Daan

donderdag 13 februari 2014

Deskundigheid

Jaren geleden bevonden we ons in het beginstadium met onze zorgen over Daan. We werden niet serieus genomen door de arts van het consultatiebureau. Overbezorgde ouders, dat waren we. Als hij alle ouders serieus moest nemen over hun zorgen dan kwam er geen einde aan. Alle ouders waren bezorgd en zagen vaak dingen die naderhand erg mee bleken te vallen. Daan zijn slaapprobleem werd zo ongeveer weg gelachen. Welke ouder verwacht nou van een baby van zes maanden dat ze een nacht doorslapen? Hoe kwam ik erbij? Het leek wel alsof ik hem een mop vertelde. Dat ik aangaf dat Daan geen enkele nacht doorsliep, ieder uur wakker werd en soms strak voor zich uit lag te kijken in zijn bedje. Dat werd allemaal niet gehoord. 

Nee, zijn heupen dan. Die zo flexibel waren dat hij wellicht een spreidbroek moest en dat zijn hoofd wat aan de kleine kant was, dat was meer zorgwekkender, aldus de arts. Dat we een kind hadden dat zich zo ontzettend langzaam ontwikkelde, viel hem niet eens op. Ieder kind doet het tenslotte op zijn eigen tempo. Daan was gewoon een laatbloeier. Zo'n laatbloeier bleek later bij de neuroloog dat hij met bijna tien maanden hetzelfde kon als een baby van 9 weken oud. Hoezo, een ontwikkelingsachterstand? Hij was toch alleen maar een laatbloeier?

Toen we in de medische molen van onderzoeken kwamen, op verzoek van de neuroloog, bleek Daan zware epileptische aanvallen te hebben. Iedere epileptische aanval is een afsterving van de hersenen. Hoe was het gegaan als de epilepsie van Daan eerder was behandeld? Wie was Daan geworden als de arts van het consultatiebureau ons eerder serieus had genomen? Een vraag waarop we nooit antwoord zullen krijgen. Een vraag waar je jezelf helemaal gek mee kunt maken. Een vraag waar je in kunt blijven hangen of je kiest ervoor om er voor te gaan en Daan een zo'n prettig mogelijk leven te geven. En dat hebben we gedaan.
Een vraag waar geen enkel sorry of excuus voor op zijn plaats is.

Het had wel de pijn en verdriet iets kunnen verzachten. Gewoon erkennen dat je het fout hebt gezien, dat je beter naar de ouders had moeten luisteren. Er kwam geen enkel excuus. Niks, nada noppes. Er kwam alleen een wijkverpleegkundige, die namens de arts kwam praten over hetgeen er binnen ons gezin speelde. Wat we toch allemaal voor onze kiezen kregen. Een wijkverpleegkundige die Daan een keer had gezien en waarna de arts alle controles over nam, want hij wilde dit kind graag zelf onder controle houden. Het had de arts gesierd als hij persoonlijk zijn excuus was aan komen bieden. Naar ons had geluisterd en zijn fout had erkend. Blijkbaar dacht hij er anders over.

Nu zijn we jaren verder. Hetgeen we met Daan hebben meegemaakt, heeft ons getekend voor de rest van ons leven. We zijn er strijdlustiger door geworden. We vertrouwen alleen op ons eigen gevoel.  We geven niet op, tot we tevreden zijn met het antwoord en ons daarin kunnen vinden. We willen dat er serieus geluisterd wordt naar onze ervaringen. We willen erkenning van onze zorgen. En als het niet via de ene weg kan, dan gaan we maar via een andere weg. Net zolang tot er duidelijkheid is over hetgeen wij bij onze kinderen waarnemen. Als ouders zijnde ken je je eigen kinderen tenslotte het allerbeste. Jammer genoeg, wordt hier nog te vaak aan voorbij gegaan.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten