Daan

donderdag 27 oktober 2011

6 jaar alweer...

Vandaag is het Daan zijn verjaardag. Zes jaar wordt hij alweer. En net zoals bij onze andere kindjes, heeft deze dag toch altijd een speciaal plekje in mijn hart. Ik denk even terug aan het moment van de geboorte, wat was ik opgelucht en blij er vanaf te zijn. Mijn goede voornemen om intens te genieten en alle herinneringen supergoed op te slaan, is helaas niet uitgekomen. Alle herinneringen zijn er nog en ze zijn ook volop aanwezig, maar toch zijn ze ook vervaagd. Ze zijn niet meer zo intens als in het begin en dat is toch wel jammer. Natuurlijk weet ik nog dat Daan een klein hoopje mens was en dat hij zo vreselijk begon te krijsen als hij werd gewassen, maar het gevoel wat er bij hoort, is er niet meer. Het is alleen nog een herinnering. Een mooie herinnering, maar dat speciale gevoel, kun je niet vasthouden.

Maar ons mannetje is alweer zes jaar een erg belangrijk deel van ons gezin. Op zijn eigen speciale manier draagt hij zijn steentje bij en zorgt hij voor zorgen, maar bovenal voor mooie momenten. Zes jaar vechten we alweer voor medeleven en steun. Voor erkenning en begrip. Voor duidelijkheid, een diagnose. Want wat is er nu precies met Daan aan de hand?
Vele ups en downs hebben we gekend, maar eigenlijk kan ik alleen maar zeggen dat we er sterker, mondiger en wijzer uit zijn gekomen. Er zal nog vast veel te leren zijn, we zullen ongetwijfeld nog veel tegenslagen tegenkomen. Vrienden zullen in ons leven blijven en meeleven met ons gezin, maar er zullen ook mensen zijn wiens interesse niet oprecht is en waarvan we afstand nemen.

We zullen vechten voor ons gezin, om ondanks alle zorgen en het verdriet, alle mooie momenten te blijven zien. Om onze kinderen mee te geven dat niet alles vanzelfsprekend is. Dat de wereld van Daan mooi en bijzonder is en niet vreemd of raar. We willen ze leren om het leven te bekijken door de ogen van hun bijzondere broer, want dat geeft juist de extra kleur aan ons gezin. Maar bovenal zullen wij vechten voor onze zoon, hij verdiend het allermooiste en beste plekje in deze keiharde samenleving. Dus wie vecht er met ons mee?

Want dat is toch wat we allemaal willen? Een fijn en gelukkig leven met mensen om ons heen van wie we houden, op wie we kunnen rekenen als het even niet meer gaat. We willen in deze wereld een plekje voor onszelf, waar we mogen zijn wie we zijn, bijzonder en gewoon op onze eigen manier. Dus kom maar op met alle jaren die nog gaan komen, samen zijn we sterk, samen gaan we ervoor! Samen maken we ons gezin niet alleen bijzonder, maar ook speciaal. Wij komen er wel...

woensdag 19 oktober 2011

Onderzoeken

Toen wij zo'n vijf jaar geleden met Daan in de ziekenhuismolen terecht kwamen, de eerste diagnose hoorden, wisten we dat we er niet meer uit zouden komen. In die eerste periode zijn er zoveel verschillende onderzoeken gedaan, gesprekken met zoveel verschillende artsen geweest. Daan werd helemaal van boven tot onder en van binnen naar buiten onderzocht, bekeken en besproken. Eeg, MRI-scan, Oog-zenuwonderzoek, Oogonderzoek, Oortest, Urine-onderzoek. Kinderarts, kinderneuroloog, oogarts, klinicus geneticus, huisarts,fysiotherapeute, manueel therapeute, revalidatiearts. Noem het maar op, alles wat er te testen viel, is getest.

De uiteindelijke diagnose is bij iedereen wel zo'n beetje bekend, maar dat een neuroloog ook maar een mens is en niet altijd de juiste diagnose stelt, heeft Daan wel laten zien. Nadat eerste jaar werd het rustiger met onderzoeken. Vooral ook omdat Daan nog erg jong was en er eigenlijk niks uitkwam, was men al gauw uitgezocht. We hebben nog wel ons Dna laten testen, vooral vanwege de kinderwens, maar ook daar kwam niks uit.

Inmiddels zijn we dus vijf jaar verder en wij willen toch wel erg graag weten wat er met onze zoon aan de hand is. Niet alleen omdat het zoveel makkelijker wordt als we met het aanvragen van iets kunnen uitleggen en benoemen wat Daan heeft, maar ook is het toch wel makkelijk om te weten of we Daan op de goede manier benaderen, of hij wel snapt wat wij bedoelen en wat voor hem de juiste aanpak is. Bovendien willen we ons ook een beetje voor kunnen bereiden op de toekomst, we willen zijn gedrag graag kunnen lezen en ons verdiepen in de verwachtingen voor Daan. We willen er zoveel mogelijk uit halen wat er in zit, maar dan moeten we natuurlijk wel weten wat de juiste manier is.

Inmiddels is het wachten op een oproep van de Hans Berger kliniek, zijn werken nauw samen met Kempenhaeghe. Zij kunnen Daan wellicht uitgebreider testen en onderzoeken en ons meer vertellen over de autistische kenmerken die hij vertoond, over zijn slaapgedrag, over zijn korte spanningsboog. Ook is er weer een gesprek geweest met de klinicus geneticus, deze keer Dokter van der Burcht. Zij had zich goed ingelezen in Daan zijn ouder dossier en nam me de tijd voor Daan en nam mij serieus en alleen dat gaf me al een prettig gevoel. Aangezien Daan geen typische uiterlijke kenmerken heeft, zullen ze verder moeten onderzoeken op gedrag. Ze heeft Daan geobserveerd gedurende ons gesprek. Daan was helemaal hyper door het lange wachten, het waardeloze regenweer en het praten van mama en de mevrouw, dat hij zich van zijn beste kant heeft laten zien.

Tijdens dit gesprek kwam toch weer het Angelmansyndroom ter sprake. Hier is al eerder op onderzocht en naar gekeken. Dit paste uiteindelijk niet bij Daan, maar Daan was toen nog geen twee-en-een-half. Wij kunnen ons ook niet volledig vinden in dit syndroom, maar er zijn toch wel veel raakvlakken. Uiteindelijk herken je je kind altijd wel ergens in, zeker als je op internet gaat zoeken en lezen, maar ook Dokter van der Burcht, zag een aantal raakvlakken en wilde hier zeker verder op onderzoeken. Nu is het wachten, zo'n twee maanden, en dan volgt de eerste uitslag van het eerste onderzoek. Daarna wordt een tweede onderzoek gestart, waarbij er super nauwkeurig gekeken gaat worden naar de genen van Daan, maar ook die van ons. Hierbij wordt wel onze toestemming gevraagd, want er kan daardoor ook iets gevonden worden, waarnaar we niet naar op zoek zijn en wat we misschien eigenlijk niet willen weten.

Dat zien we dan wel weer, op dit moment is het belangrijkste dat we er achter komen wat er nu precies met Daan aan de hand is en hoe we hier het beste mee op kunnen gaan.

Wiebeltand

Volgende week wordt onze lieve Daan alweer zes jaar. En natuurlijk weten we dit allemaal wel, zijn de voorbereidingen voor zijn feestje in volle gang, het blijft toch een periode waarin ik wat meer nadenk over allerlei zaken. Ik denk terug aan de afgelopen zes jaar, wat is er veel gebeurd. Daan maakt op dit moment geen sprongetjes, maar sprongen vooruit. We hebben het idee dat hij erg goed in zij vel zit, hij is weinig tot niet ziek, vrolijk en druk aanwezig en overal voor in. Alles gaat hem goed, hij wil overal bij zijn, meedoen, zolang de rest van ons gezin dit ook maar doet. Zo gaat hij mee naar (drukke) feestjes, we maken lange autoritten en gaan ver weg op vakantie, een weekendje weg met heel veel vrienden en kinderen in een vreemd huis. Alles gaat hem super af. Wie had dat zoveel jaar geleden kunnen bedenken? Ik in ieder geval niet.

Aan de andere kant denk ik ook veel aan de jaren die nog gaan komen. Vooral omdat niemand me kan vertellen hoe deze jaren eruit zullen zien, kan ik daar soms erg over piekeren. Ik schuif het van me af door te denken 'Daan is nog zo jong, er kan nog vanalles veranderen.' Ik betrap me erop dat ik ook vaak nog in de 'Daan is nog klein' gedachte hang, hij wordt dan wel zes jaar, maar laat dat qua ontwikkeling niet merken en zien. Zijn ontwikkeling zal nog steeds rond de twee jaar, tweeën een half jaar zitten, dus zo zie ik Daan dan ook.

En ineens was daar het moment van zijn eerste losse, wiebeltand. Dat was even slikken, want zijn ontwikkeling verloopt dan wel erg langzaam en zal uiteindelijk stoppen, lichamelijk groeit en ontwikkelt hij zich wel zoals een zes-jarige dat doet. Het was dan ook een dubbel gevoel om uiteindelijk van Bart te horen dat zijn tand er echt uit is, helaas niet meer gevonden en waarschijnlijk gewoon doorgeslikt. Ik voelde me trots, was blij dat Daan nu ook bij de 'grote' jongens hoort, dat dat wel allemaal verloopt zoals het moet verlopen, maar ik ondanks die positieve gevoelens had ik het er ook moeilijk mee. Het is toch een bevestiging dat Daan zijn lijf groeit en wat zal ons dat gaan brengen? Egoïstische ik, zou hem zo graag houden zoals hij nu is, ondanks dat we nu ook niet altijd blij zijn met zijn nukken en streken, lijkt me dit zoveel makkelijker dan straks een puberende Daan. Loslaten, heet dat en soms gaat dat wat makkelijker en soms kost het wat meer tijd en moeite. Gelukkig zitten zijn andere tanden allemaal nog vast..

vrijdag 14 oktober 2011

Deel 2 zorgkantoor

Inmiddels zijn we ook weer een paar weken verder na het beruchte telefoontje met het zorgkantoor. Nadat ik, intens verdrietig en boos, huilend naar Bart had gebeld, die zich overigens het apezuur schrok, heeft Bart het verder overgenomen. Boos heeft hij naar het betreffende zorgkantoor gebeld en naar hun adres gevraagd. Hij zou de papieren de volgende dag persoonlijk zelf af komen geven en niet weggaan voor alles geregeld was. Tja, daar moest de mevrouw van het zorgkantoor wel even van slikken. 'Dit is wel een erg ongebruikelijke manier, meneer.' Aangezien bij jullie niks op de normale manier verloopt, zal het wel op deze ongebruikelijke manier moeten, aldus het commentaar van Bart. En zo gezegd, zo gedaan.En als Bart ergens mee klaar is,dan is hij er ook klaar mee. Dus mensen van het zorgkantoor 'maak je borst maar nat!'.

De volgende dag ging Bart met de benodigde papieren, waaronder dus een nieuw geopende rekening bij de RABO-bank, op visite bij het zorgkantoor. Hij heeft zich netjes voorgesteld en zijn verhaal gedaan en vervolgens sloot hij af met de legendarische woorden 'ik heb de rest van de dag alle tijd, dus ik weet niet tot hoe laat u doorwerkt..' Ik zag hem er toe in staat zich vast te ketenen aan haar tafel, maar gelukkig had hij geen hangsloten bij zich. Het werkte echter wel, want na een hele tijd, kwam dan toch eindelijk het papiertje met daarop de goedkeuring, de bevestiging waarop we zolang hebben gewacht, zo vaak om hebben gezeurd, alles was nu in een middagje geregeld. De week daarop zou het toekenningsbewijs worden gestuurd en daarin zou staan wanneer we het geld mochten ontvangen.

