tja, daar moest de mevrouw even over nadenken. Had ik de luiers wel bij de apotheek gekocht? Natuurlijk niet mevrouw, ik ga toch geen dure luiers bij de apotheek kopen, voor het geval dat de VGZ besluit om een afgekeurde aanvraag alsnog met terugwerkende kracht goed te keuren. Tja, zei de mevrouw weer, heeft u dan de bonnetjes bewaard? Ja hoor, die bewaar ik voor het geval jullie alsnog jullie goedkeuring geven over een luieraanvraag. Toen was het stil. En toen kwam dan eindelijk de lang verwachte zin: ‘dan denk ik niet dat we iets voor u kunnen betekenen.’ ZUCHT….dat duurde lang, voor ze deze zin uitsprak, meestal horen we die wat sneller. Uiteindelijk hebben we na een klacht ingediend te hebben, het gehele bedrag van de aangeschafte luiers vergoed gekregen.
Maar nu terug naar waar we waren. Ik belde naar de apotheek, zij bestellen de luiers voor Daan en de volgende dag kan ik alles weer ophalen, zes pakken maar liefst dan kunnen we weer even vooruit. Zo ook gisteren. Maar vrijwel meteen belde de apotheek terug, de indicatie van Daan was verlopen. Of ik de VGZ daarover kon bellen en een nieuwe aan kon vragen. En zo kwam het dat ik ineens weer een verhaal te schrijven had. Allereerst werd ik na het afluisteren van het introductiebandje doorverbonden met een mevrouw die de nodige informatie nodig had. Na twee keer hetzelfde verhaal te hebben gedaan, begreep ze eindelijk dat het om een verlenging ging en niet om een nieuwe aanvraag. Ik ga het even nazoeken, heeft u een klein momentje, zei de VGZ-mevrouw en ik werd in de wacht gezet. Normaal klinkt er dan een muziekje, maar nu was het doodstil aan de andere kant van de lijn. Ik had al zo’n donkerbruin vermoeden dat er iets niet goed was gegaan, maar je moet ze wel een kans geven. Het momentje werd een moment, zo’n groot moment dat ik de hele was weg heb kunnen vouwen en toen het moment dan eindelijk voorbij was hoorde ik tuut,tuut,tuut. Opgehangen!!!! Weer terug gebeld, weer datzelfde introductiebandje en toen ineens een VGZ-meneer aan de telefoon. Hij vond het vervelend dat ze me weg hadden gedrukt en snapte het ook niet en nee, er was nog geen notitie gemaakt, dus of ik mijn verhaal nog een keer wilde doen.
Om een lang verhaal kort te maken, er moest toch echt een nieuwe aanvraag worden gedaan, een nieuw formulier invullen, maar Daan was bekend bij hun, dus hij verwachtte wel dat het goed zou worden gekeurd. Eigenlijk ben ik nog het meest boos op mezelf, ik kon met moeite mijn ‘boze’ tranen bedwingen, had een gebroken stem en wilde hem eigenlijk uitmaken voor iets heel lelijks, maar ik ben netjes opgevoed (zeggen ze), dus hield ik me in, maar dit is waar we zo moe van worden. Nu gaat het om het VGZ, maar de volgende keer is het weer iets anders. Alsof we nog niet genoeg te regelen en organiseren hebben. Oja, zei de meneer ook nog, als je dan de bonnetjes bewaard dan kunt u die gewoon bij ons declareren. Fijn, dat dat mag meneer!
Lotje en Co
Ken je dat? Zo'n moment waarop je denkt....dat is het beste wat me is overkomen? Dat zijn zulke fijne momenten, als je daar aan denkt dan wordt je weer blij. Ook ik heb zulke momenten. Meerdere natuurlijk, want zo zijn er natuurlijk manlief en onze 4 prachtige kinderen, ons huis, sommige vakanties, mijn baan, onze familie en vriendengroep. Allemaal dingen waar ik iedere dag of op bepaalde momenten blij van wordt dat zij me zijn overkomen.
Nu is er eigenlijk een speciaal moment en dat is het tijdschrift Lotje en Co. Ik weet al niet meer hoe ik er voor het eerst mee kennis maakte, ik heb namelijk, maanden terug al, een mailtje voorbij zien komen, waar ik overigens niks mee heb gedaan. Verschillende vrienden hebben mij er op geattendeerd en nog wilde het kwartje maar niet vallen. Jaja, zei ik, daar moet ik nog steeds naar kijken. Gelukkig dat die vrienden om beurten de naam lotje en co lieten vallen en eindelijk, ja eindelijk viel dan het kwartje. Het moest van diep komen, maar toen het viel, viel het dan ook luid rinkelend.
Ik begon op de site van lotje en co en wat me daar gebeurde....het was geweldig. Ik werd meteen vrolijk, zo vrolijk dat ik achter de laptop een deuntje begon te zingen, gelukkig niemand in de buurt, maar zo blij maakte het me wat ik daar las en zag. Alsof ik een warm bad nam, alsof ik na jaren thuis kwam. Zoveel herkenning, zo'n fijn gevoel, er waren meer mensen en gezinnen zoals ons, veel meer!! En ze schreven stukjes en er stond nuttige informatie op de site, informatie waar we iets aan hadden en iets mee konden.
Meteen een abonnement genomen natuurlijk, want het kan alleen maar beter worden. Lotje en co is namelijk een startend tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind, alleen al de term 'zorgintensief' in plaats van beperking.....dat klinkt toch al zoveel positiever?
Via de site van lotje en co, maakte ik ook kennis met Willemien Vereijken. Zij blogt over haar gezin en dus ook over zoon Ebel. Haar eerste blog die ik las, ging over een buienradar maar dan voor binnenshuis. Om de buien van haar zoon te zien aankomen, hoelang zouden ze blijven hangen en hoe intensief zouden ze zijn? Wat een herkenning en wat ontzettend grappig geschreven. Ik heb haar meteen gemaild met de vraag om haar boek te mogen kopen, het boek 'het syndroom van Ebel'. Hierin beschrijft ze haar levensweg met Ebel, zo ontzettend mooi, emotioneel en met zoveel liefde geschreven. Chapeau voor Willemien! Ik ben fan!!
Om mijn belofte aan haar na te komen, het boek heeft ze namelijk zomaar naar ons opgestuurd, heb ik haar 2e boek ook gekocht en bij deze maak ik 'reclame' voor het boek 'moeders zonder grenzen'. Hierin staan alle mails die ze samen met Esther Kant, nog een moeder met een bijzondere zoon, heeft geschreven en gedeeld. En weer vind ik hierin een en al herkenning. Steeds weer denk ik, dat zeg ik ook altijd, dat vraag ik me nou ook af. Deze boeken zouden verplicht leesvoer moeten worden voor mensen in de zorg, het geeft een mooie kijk op hoe wij ons als ouders voelen, welke zorgen er zijn en hoe we dingen ervaren. Ook als je niks hebt met zorgintensieve kinderen of niet in de zorg werkt, is het een aanrader om deze boeken te lezen. Het geeft je een andere kijk op onze kinderen en onze levens, het laat zien dat de maatschappij soms erg raar in elkaar zit. Dus mensen.....neem eens een kijkje op Lotje en Co, lees het boek van Willemien, lees het boek 'moeders zonder grenzen'.
Is dit nu zo'n moment? Voor mij wel, ik heb namelijk mijn stoute schoenen aangetrokken en Willemien om tips en advies gevraagd om mijn 'droom' waar te maken. Ik zou zo graag willen schrijven, het is een uitlaatklep om alles wat in mijn hoofd zit, zo af en toe eruit te halen en weer met een leeg hoofd door te kunnen. Jaren terug heeft mijn leraar Nederlands van de MAVO (kan je nagaan hoeveel jaren terug dat was), het advies gegeven om een kinderboek te gaan schrijven, hij bleef dit maar herhalen, want ik kwam natuurlijk niet meer bij van het lachen, maar hij was uiterst serieus. Onzekere ik, had zoiets van jaja, zo bijzonder ben ik toch ook weer niet, maar na de reacties op mijn blogs, de site van onze kinderen, was er toch iets in mij dat zomaar om tips en advies van Willemien durfde te vragen.
En met haar tips, schrijf stukjes en laat ze aan AARDIGE mensen lezen en vraag om hun tips en meningen, heb ik dan eindelijk besloten om mezelf serieus te nemen. Dus vanaf nu blog ik wat vaker voor jullie, de AARDIGE mensen. Mijn streven is om een keer per week een nieuwe blog te plaatsen en natuurlijk hoop ik op jullie reacties en tips, want daardoor weet ik dat hij gelezen wordt en mijn verhaal interessant is voor anderen.
Nu is er eigenlijk een speciaal moment en dat is het tijdschrift Lotje en Co. Ik weet al niet meer hoe ik er voor het eerst mee kennis maakte, ik heb namelijk, maanden terug al, een mailtje voorbij zien komen, waar ik overigens niks mee heb gedaan. Verschillende vrienden hebben mij er op geattendeerd en nog wilde het kwartje maar niet vallen. Jaja, zei ik, daar moet ik nog steeds naar kijken. Gelukkig dat die vrienden om beurten de naam lotje en co lieten vallen en eindelijk, ja eindelijk viel dan het kwartje. Het moest van diep komen, maar toen het viel, viel het dan ook luid rinkelend.
Ik begon op de site van lotje en co en wat me daar gebeurde....het was geweldig. Ik werd meteen vrolijk, zo vrolijk dat ik achter de laptop een deuntje begon te zingen, gelukkig niemand in de buurt, maar zo blij maakte het me wat ik daar las en zag. Alsof ik een warm bad nam, alsof ik na jaren thuis kwam. Zoveel herkenning, zo'n fijn gevoel, er waren meer mensen en gezinnen zoals ons, veel meer!! En ze schreven stukjes en er stond nuttige informatie op de site, informatie waar we iets aan hadden en iets mee konden.
Meteen een abonnement genomen natuurlijk, want het kan alleen maar beter worden. Lotje en co is namelijk een startend tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind, alleen al de term 'zorgintensief' in plaats van beperking.....dat klinkt toch al zoveel positiever?
Via de site van lotje en co, maakte ik ook kennis met Willemien Vereijken. Zij blogt over haar gezin en dus ook over zoon Ebel. Haar eerste blog die ik las, ging over een buienradar maar dan voor binnenshuis. Om de buien van haar zoon te zien aankomen, hoelang zouden ze blijven hangen en hoe intensief zouden ze zijn? Wat een herkenning en wat ontzettend grappig geschreven. Ik heb haar meteen gemaild met de vraag om haar boek te mogen kopen, het boek 'het syndroom van Ebel'. Hierin beschrijft ze haar levensweg met Ebel, zo ontzettend mooi, emotioneel en met zoveel liefde geschreven. Chapeau voor Willemien! Ik ben fan!!
Om mijn belofte aan haar na te komen, het boek heeft ze namelijk zomaar naar ons opgestuurd, heb ik haar 2e boek ook gekocht en bij deze maak ik 'reclame' voor het boek 'moeders zonder grenzen'. Hierin staan alle mails die ze samen met Esther Kant, nog een moeder met een bijzondere zoon, heeft geschreven en gedeeld. En weer vind ik hierin een en al herkenning. Steeds weer denk ik, dat zeg ik ook altijd, dat vraag ik me nou ook af. Deze boeken zouden verplicht leesvoer moeten worden voor mensen in de zorg, het geeft een mooie kijk op hoe wij ons als ouders voelen, welke zorgen er zijn en hoe we dingen ervaren. Ook als je niks hebt met zorgintensieve kinderen of niet in de zorg werkt, is het een aanrader om deze boeken te lezen. Het geeft je een andere kijk op onze kinderen en onze levens, het laat zien dat de maatschappij soms erg raar in elkaar zit. Dus mensen.....neem eens een kijkje op Lotje en Co, lees het boek van Willemien, lees het boek 'moeders zonder grenzen'.
Is dit nu zo'n moment? Voor mij wel, ik heb namelijk mijn stoute schoenen aangetrokken en Willemien om tips en advies gevraagd om mijn 'droom' waar te maken. Ik zou zo graag willen schrijven, het is een uitlaatklep om alles wat in mijn hoofd zit, zo af en toe eruit te halen en weer met een leeg hoofd door te kunnen. Jaren terug heeft mijn leraar Nederlands van de MAVO (kan je nagaan hoeveel jaren terug dat was), het advies gegeven om een kinderboek te gaan schrijven, hij bleef dit maar herhalen, want ik kwam natuurlijk niet meer bij van het lachen, maar hij was uiterst serieus. Onzekere ik, had zoiets van jaja, zo bijzonder ben ik toch ook weer niet, maar na de reacties op mijn blogs, de site van onze kinderen, was er toch iets in mij dat zomaar om tips en advies van Willemien durfde te vragen.
En met haar tips, schrijf stukjes en laat ze aan AARDIGE mensen lezen en vraag om hun tips en meningen, heb ik dan eindelijk besloten om mezelf serieus te nemen. Dus vanaf nu blog ik wat vaker voor jullie, de AARDIGE mensen. Mijn streven is om een keer per week een nieuwe blog te plaatsen en natuurlijk hoop ik op jullie reacties en tips, want daardoor weet ik dat hij gelezen wordt en mijn verhaal interessant is voor anderen.
Een zorgintensief kind
Als ik naar mezelf kijk, zie ik dingen die ik anders misschien niet had gezien of in mindere mate. Door Daan heb ik geleerd om mijn mond sneller open te doen, als ik het ergens niet mee eens ben. Ik neem niet meer zo snel genoegen met iets en kom je aan Daan dan kom je aan mij, dan wordt ik erg fel.
Ik ben tenslotte zijn 'stem', ik ben degene die voor hem op moet komen, omdat hij het zelf tenslotte niet kan. Ik ben degene die sturing moet geven aan zijn dag, laat ik hem vrij dan heb ik binnen no-time een strontvervelend kind, dat gewoon niet weet wat hij met zichzelf aanmoet. Bouw ik voor hem een mooie treinbaan, het liefst met heuveltjes, dan heb ik geen kind aan hem, hij kan daar heerlijk mee spelen. Gaan we fietsen dan geniet hij met volle teugen van alles om hem heen. Hij ziet de mensen die hem nakijken niet, maar hij ziet de auto's om naar te zwaaien, de koeien, de vogels in de lucht. Ook wij zien deze dingen, dingen die je anders als vanzelfsprekend ervaart, maar nu met andere ogen bekijkt. Wij zien een kind dat geniet van het leven, dat geen zorgen kent en alleen het mooie van de wereld ziet.
Ik word steeds weer gedwongen na te denken over wat ik zeg of wat ik doe en waarom ik dat doe, Daan bekijkt tenslotte alles op zijn manier en begrijpt de dingen ook op zijn speciale manier. Daardoor ben je je wel heel bewust van jezelf en ook dat kan soms erg prettig zijn.
Ook onze andere kinderen zijn anders geworden door Daan. Ze hebben eigenschappen ontwikkeld die ze anders pas veel later hadden ontwikkeld. Ze zijn zelfstandig, begrijpend, meelevend en sociaal. Voor hen zijn er geen mensen die anders zijn dan zijzelf, Daan is tenslotte ook Daan zoals hij is. Voor hen is iedereen hetzelfde en iedereen heeft zo zijn eigen ding. Zij zien de goede en mooie dingen in een mens en oordelen niet op afwijkend gedrag. Ook zij zijn trots als Daan iets kan, iets nieuws heeft geleerd. Ook zij zien een bijzonder mens en ontwikkelen daardoor ook een andere kijk op de wereld.
Natuurlijk heb ik ook een liefdevolle man zonder wie ik het niet had gered en van wie ik zielsveel houd. En ik weet zeker dat door Daan onze relatie zoveel sterker is geworden. Wij vechten samen om het beste eruit te halen voor Daan, we zullen er alles aan doen om hem een zo prettig mogelijk leven te bieden, we weten als geen ander hoe we ons voelen als Daan weer een sprongetje vooruit heeft gemaakt. We genieten en worden vrolijk als we ons mannetje zien genieten. We kennen Daan door en door en kunnen op elkaar terug vallen als de een even een terugslag heeft. Samen zijn we sterk en ons gezin staat op de eerste plek, al het andere is minder belangrijk, maar niet onbelangrijk. Een sociaal leven is natuurlijk ook een vereiste om te 'overleven', om even Bart en Claudia te zijn en om onze ervaringen/gevoelens en zorgen te delen met mensen die oprecht geïnteresseerd zijn in ons leven.
Een tijdje terug plaatste ik een blog over Daan. De reacties waren enorm en dat deed mee goed. Fijn om te lezen dat er mensen zijn die WEL met ons meeleven. Er zijn namelijk nog steeds mensen die het allemaal niet interesseert, die te druk zijn met hun eigen leven en voor ons een muur van onbegrip opbouwen. En dat is erg jammer voor hun, want ze weten niet wat ze missen. Door Daan zijn wij geworden wie we zijn en eigenlijk ben ik wel trots en blij op onszelf!!
Ik ben tenslotte zijn 'stem', ik ben degene die voor hem op moet komen, omdat hij het zelf tenslotte niet kan. Ik ben degene die sturing moet geven aan zijn dag, laat ik hem vrij dan heb ik binnen no-time een strontvervelend kind, dat gewoon niet weet wat hij met zichzelf aanmoet. Bouw ik voor hem een mooie treinbaan, het liefst met heuveltjes, dan heb ik geen kind aan hem, hij kan daar heerlijk mee spelen. Gaan we fietsen dan geniet hij met volle teugen van alles om hem heen. Hij ziet de mensen die hem nakijken niet, maar hij ziet de auto's om naar te zwaaien, de koeien, de vogels in de lucht. Ook wij zien deze dingen, dingen die je anders als vanzelfsprekend ervaart, maar nu met andere ogen bekijkt. Wij zien een kind dat geniet van het leven, dat geen zorgen kent en alleen het mooie van de wereld ziet.
Ik word steeds weer gedwongen na te denken over wat ik zeg of wat ik doe en waarom ik dat doe, Daan bekijkt tenslotte alles op zijn manier en begrijpt de dingen ook op zijn speciale manier. Daardoor ben je je wel heel bewust van jezelf en ook dat kan soms erg prettig zijn.
Ook onze andere kinderen zijn anders geworden door Daan. Ze hebben eigenschappen ontwikkeld die ze anders pas veel later hadden ontwikkeld. Ze zijn zelfstandig, begrijpend, meelevend en sociaal. Voor hen zijn er geen mensen die anders zijn dan zijzelf, Daan is tenslotte ook Daan zoals hij is. Voor hen is iedereen hetzelfde en iedereen heeft zo zijn eigen ding. Zij zien de goede en mooie dingen in een mens en oordelen niet op afwijkend gedrag. Ook zij zijn trots als Daan iets kan, iets nieuws heeft geleerd. Ook zij zien een bijzonder mens en ontwikkelen daardoor ook een andere kijk op de wereld.
Natuurlijk heb ik ook een liefdevolle man zonder wie ik het niet had gered en van wie ik zielsveel houd. En ik weet zeker dat door Daan onze relatie zoveel sterker is geworden. Wij vechten samen om het beste eruit te halen voor Daan, we zullen er alles aan doen om hem een zo prettig mogelijk leven te bieden, we weten als geen ander hoe we ons voelen als Daan weer een sprongetje vooruit heeft gemaakt. We genieten en worden vrolijk als we ons mannetje zien genieten. We kennen Daan door en door en kunnen op elkaar terug vallen als de een even een terugslag heeft. Samen zijn we sterk en ons gezin staat op de eerste plek, al het andere is minder belangrijk, maar niet onbelangrijk. Een sociaal leven is natuurlijk ook een vereiste om te 'overleven', om even Bart en Claudia te zijn en om onze ervaringen/gevoelens en zorgen te delen met mensen die oprecht geïnteresseerd zijn in ons leven.
Een tijdje terug plaatste ik een blog over Daan. De reacties waren enorm en dat deed mee goed. Fijn om te lezen dat er mensen zijn die WEL met ons meeleven. Er zijn namelijk nog steeds mensen die het allemaal niet interesseert, die te druk zijn met hun eigen leven en voor ons een muur van onbegrip opbouwen. En dat is erg jammer voor hun, want ze weten niet wat ze missen. Door Daan zijn wij geworden wie we zijn en eigenlijk ben ik wel trots en blij op onszelf!!
