Willemien-Claudia

He Claudia,

Een paar maanden geleden besloten Esther en ik ons blog Moeders zonder Grenzen open te gooien en andere moeders te vragen om bij ons te gastbloggen.

Natuurlijk moesten we allebei eens even goed nadenken over wie we als gastbloggers zouden gaan vragen.

Bij mij  schoot jij direct door mijn hoofd.

Gek eigenlijk, je bent een van de vele mensen die met me mailde nadat je over Ebel en mij had gelezen, bij de meeste denk ik dan helemaal niet verder. Bij jou wel. Je eerste mail was zo vol emotie, zo eerlijk en zo direct dat we meteen digitaal in gesprek kwamen.

 Nu gaan we dat gesprek voortzetten in en op ons blog.

Ik ben benieuwd wat jij ons kunt en wilt vertellen over je bijzondere kind. En ergens ben ik vooral ook benieuwd waarom? Want er zijn genoeg moeders zoals wij die helemaal geen behoefte hebben om met hun gevoelens, hun kwetsbaarheid en hun grenzeloze moederschap naar buiten te komen. Esther en ik hebben dat wel, wij willen de wereld laten zien dat er kinderen zijn die anders zijn, die anders reageren, die je verbazen met hun vreemde gedrag, hun rare reacties, hun onbeholpenheid, hun onhandigheid en hun vreemdheid en dat die kinderen onze kinderen zijn. Dat het kinderen zijn waar we van houden, en waarvoor we een klein veilig plekje willen maken op deze wereld die zo ingewikkeld voor hen is.

Als de wereld tegen onze jongens schreeuwt, dan schreeuwen wij terug.

Als de wereld onze jongens niet begrijpt, dan proberen wij het uit te leggen.

Al snappen we er zelf ook vaak niet zoveel van.

Nu is de beurt aan jou, om ons te vertellen over je kind, over alles wat hem maakt tot wie hij is.

Ik ben heel erg benieuwd wat je gaat vertellen!

Allereerst wil ik jullie natuurlijk bedanken dat ik een stukje mee mag schrijven op jullie blog. Want wie ben ik nou? Behalve dat ik dan de mama ben van Daan (en Gijs, Juul en Pleun). Ik ben ook maar een gewone moeder die het zo goed mogelijk probeert te doen voor onze kinderen en in dat opzicht is er natuurlijk niks vreemds aan mij. Mensen die ons gezin niet kennen, weten ook niet beter dan dat we een ‘groot’ gezin zijn. Buiten het feit dat we Daan hebben, hadden we toch wel veel bekijks gekregen hoor. Vier kinderen vinden veel mensen tegenwoordig al een bezienswaardigheid. In ieder geval vind ik het superleuk dat ik een stukje mag schrijven en zo andere mensen een kijkje in ons leven kan laten nemen.

Tja en dan komt nu het  moeilijke stuk. Wat ga ik vertellen over Daan. Jullie mogen alles weten, ik heb geen geheimen op dat gebied. Ik ben daarover erg open tegen iedereen, het is nu eenmaal zo en we zullen er het beste van moeten maken.  Op de een of andere manier is er toch een speciale band met andere bijzondere ouders in soortgelijke situaties. Voor mijn gevoel is het een soort verplichting om te delen in de zorg van en voor andere, mensen te helpen daar waar ik kan en vaak nog net iets verder en onze ervaringen te vertellen. Zeg maar een soort wij-tegen-de-rest-van-de wereld-gevoel.

 Ik werk in de zorg, de gehandicaptenzorg. En voor Daan er was, kon ik af en toe mopperen om weer die zeurende moeder, over de verkeerde kledingkeuze. Die vader die zo kritisch keek, of ik het wel allemaal onder controle had. Of een zus die vond dat we haar broer wel wat meer een-op-een aandacht konden geven. En toen kwam Daan. In een klap was ik ook zo’n ouder.

In eerste instantie hadden we eigenlijk helemaal niks in de gaten. Althans de rest niet, ik wel. Mijn man zag niet wat ik bedoelde, de kraamhulp zag het niet. Familie, vrienden. Niemand. Mijn gevoel werd eigenlijk door niemand bevestigd. Alleen ik zag het, ik voelde het gewoon. Ik zag dingen die ik niet wilde zien, dingen die ik herkende uit mijn werk.  Het consultatiebureau was bezorgder over zijn heupen, hij was wel erg flexibel, dan het feit dat hij nachtenlang ieder uur wakker werd. Zeven maanden oud was en nog geen aanstalten maakte om naar zijn zij te rollen. Laat staan naar zijn buik of rug. Dat hij geen speeltjes vast greep, maar alleen zijn handjes ervan weg trok. Alsof het iets heel vies was, wat hij vast moest pakken. Ik heb het zelfs uitgeprobeerd, duwde steeds weer die rammelaar in zijn handjes. Misschien zag ik het inderdaad wel niet goed. Maar het was echt zo, bleek later na verder onderzoek.