Natuurlijk zou het zorgkantoor geen zorgkantoor zijn als er WEER iets misging. Neuspeuteren en grote teen spelen zullen ze vast erg goed kunnen, maar de belangrijke zaken regelen.....ik weet niet welke diploma's je daarvoor nodig hebt, omdaar te kunnen werken, maar ik denk dat je er met zegeltjes voor kunt sparen. In ieder geval zou er dus twee keer geld gestort gaan worden, maar jammer genoeg was ze dat niet gelukt. Een keer ging het goed, de tweede keer waren ze 'vergeten'.

Nog steeds had ik er niet genoeg van geleerd en belde ze eens op. 'Ja, dat klopt' zei de meneer aan de andere kant van de telefoon. Het tweede bedrag staat in de planning voor volgende week. 'Is dat niet een beetje aan de late kant?' vroeg ik, 'het scheelt zo'n beetje tien dagen.' 'Tja, zei de meneer weer, dat zijn richtdatums, rond die datum wordt er gestort.' Deze keer was ik wel adrem genoeg en vroeg hem 'of het dan ook geen probleem was als ik mijn verantwoordingsformulier wat later zou sturen, dat was dan mijn richtdatum. Helaas wist hij daarop geen antwoord...

Potjes Olvarit

Inmiddels zijn we alweer een maand verder. Een hele maand!! En ik maar denken dat het pas drie weken was...dat we zijn gestopt met de olvaritpotjes. Ik had jullie nu een super positief verhaal willen vertellen, dat Daan het super goed doet, dat we zonder problemen zijn overgestapt op het 'normale' eten, maar niks is minder waar. Daan doet het namelijk helemaal niet goed, hij weigert al die weken dus al zijn warme eten en de gezellige eetsituatie is dan ook ver te zoeken.

We begonnen positief en vol goede moed. Eens zou hij toch een keer met ons mee moeten gaan eten. We schepten gewoon op voor hem, niet teveel, want we wisten wel dat we met een paar happen al heel blij moesten zijn. Maar Daan nam geen hap. Niet als hij zelf mocht eten, niet als het eten gepureerd was, niet als wij hem een hapje voerden, niet als hij daarvoor een stukje vlees kreeg. Gewoon geen hap!! In het begin was de moitvatie vanuit ons erg hoog, honger zou hij wel niet hebben, want de rest van de dag at hij wel vanalles. Bovendien zou hij na een paar dagen niet eten, vanzelf reuzehonger krijgen en zijn strijd als verloren beschouwen.

Daaruit blijkt maar weer dat ook wij Daan niet echt kennen, want inmiddels duurt deze strijd dus al ruim een maand. En bij ons is de motivatie ver te zoeken. We voelen ons steeds machtelozer, weten niet hoelang we dit nog aan kunnen zien en vol kunnen houden. Gisterenavond heeft Bart hem onder dwang gevoerd. Er zijn heel veel tranen gevloeid, het nodige kokhals -en braakwerk hebben we gezien en uiteindelijk heeft Daan zo vier hapjes op. Maar of we er blij mee waren?

Het voelt op dit moment zo ontzettend slecht. Wat zal Daan wel niet denken en vinden van ons? Je ouders die je juist een veilige basis moeten bieden in plaats van ouders die je dwingen te eten. Hoeveel honger heeft hij? Of heeft hij helemaal geen honger? Krijgt hij wel alles binnen wat hij nodig heeft? Vitaminentabletten zijn helaas geen oplossing....die eet hij namelijk ook niet. Ervaart hij het eten nog wel als gezellig of als een straf? Hoelang houdt hij dit nog vol? En nog belangrijker, hoelang houden wij dit nog vol?

Ik krijg steeds meer de neiging om weer potjes olvarit aan te schaffen, maar weet dat dan het einde helemaal zoek is. Eens zal hij toch van de potjes af moeten en bij een volgende poging, weet hij vast en zeker dat als hij maar lang genoeg weigert er vanzelf potjes terug op tafel komen. Dus dit is niet de oplossing, maar wat dan wel? Waar kunnen wij terecht met zijn eetprobleem? Wie kan ons vertellen hoe we hiermee om moeten gaan? Het voelt zwaar en niet goed om dit door te zetten, ik heb er erg veel moeite mee, ik hoop Daan ook. En ik hoop dat hij eerder zwicht dan dat ik zal doen.