5 jaar
Volgende maand wordt Daan alweer 5 jaar en deze tijd zo rond zijn verjaardag maakt me altijd wat emotioneler. Het gepieker is er dan meer, de irritatie om de 'problemen' van andere mensen, misschien zelfs wel een stukje jaloezie, verdriet om een leven dat zo anders is dan we ons hadden voorgesteld.
Vijf jaar geleden, was ik hoogzwanger en keken we uit naar de geboorte van ons 2e kindje. Een jongetje, dat wisten we al, maar hoe zou hij eruit zien, zou hij op zijn broertje lijken, zou de bevalling deze keer wel goed gaan en zou hij gezond zijn? Zouden ze lief samen spelen en ruzie maken? Zouden ze later samen op stap gaan en een goed kontakt hebben?
Hoe anders is het nu vijf jaar verder.
We hebben 4 prachtige kinderen, maar het toekomstbeeld wat we voor ogen hadden is totaal anders. Ik zou zo graag eens onbezorgd willen genieten, zonder in mijn achterhoofd met Daan bezig te zijn, ik zou onze andere kinderen een 'normale' broer gunnen, waar ze mee kunnen spelen en ruzie maken, zoals het ook bij andere gezinnen gaat. Ik zou willen fantaseren over de toekomst van onze kinderen, wat zouden ze later worden? Ik zou gewoon met ons hele gezin 3 weken op vakantie willen gaan.Ik zou zo graag onze 2 jongens samen in gesprek zien over die gave auto of het voetballen. Ik zou zo graag 4 kinderen naar school willen brengen, die afspreken met vriendjes en we altijd een huis vol kinderen hebben. Ik zou zo graag die ontspannen mama willen zijn, die lekker met de kinderen speelt. Ik zou zo graag eens willen dat dit gewoon een boze droom is en morgen mag iemand anders onze zorgen overnemen.
Hoe anders is de werkelijkheid. Daan gaat niet naar school, hij spreekt niet af, want hij speelt zijn eigen spel en speelt voornamelijk alleen of hij kijkt toe hoe andere spelen, maar meespelen lukt niet, want hij snapt hun spel niet en zij snappen zijn 'rare' gegil niet. Als ik zie dat Daan bovenop Juul staat te springen op de trampoline, Juul huilt en Daan lacht zich rot. Wat moet je dan??? Als ik Gijs en Juul samen zie spelen in het huisje, want daar kan Daan niet in klimmen, dus hebben ze geen 'last' van hem, wat moet je dan?? Als ik Daan voor de zoveelste keer op de trap zet, omdat hij begint te gillen, zichzelf slaat, met speelgoed gooit, dreigt om ons te slaan, wat moet je dan?? Als we voor de zoveelste keer 's nachts 2 uur worden wakker gehouden, omdat Daan zijn dag-nachtritme is verstoord, wat moet je dan?? Als je eindelijk een goedkeuring van het CIZ hebt, om je kind een dag in het weekend weg te brengen, maar je krijgt hier geen PGB voor, maar de opvang neemt alleen kinderen aan die een PGB hebben, dus je kunt nergens terecht, wat moet je dan?? En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Natuurlijk houden we ontzettend veel van ons eigen klavertje vier. Daan is Daan op zijn eigen speciale manier, maar soms dan slaat de twijfel toe. Doen we het wel goed? Ligt de lat voor onze andere kinderen niet te hoog? Moeten ze niet teveel zorgen en rekening houden met hun broer? Krijgen ze wel de aandacht die ze verdienen? Soms heb je van die dagen en vandaag was er zo een. Morgen weer een nieuwe dag en dan zet ik mijn schouders er weer onder, want ondanks alles heb ik een gezin waar ik enorm trots op ben!!
Vijf jaar geleden, was ik hoogzwanger en keken we uit naar de geboorte van ons 2e kindje. Een jongetje, dat wisten we al, maar hoe zou hij eruit zien, zou hij op zijn broertje lijken, zou de bevalling deze keer wel goed gaan en zou hij gezond zijn? Zouden ze lief samen spelen en ruzie maken? Zouden ze later samen op stap gaan en een goed kontakt hebben?
Hoe anders is het nu vijf jaar verder.
We hebben 4 prachtige kinderen, maar het toekomstbeeld wat we voor ogen hadden is totaal anders. Ik zou zo graag eens onbezorgd willen genieten, zonder in mijn achterhoofd met Daan bezig te zijn, ik zou onze andere kinderen een 'normale' broer gunnen, waar ze mee kunnen spelen en ruzie maken, zoals het ook bij andere gezinnen gaat. Ik zou willen fantaseren over de toekomst van onze kinderen, wat zouden ze later worden? Ik zou gewoon met ons hele gezin 3 weken op vakantie willen gaan.Ik zou zo graag onze 2 jongens samen in gesprek zien over die gave auto of het voetballen. Ik zou zo graag 4 kinderen naar school willen brengen, die afspreken met vriendjes en we altijd een huis vol kinderen hebben. Ik zou zo graag die ontspannen mama willen zijn, die lekker met de kinderen speelt. Ik zou zo graag eens willen dat dit gewoon een boze droom is en morgen mag iemand anders onze zorgen overnemen.
Hoe anders is de werkelijkheid. Daan gaat niet naar school, hij spreekt niet af, want hij speelt zijn eigen spel en speelt voornamelijk alleen of hij kijkt toe hoe andere spelen, maar meespelen lukt niet, want hij snapt hun spel niet en zij snappen zijn 'rare' gegil niet. Als ik zie dat Daan bovenop Juul staat te springen op de trampoline, Juul huilt en Daan lacht zich rot. Wat moet je dan??? Als ik Gijs en Juul samen zie spelen in het huisje, want daar kan Daan niet in klimmen, dus hebben ze geen 'last' van hem, wat moet je dan?? Als ik Daan voor de zoveelste keer op de trap zet, omdat hij begint te gillen, zichzelf slaat, met speelgoed gooit, dreigt om ons te slaan, wat moet je dan?? Als we voor de zoveelste keer 's nachts 2 uur worden wakker gehouden, omdat Daan zijn dag-nachtritme is verstoord, wat moet je dan?? Als je eindelijk een goedkeuring van het CIZ hebt, om je kind een dag in het weekend weg te brengen, maar je krijgt hier geen PGB voor, maar de opvang neemt alleen kinderen aan die een PGB hebben, dus je kunt nergens terecht, wat moet je dan?? En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Natuurlijk houden we ontzettend veel van ons eigen klavertje vier. Daan is Daan op zijn eigen speciale manier, maar soms dan slaat de twijfel toe. Doen we het wel goed? Ligt de lat voor onze andere kinderen niet te hoog? Moeten ze niet teveel zorgen en rekening houden met hun broer? Krijgen ze wel de aandacht die ze verdienen? Soms heb je van die dagen en vandaag was er zo een. Morgen weer een nieuwe dag en dan zet ik mijn schouders er weer onder, want ondanks alles heb ik een gezin waar ik enorm trots op ben!!
Ons bijzondere gezin
Samen met manlief zijn wij de trotse ouders van vier prachtige kinderen. Twee stoere, maar ook lieve jongens en twee schattige, maar ook kattige meisjes.Op zich niks bijzonders, zo zijn er vele gezinnen, maar toch zijn wij een beetje anders, raar, vreemd, apart of hoe je het ook wilt noemen. Wij noemen onszelf liever bijzonder. Een bijzonder gezin. Een gezin met een zorgintensief kind. Vandaar wat we ons ook eigenaar mogen noemen van een bedrijf. Buiten de liefde die we krijgen van onze kinderen, hebben we ook de nodige zorgen. Het nodige en vaak ook het onnodige gedoe om voor onze zoon iets geregeld te krijgen. Alles gaat hier anders, maar toch gaat alles ook weer zoals het bij iedereen gaat.We genieten van onze kinderen, we zijn er trots op dat ze zijn wie ze zijn, met of zonder hun beperkingen en ongeacht wie ze later zullen worden. Over het wel en wee, alle dagelijkse en niet dagelijkse beslommeringen schrijf ik hier 'op mijn eigen blogsite'. Gewoon om van me af te schrijven, om mensen een kijkje te laten nemen in ons leven en omdat ik trots ben op ons bijzondere gezin!!
Claudia
Claudia
Abonneren op:
Posts (Atom)