 Ik was een overbezorgde moeder en het viel allemaal wel mee. Ook zo’n dooddoener, wat hebben we die vaak gehoord. Wat waren we pissig op ze toen we uiteindelijk met een ruim negen maanden oude Daan in het ziekenhuis zaten en daar de neuroloog zijn ontwikkeling schatte op een leeftijd van negen weken. Zelfs een leek zou deze achterstand kunnen zien en waar is het consultatiebureau voor? Juist. Die houden de ontwikkeling mee in de gaten.  Op dat moment zijn we in een achtbaan gestapt, die niet meer stopte. Iedere keer als we dachten dat we nu wel uit mochten stappen, gingen we weer een rondje mee. Gelukkig gaat de achtbaan nu niet meer zo hard en zijn we gewend aan de ritjes die hij maakt.

Toch zou ik de ritjes in de achtbaan niet hebben willen missen. Ons gezin met Daan, maakt ons tot een bijzonder gezin. Het heeft mijn man en mij dichterbij elkaar gebracht. Wij zijn één team en vechten ervoor.  Samen staan we sterk en kunnen we alles aan. Onze andere kinderen krijgen door Daan een hele andere kijk op de maatschappij. Zij leren dat er kinderen en mensen zijn die anders zijn, andere dingen doen, zich anders gedragen, maar dat iedereen mag zijn zoals hij is. Onze kinderen worden later geen volwassenen die vragen ‘vind je het niet vies om met die mensen te werken?’ Eerlijk waar, deze vraag heeft een man uit de buurt mij eens gesteld toen hij hoorde dat ik in de zorg werkzaam was. Wat was ik verontwaardigd en nog kan ik er met mijn pet niet bij dat er mensen zijn die zo denken over deze bijzondere mensen en dus ook over onze bijzondere kinderen.

En Daan? Daan is ons zonnetje, hij is altijd vrolijk, goedlachs. Een open kind dat erg makkelijk kontact maakt met (vreemde) mensen, te makkelijk soms. Hij heeft een onbezorgde kijk op het leven en hij leert ons ook om zo naar het leven te kijken.  Ons leven is veel bewuster geworden, minder gehaast, ook al hebben wij het ook druk met van alles en nog wat, Daan leert ons om te genieten van kleine dingen waar we anders niet zo bij stil zouden staan. Hij heeft ons leren relativeren, het kan altijd nog erger.

Natuurlijk zijn er ook genoeg momenten waarop ik hem achter het behang kan plakken. Ook Daan heeft zijn nukken en hij weet haarfijn mijn grenzen op te zoeken, maar welk kind doet dat nu niet? Ik heb ook een tweejarige peuterpuber die niet voor hem onderdoet. Zij is misschien zelfs nog een tikkeltje erger, maar wellicht speelt ook mee dat ze altijd flink heeft moeten opboksen tegen haar grote broer. Hij was degene die haar steeds een duw gaf, toen ze net kon lopen. Zij snapt (nog) niet dat hij haar spel niet begrijpt en uit is op een reactie van haar. Het liefst zo’n reactie waar ze krijsend achter hem aan rent, omdat hij een speeltje heeft afgepakt. Dan heeft hij namelijk de grootste lol en mag ik de boel weer zien te sussen.

 Natuurlijk zijn er  ook zorgen, over het onderwijs, zijn vrijetijdsbesteding, werk en wonen. Er is de strijd om iets voor elkaar te krijgen, je moet een lange adem hebben.  En dan de papiermolen, de administratie, alleen al het aanvragen van een PGB, het bezwaarschrift dat daar weer over heen gaat. De bureaucratie, het steeds weer uit moeten leggen wat er nu is en waarom we bepaalde dingen aan willen vragen. En tot slot de slopende vermoeidheid, letterlijk en figuurlijk, want Daan heeft een slaapprobleem. Nou ja, hij niet zo zeer, maar wij eigenlijk. Daan ondervindt namelijk geen hinder van zijn onderbrekingen van de nachtrust.

Maar ondanks alles genieten wij van ons kind. Ons kind dat vier jaar geleden de stempel ‘geval van domme pech’ kreeg. De neuroloog die hem echter die dag zo heeft gestempeld,  was vergeten te vertellen dat wij dan de dragers moesten zijn van het syndroom ‘puur geluk’. En door Daan mogen wij kennis maken met dat syndroom.  Ondanks dat er zware momenten zijn, wegen die niet op tegen alle mooie momenten. We zijn er trots op om de ouders te zijn van zo’n prachtig kind als Daan.  We dragen het syndroom dan ook vol trots en zullen er alles aan doen om er zoveel mogelijk bekendheid aan te geven.  Het is een eer om het syndroom van puur geluk te mogen dragen, het is slechts toebedeeld aan bijzondere mensen en wij zijn er daar twee van!