Daan

donderdag 5 september 2013

s.i.-stoornis

Er is veel gebeurd de afgelopen tijd. Zo denk je alles eindelijk op een rijtje te hebben voor je bijzondere zoon en zo heb je er ineens ook een bijzondere dochter bij. Natuurlijk zijn alle onze kinderen bijzonder en speciaal, maar ik bedoel bijzonder natuurlijk op een andere manier. Ik kan praten over een beperking of handicap of dat iemand anders is, vreemd, raar of gek. Je kunt het allerlei namen geven, maar bijzonder klinkt in dit geval net even iets liever en het nodigt misschien ook wel uit tot nadenken waarom onze kinderen dan bijzonderder zijn dan onze andere bijzondere kinderen.

Bijzonder zijn ze, onze zoon en dochter. Ze doen alles op hun eigen manier, de een misschien nog wel meer dan de ander. En ondanks dat het twee totaal verschillende kinderen zijn en zorgen voor hele andere zorgen, hebben ze toch een ding gemeen. Ze hebben beide SPD, ofwel sensory processing disorder. En dan in het gewoon nederlands, een prikkelverwerkingsstoornis.

Bij Daan is het al heel lang bekend, bij Juul nog maar net. Bij Daan zien we het heel erg duidelijk terug, hij heeft een sterke voorkeur voor bepaald eten, hij houdt niet van onverwachte aanrakingen met name van dieren. Een hond die aan zijn hand snuffelt, voelt voor hem niet prettig en doordat hij niet weet hoe dit duidelijk te maken, schopt hij vaak naar de hond. 'Ga weg jij' zegt hij dan. Hij houdt echter wel van paardrijden en als er iets is wat je daarbij doet, dan is het wel lichamelijk kontakt maken. Op de een of andere manier is dit rustgevend voor hem, maar hij heeft hier zelf ook de controle over de aanrakingen. Hij is voorbereid en weet wat er gaat komen. Daan gilt ook vaak. Ook dit is een teken van prikkelverwerking. Hij kan alle indrukken niet verwerken en uit dit door te gaan gillen of vreemde geluiden te maken. Allemaal dingen, die voor degene die Daan goed kennen, herkenbaar zijn.

Juul had zo ook haar momenten. Ineens was ze erg druk aanwezig, niet meer te corrigeren in haar gedrag. Alsof ze een blinde waas voor haar ogen kreeg. Soms was ze niet druk, maar erg moe en viel dan spontaan in slaap. Haar zintuigen konden de informatie niet aan en raakten overprikkeld. Ieder kind verwerkt de binnengekomen informatie op een andere manier en daardoor kon het dus gebeuren dat wij regelmatig tegen elkaar zeiden dat Juul soms hetzelfde vroeg qua aanpak als Daan, maar soms ook helemaal niet. Soms vertoonde ze raakvlakken, maar op andere momenten was er totaal geen vergelijkenis.

Inmiddels is Juul in behandeling bij een ergotherapeute en logopediste en zojuist kreeg ik het verslag binnen. Alles wat we gezegd hadden, wat ons opviel stond daarin beschreven. Het viel allemaal op zijn plek, maar toch kan zo'n verslag je wel weer even met je neus op de feiten drukken. Juul haar si-stoornis ligt voornamelijk bij haar gehoor,evenwicht,spieren en gewrichten en tast. Hierdoor kan ze soms afwerend reageren op geluid, heeft ze een forse bewegingsbehoefte, maakt ze op een andere manier contact (bijvoorbeeld tegen iemand aan botsen of de poes bijna doodknuffelen). Ze wil ze wel aangeraakt worden, maar op haar voorwaarden en dan vaak liever harde knuffel dan een zachte aai.  Dan komt uit het taal-spraakonderzoek naar voren dat Juul vaak reageert in woordjes en niet echt in zinnen. Juul praat kinderlijk en is erg verlegen. Ze vertelt zelden spontaan iets en ze geeft wel antwoord, maar niet van harte. Ze laat het praten graag aan haar jongere zusje over en verschuilt ze vaak achter haar.

Kortom een hele mond vol. Het is ook niet zomaar even uit te leggen. Voor ons begint het nu allemaal wel op zijn plek te vallen. Maar het blijf moeilijk om precies uit te leggen wat er aan de hand is en wat het inhoud. Vaak zie je mensen al wel kijken, het valt toch wel mee? Ze doet nu toch gewoon mee? Misschien is ze gewoon verlegen of drukker dan andere kinderen? Gelukkig heeft de ervaring van Daan ons sterker gemaakt en weten we dat mensen vaak zo reageren, omdat ze er zelf ook geen kennis over hebben en niet beter weten.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten